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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março
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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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opinião - direitos das pessoas com hemofilia

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Quais direitos de quem tem hemofilia. Por termos tratamento hoje, muitos dizem que as pessoas com hemofilia não precisam de mais direitos... será? São muitas pessoas, cada uma com sua realidade e um Brasil muito grande com muitas diferenças. Precisamos refletir sobre isso.



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» »Da Redação » DHM - DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA COM A ABRAPHEM

ABRAPHEM No Dia Mundial da Hemofilia


Esse ano o mês do Dia Mundial da Hemofilia está diferente, sem os eventos presenciais.

 Porém a data não vai passar em Branco. Associações e Organizações se mobilizam em ações, diferentes para marcar a data.





 Já acontece a alguns anos iluminar prédios e monumentos de vermelho em todo mundo, ação incentivada pela Federação Mundial de Hemofilia. Ano passado realizada em vários estados do Brasil. 







A ABRAPHEM esta trabalhando esse ano novamente para iluminar abril de vermelho.






 A ABRAPHEM realizou uma promoção com o sorteio de brindes. O tema foi, “O QUE A HEMOFILIA ME ENSINOU…. e a ganhadora foi, Daniela Aline Bortolotti Borges.

 A frase ganhadora, “A Hemofilia me ensinou.... que não sou culpada por meu filho ser hemofílico, mesmo eu tendo me sentindo muito culpada; que sou muito mais forte que eu imaginava, pois o meu filho precisa de mim para poder se desenvolver normalmente; e principalmente: que a Hemofilia não é o fundo do poço ou um monstro, pois conhecí uns anjos no Hemocentro que nos acolheram como uma família, nos ensinando que se pode viver, brincar, crescer como qualquer outra criança, desde que se faça a profilaxia.





” Ela receberá em casa, o Kit da ABRAPHEM, com as camisetas, canecas, marca páginas, corações anti-stress, informativos, uma faixa elástica com um guia de exercícios e um garrote. 

 Mais conhecimento,  Menos sangramento é o tema da ABRAPHEM para o dia 17 de Abril - Dia Mundial da Hemofilia. 






 MAIS CONHECIMENTO E MENOS SANGRAMENTO

 Mais conhecimento e menos sangramento e o tema da ABRAPHEM esse ano para o dia Mundial da Hemofilia e seguindo o lema você é o protagonista de sua própria história, a ABRAPHEM convida pessoas com hemofilia e  pais a gravar um vídeo com informações sobre a hemofilia, para espalhar pelo mundo a conscientização sobre a causa das pessoas com hemofilia. Lembre-se de colocar as hashtags. 

Seja protagonista e conscientize a sociedade conosco! A ABRAPHEM promovera ainda uma ampla programação, neste mês. São aulas e entrevistas ao vivo com profissionais de saúde e outras surpresas que serão divulgadas em nossas redes sociais. 







Temas, Datas E Horários:


Dia 10/04 –20H– Conversando sobre Hemofilia e Quarentena,  com Milton Ferreira - Instagram.

Dia 15/04 – 20h– Conversando sobre Telemedicina nos tempos de Coronavirus , dra. Sylvia  Thomas  - Instagram


Dia 17/04  –15H – Novas Terapias para Hmeofilia , aula com dr. Samuel Medina - Facebook.


Dia 21/04 – 20H – Como ser mãe de 4 na Quarentena, com Shirley Mattos - Instagram.


Dia 24/04 – 17H – Orientações para tratamento odontológico de pessoas com Coagulopatias, aula com dr. Vinicius  Torregrossa – Facebook.


Dia 28 – 20H– Como estar próximo de sua Associação na Quarentena, com  Cristhianne Costa  - Instagram.




A ABRAPHEM


A ABRAPHEM é uma associação sem fins lucrativos fundada com o objetivo de auxiliar as pessoas com hemofilia e outras coagulopatias hereditárias a buscarem o tratamento individualizado, representando-as na construção de políticas públicas que favoreçam a inserção social e a melhor qualidade de vida. 






 Missão da ABRAPHEM é atuar na defesa e garantia dos direitos das pessoas com hemofilia e outras coagulopatias hereditárias, desenvolvendo e apoiando atividades educacionais, assistenciais e de saúde, para que tenham acesso ao melhor tratamento, independentemente do local onde residam. 

Por meio de projetos e ações que disseminam informações asseguradas por profissionais de saúde, a ABRAPHEM promove a orientação e mobiliza parceiros para garantir a universalidade, equidade e integralidade no tratamento. 

Através da mobilização de atores envolvidos na construção da política pública de saúde e com a finalidade de aprimorar o tratamento.
 




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