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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia

CONCIZUMABE PARA HEMOFILIA B

ILUSTRAÇÃO

Ministério da Saúde se manifestou favoravelmente á incorporação do EMICIZUMABE para crianças com hemofilia grave com inicio do tratamentoate 6 anos de idade. Anúncio feito dentro de um evento do Ministério da Saúde pelo próprio Ministro da Saúde. Na ocasião uma maec mãe de uma cria com hemofilia falou sobre a importância da incorporação. Ainda não é a incorporação, a CONITEC ainda vai deliberar. Mas é um passo importante.

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

ILUSTRAÇÃO

Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

ILUSTRAÇÃO

A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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Simpósio

ILUSTRAÇÃO

Simpósios irá abordar vários aspectos relacionados á hemofilia. Palestrantes de renome irão fazer apresentações.

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viagem pra repor fator e energia

ILUSTRAÇÃO

Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo



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SANGRAMENTO NO DENTE


visita á hemobrás

ILUSTRAÇÃO

A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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opinião

ILUSTRAÇÃO

Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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federação mundial mulher e hemofilia

ILUSTRAÇÃO

Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » DHM - DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA COM A ABRAPHEM

ABRAPHEM No Dia Mundial da Hemofilia


Esse ano o mês do Dia Mundial da Hemofilia está diferente, sem os eventos presenciais.

 Porém a data não vai passar em Branco. Associações e Organizações se mobilizam em ações, diferentes para marcar a data.





 Já acontece a alguns anos iluminar prédios e monumentos de vermelho em todo mundo, ação incentivada pela Federação Mundial de Hemofilia. Ano passado realizada em vários estados do Brasil. 







A ABRAPHEM esta trabalhando esse ano novamente para iluminar abril de vermelho.






 A ABRAPHEM realizou uma promoção com o sorteio de brindes. O tema foi, “O QUE A HEMOFILIA ME ENSINOU…. e a ganhadora foi, Daniela Aline Bortolotti Borges.

 A frase ganhadora, “A Hemofilia me ensinou.... que não sou culpada por meu filho ser hemofílico, mesmo eu tendo me sentindo muito culpada; que sou muito mais forte que eu imaginava, pois o meu filho precisa de mim para poder se desenvolver normalmente; e principalmente: que a Hemofilia não é o fundo do poço ou um monstro, pois conhecí uns anjos no Hemocentro que nos acolheram como uma família, nos ensinando que se pode viver, brincar, crescer como qualquer outra criança, desde que se faça a profilaxia.





” Ela receberá em casa, o Kit da ABRAPHEM, com as camisetas, canecas, marca páginas, corações anti-stress, informativos, uma faixa elástica com um guia de exercícios e um garrote. 

 Mais conhecimento,  Menos sangramento é o tema da ABRAPHEM para o dia 17 de Abril - Dia Mundial da Hemofilia. 






 MAIS CONHECIMENTO E MENOS SANGRAMENTO

 Mais conhecimento e menos sangramento e o tema da ABRAPHEM esse ano para o dia Mundial da Hemofilia e seguindo o lema você é o protagonista de sua própria história, a ABRAPHEM convida pessoas com hemofilia e  pais a gravar um vídeo com informações sobre a hemofilia, para espalhar pelo mundo a conscientização sobre a causa das pessoas com hemofilia. Lembre-se de colocar as hashtags. 

Seja protagonista e conscientize a sociedade conosco! A ABRAPHEM promovera ainda uma ampla programação, neste mês. São aulas e entrevistas ao vivo com profissionais de saúde e outras surpresas que serão divulgadas em nossas redes sociais. 







Temas, Datas E Horários:


Dia 10/04 –20H– Conversando sobre Hemofilia e Quarentena,  com Milton Ferreira - Instagram.

Dia 15/04 – 20h– Conversando sobre Telemedicina nos tempos de Coronavirus , dra. Sylvia  Thomas  - Instagram


Dia 17/04  –15H – Novas Terapias para Hmeofilia , aula com dr. Samuel Medina - Facebook.


Dia 21/04 – 20H – Como ser mãe de 4 na Quarentena, com Shirley Mattos - Instagram.


Dia 24/04 – 17H – Orientações para tratamento odontológico de pessoas com Coagulopatias, aula com dr. Vinicius  Torregrossa – Facebook.


Dia 28 – 20H– Como estar próximo de sua Associação na Quarentena, com  Cristhianne Costa  - Instagram.




A ABRAPHEM


A ABRAPHEM é uma associação sem fins lucrativos fundada com o objetivo de auxiliar as pessoas com hemofilia e outras coagulopatias hereditárias a buscarem o tratamento individualizado, representando-as na construção de políticas públicas que favoreçam a inserção social e a melhor qualidade de vida. 






 Missão da ABRAPHEM é atuar na defesa e garantia dos direitos das pessoas com hemofilia e outras coagulopatias hereditárias, desenvolvendo e apoiando atividades educacionais, assistenciais e de saúde, para que tenham acesso ao melhor tratamento, independentemente do local onde residam. 

Por meio de projetos e ações que disseminam informações asseguradas por profissionais de saúde, a ABRAPHEM promove a orientação e mobiliza parceiros para garantir a universalidade, equidade e integralidade no tratamento. 

Através da mobilização de atores envolvidos na construção da política pública de saúde e com a finalidade de aprimorar o tratamento.
 




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