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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


VEJA TUDO SOBRE O DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA

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Acompanhe aqui todos os eventos pelo dia muhdial da hemofilia.

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ABRAPHEM DIA MUNDIAL

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Evento Pelo Dia Mundial da Hemofilia da ABRAPHEM. Do acesso à qualidade de vida: o valor da inovação terapêutica. No 11 de abril Sábado, 09 horas - online. Quem se inscrever terá direiro à uma bolsa têrmica. Link pra inscrição para receber a bolsa será liberado durante o evento Clica Para Ler Tudo


abraphem e microhealt

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-"Participei dos testes da microhealt no Brasil. fantástico." (Maximiliano Anarelli). Auxilia no gerenciamento do tratamento. Em pareceria com a ABRAPHEM, No mês da hemofilia sendo apresentado nos eventos das associações estaduais ligadas á ABRAPHEM. Estaremos em BH dia 14 de abril. 8h. Clica Para Ler Tudo


Viajando pelo dia mundial

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17 de abril, mês do dia mundial da hemofilia. Viajei 9/4 pra São Paulo, 10/4 participamos da assembleia da ABRAPHEM. 11/4 Do eventodo dia mundial da ABRAPHEM. Voltei pro ValedoAço 12/4 e 13/4 fui pra BH. Evento do dia mundial na Hemominas. Divulgamos o app da microhealt. Clica Para Ler Tudo


MAIS NOTÍCIAS

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Em Alusão ao Dia Muhdial da Hemofilia, PROTOCOLOS PARA TRATAMENTO DA HEMOFILIA por Indianara Galhardo, ABRAPHEM. 13 DE ABRIL DE 2026 16H30. AUDITÓRIO DO HEMOSUL Clica Para Ler Tudo


EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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A primeira decisão da CONITEC foi negativa, após consulta pública e com Ministério da Saúde posicionando favorável o Emicizumabe foi incorporado para crianças de 2 à 6 anos de idade. Já há pacientes nessa faixa etária usando em muitos centros de tratamento. A aplicação é subcutânea, começa com uma dose de ataque semanal. Depois a dose de manutenção pode ser semanal, quinzenal ou mensal. clique pra saber todos os detalhes.

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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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DIÁRIO DE UM HEMOFÍLICO

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo



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» »Da Redação » HEMOFILIA E CORONA VÍRUS - COVID 19

 Tem surgido muitas dúvidas sobre o  coronavírus, o COVID-19 e a hemofilia, entenda mais sobre essa pandemia e os distúrbios hemorrágicos.

Oque É O Covid 19?  

 O coronavírus (COVID-19) é uma doença infecciosa causada por um novo vírus que nunca havia sido identificado em humanos. O vírus causa uma doença respiratória semelhante à gripe e tem sintomas como tosse, febre e, em casos mais graves, pneumonia. É possível se proteger ao lavar as mãos com frequência e evitar tocar no rosto.

 TRANSMISSÃO

 A principal forma de contágio do novo coronavírus é o contato com uma pessoa infectada, que transmite o vírus por meio de tosse, espirros, gotículas de saliva ou coriza.


VAI FALTAR FATOR?


 A Coordenação Geral de Sangue e Hemoderivados e o Ministério da Saúde informam que não a risco de Desabastecimento. A Federação Brasileira de Hemofilia e a Associação Brasileira de Pessoas Com Hemofilia veicularam notas em suas respectivas redes sociais afirmando que não a esse risco. A recomendação da Coordenação Geral Do Sangue E  HemoserivadoS é de que os concentrados de fator de coagulação, assim como demais medicamentos pró-coagulantes sejam dispensados para uso domiciliar em quantidade suficiente para um período de 60 dias pelos centros de tratamento. 


SEGURANÇA DO MEDICAMENTO


 Segundo a ABRAPHEM, A Associação Terapêutica às Proteínas Plasmáticas (PPTA) não considera que o vírus COVID-19 seja motivo de preocupação com a segurança das terapias com proteínas plasmáticas fabricadas pelas empresas membros do PPTA, que são ina vados com métodos de pasteurização ou calor seco, sendo alguns ainda subme tidos a processos de nanofiltração. As empresas que fornecem os concentrados de fator adquiridos pelo Ministério da Saúde do Brasil são as mesmas do PPTA





 A Federação Mundial de Hemofilia informa que, Para pacientes com hemofilia atualmente tratados com concentrados FVIII ou FIX de meia-vida recombinante padrão ou prolongada, FEIBA, FVIIa ou emicizumab, não há razão para alterar o regime de tratamento recomendado e nem razão para temer. Não  a  nesta fase, a escassez de suprimentos de tratamento, problemas de fabricação ou interrupção da distribuição. 






Para pacientes tratados com FVIII / FIX derivado de plasma, os procedimentos de inativação e eliminação viral empregados são suficientes para destruir vírus envoltos em lipídios, como SARS-CoV-2.  Até o momento, nenhuma interrupção no fornecimento de produtos derivados de plasma foi detectada. 

A FMH recomenda, Se você tratar em casa, não peça mais produtos de reposição do que o razoavelmente necessário. No entanto, algumas doses extras para uso doméstico são prudentes em caso de atrasos ou interrupções na entrega. 



 A HEMOFILIA É CONSIDERADA DE RISCO PARA O COVID-19 


 Os distúrbios hemorrágicos congênitos, não afetam o sistema imunológico, que é o principal agravante para quem se infecta com o vírus Covid-19.  Porém podem ocorrer pequenas hemorragias na orofaringe (garganta) e traqueia, devido a tosse e espirros intensos que podem ser um problema maior em quem tem um distúrbio hemorrágico, bem como a SARS-CoV-2, como o vírus foi denominado, pode infringir danos no pulmão, e assim sangramentos, e ainda, a tosse e espirros intensos, podem criar aumento da pressão sanguínea do cérebro levando a possibilidade de sangramentos. Alguns médicos tem recomendado que pacientes com distúrbios de coagulação, esteja, em, terapia profilática  e com a manutenção de níveis de fator m,ais altos. A Coordenação do Sangue e Hemoderivados recomenda atenção aos profissionais que eventualmente tratem pessoas nesses casos. Importante que caso uma pessoa com deficiência de coagulação seja contaminada, que a equipe responsável seja avisada de sua condição. 


MATERIAL INFORMATIVO 


 A Coordenação Geral do Sangue e Hemoderivados e o Ministério da Saúde preparou um documento com informações relevantes para pessoas com hemofilia e seus familiares a fim de esclarecer dúvidas e informar pontos importantes. 


GRUPO DE TRABALHO


A FEBRARARAS está com um grupo de grandes profissionais de diversas áreas das diversas doenças raras, entre eles a hemofilia, para estudar o COVID-19 diante das doenças raras. Dra Sylvia Thomas uma das maiores especialistas em hemofilia e pioneira no tratamento de radiosinoviertese no Brasil para tratar estes pacientes inclusive. 


CUIDADOS


 Recobre os cuidados com a higiene, além de ser importantíssimo o período de isolamento social, tais sugestões são comuns a todos, mas, principalmente, às pessoas com hemofilia. Não interrompa ou altere seu tratamento. Os Centros de Tratamento estão sendo orientados a liberar medicação para até 60 dias. 







 HORÁRIO E FUNCIONÁRIOS DOS CTHS 


 De acordo com informações obtidas com a Coordenação Geral de Sangue e Hemoderivados (CGSH) não há, até o momento, qualquer determinação do Ministério da Saúde para alteração no horário de funcionamento dos Hemocentros e Centros de Tratamentos de Hemofilia(CTH) ou de alteração nos atendimentos. No entanto, cada Hemocentro e CTH é autônomo para alterar sua rotina, caso entenda necessário. Por isso, se você tiver qualquer dúvida sobre horários, consultas, coleta do fator ou outra questão, entre em contato diretamente com seu CTH pelo telefone, no horário de funcionamento destes. 


SINTOMAS 


 Covid-19, gripe, resfriado e alergias têm sintomas parecidos, mas duração e evolução são diferentes Tosse, dor no corpo e coriza são sintomas mais comuns das infecções e alergias respiratórias, mas febre alta e calafrios indicam que paciente precisa de cuidados médicos.



EM CASO DE SUSPEITA DE CONTAGIO 



 Em algumas cidades a recomendação é ligar para o telefone 192 do SAMU que irá direcionar à Secretaria Municipal de Saúde, outras recomendam ligar para o 193 do Corpo de bombeiros. Pode se informar também na secretaria Municipal de Saúde. Ainda pode ligar no 136 do Ministério da Saúde. Ligue e informe-se antes de procurar um posto de saúde ou hospital. Fique mais isolado de seus familiares.



EM CASO DE CONTAGIO 


 Se adoecer, deve ter cuidado com a tosse muito intensa. Se ainda não está em profilaxia com fatores de coagulação, verifique com seu hematologista a possibilidade de iniciar imediatamente, é o que informa a Associação Brasileira de Pessoas Com Hemofilia. 


A ABRAPHEM orienta ainda que, qualquer pessoa (paciente ou familiar), que tenha sintoma de gripe ou que tenha tido contato com pessoas contaminadas com o coronavírus, NÃO deve ir até o Hemocentro, pois a maioria dos Hemocentros e CTHs atendem pacientes imunossuprimidos em tratamento por doenças como leucemia e outras formas de câncer.

 Em caso de internações por sangramento, o Hemocentro deve ser contatado imediatamente para que o fator seja enviado na unidade hospitalar em que você se encontra. 

 É importante que a equipe de saúde esteja ciente de que você possui hemofilia ou outro distúrbio na coagulação.








Hemofilia E Corona Vírus




CUIDADOS DO ISOLAMENTO DA PESSOA INFECTADA


Fontes: ABRAPHEM; Ministério da Saúde; G1;Federação Mundial de Hemofili ; FBH

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