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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

ILUSTRAÇÃO

Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

ILUSTRAÇÃO

Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

ILUSTRAÇÃO

Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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mais notícias


viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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opinião

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » AMAHE HOMENAGEIA O DAVI



Muitos acompanharam a luta do Davi. Teve uma hemorragia cerebral, seguiu lutando pela vida. Mas no dia 20 de fevereiro  foi para os Braços de Deus. 
Deus sabe mais, seus desígnios vão alem da nossa compreensão. Certeza é que o Davi cumpriu sua missão na terra e foi para os Braços de Deus. A mãe Juliana diz que não quer que ninguém chora ou busque respostas, segundo ela Deus tem seus propósitos.



A família autorizou que os médicos estudem o caso do Davi, oque vai ajudar outros que venham a ter casos semelhantes.



A Associação Maranhense de Pessoas Com Hemofilia, AMAHE, Homenageou o Davi, ele virou personagem do Papo Kids. 
Segundo o presidente da Associação foi uma forma de deixar a lembrança dele viva. Segundo Emerson Penha da AMAHE, após intermediação do administrador do grupo HemoFamília com a mãe,  com a qual depois houve conversa diretamente com ela.



 O Papo Kids, é um projeto criado para levar informações para mães e crianças com hemofilia de forma lúdica, usando desenhos e quadrinhos. 


Segundo Emerson da AMAHE: "o Davi estará sempre em nosso meio e como disse a mãe "Ele  veio ao mundo para mudar a vida de outras crianças". Esta é  uma pequena homenagem de toda equipe da AMAHE. Ainda segundo Emerson, é preciso divumgar informações sobre hemofilia


Juliana Maciel Pereira mãe do Davi diz que agradece à Deus pelo presente que ele (Deus)  deu a ela,  1 ano e 2 meses que Deus  deixou o Davi com ela. 


Segundo ela, como o Davi era de Deus, ele o levou de volta para ficar ao seu lado. "Colheu a flor mais linda do meu jardim, para florir o jardim de Deus", completa Juliana
Com Deus, lá, Davi poderá correr, brincar e ser livre" diz Juliana. Que explica que nesses últimos 10 dias, Deus tem a sustentado, e que tem vivido o sobrenatural de Deus, sente se acolhida nos braços do Criador. 

"Em momento algum eu questionei à Deus por tudo que eu estava passando e por tudo que estava acontecendo comigo" afirma Juliana, que diz queDeus tinha um propósito."

Juliana  autorizou que o caso do Davi seja estudado pois através dele muitas crianças poderam ser salvas. Não quero que "ninguém chore e se desespere ou até mesmo busque respostas, pois em tudo Deus tem um propósito", diz Juliana.



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