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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

ILUSTRAÇÃO

Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

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Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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mais notícias


viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » PRIMEIRO HEMOFOLIA DA ASPAHC



O Bloco Carna Pantera se uniu a Associação Paranaense de Hemofilia em torno de uma boa causa. 


No ritimo da solidariedade. Parte da renda com a venda de abadas do bloco foi doada para associação. 


Solidariedade no sangue e  muita animação.  



O Bloco é tradicional e movimentou muita irreverência descontração no carnaval do Pará. 


Carna Pantera, a pantera é  rosa mas se fantasiou de vermelho, cor simbolo da hemofilia. 




A Associação das Pessoas Com Hemofilia realiza um excelente trabalho com vários projetos e ações.  


HEMOSC Em Clima De Carnaval.  


A Alegria que contagiou a Equipe do Hemosc de Florianópolis, para lembrar os foliões com Hemofilia sobre como curtirem o Carnaval sem preocupação. 

O HEMOSC lembrou que para curtir o carnaval com segurança os foliões precisam estar protegidos, o que significa Profilaxia em dia e fator na geladeira.


Associação dos Hemofílicos do Estado de Alagoas abordou a temática das DSTs


Aconteceu no dia 13 de fevereiro, quinta feira,
na Clínica dos Hemofílicos, da Associação dos Hemofílicos do Estado de Alagoas evento abordando a temática das DSTs. A Associação lembra que  todos devem brincar e se divertir nesse carnaval, mas sempre com segurança e proteção.


Fonte: ASPAHC

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