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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


VEJA TUDO SOBRE O DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA

sobre hemofilia


 

7 Fórum da ABRAPHEM

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No dia 24 de agosto,, a ABRAPHEM realizou o 7ª edição do seu Fórum Nacional, com o tema “Tecendo a rede de cuidado integral”. Evento on lineClica Para Ler Tudo

LAW SUMIT

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A vice-presidente da ABRAPHEM, Luciana Monteiro, participou do Law Summit Terceiro Setor da OAB/SP, acompanhando debates estratégicos sobre o fortalecimento das organizações da sociedade civil e o ambiente regulatório do setor. Clica Para Ler Tudo


AUDIENCIA PUBLICA SENADO

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mm, A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) realizou em 25 de junho de 2026 uma audiência pública para debater os desafios e as desigualdades no acesso ao tratamento da hemofilia no Sistema Único de Saúde (SUS).m Clica Para Ler Tudo


TEC MED

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Abraphem esteve presente no INTERPAC 2026, representada por sua Presidente de Relações Institucionais, Mariana Battazza. Iniciativa da Interfarma espaço de diálogo e construção coletiva sobre a participação social em saúde, Clica Para Ler Tudo

ABRAPHEM DIA MUNDIAL

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No dia. Mundial da hemofilia a A ABRAPHEM promoveu evento presencial on line pelo dia mundial. A AABRAPHEM apresentou um resumo da suas ações desde sua fundação. Clica Para Ler Tudo


abraphem e microhealt

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-"Participei dos testes da microhealt no Brasil. Ele auxilia no gerenciamento do tratamento. Em pareceria com a ABRAPHEM, No mês da hemofilia fizemos a divulgação em evento da Hemominas. Clica Para Ler Tudo


Viajando pelo dia mundial

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Estivemos em São Paulo participando da reunião ordinária da ABRAPHEMda sintese de ações da ABRAPHEM e seu evento pelo dia mundial da hemofilia Clica Para Ler Tudo


tudo sobre o dia mundial _ eventos

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Acompanhe aqui todos os eventos pelo dia muhdial da hemofilia.

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EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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A primeira decisão da CONITEC foi negativa, após consulta pública e com Ministério da Saúde posicionando favorável o Emicizumabe foi incorporado para crianças de 2 à 6 anos de idade. Já há pacientes nessa faixa etária usando em muitos centros de tratamento. A aplicação é subcutânea, começa com uma dose de ataque semanal. Depois a dose de manutenção pode ser semanal, quinzenal ou mensal. clique pra saber todos os detalhes.

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Hemofilia em séries



visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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DIÁRIO DE UM HEMOFÍLICO

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » DHM - DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA COM A ABRAPHEM

ABRAPHEM No Dia Mundial da Hemofilia


Esse ano o mês do Dia Mundial da Hemofilia está diferente, sem os eventos presenciais.

 Porém a data não vai passar em Branco. Associações e Organizações se mobilizam em ações, diferentes para marcar a data.





 Já acontece a alguns anos iluminar prédios e monumentos de vermelho em todo mundo, ação incentivada pela Federação Mundial de Hemofilia. Ano passado realizada em vários estados do Brasil. 







A ABRAPHEM esta trabalhando esse ano novamente para iluminar abril de vermelho.






 A ABRAPHEM realizou uma promoção com o sorteio de brindes. O tema foi, “O QUE A HEMOFILIA ME ENSINOU…. e a ganhadora foi, Daniela Aline Bortolotti Borges.

 A frase ganhadora, “A Hemofilia me ensinou.... que não sou culpada por meu filho ser hemofílico, mesmo eu tendo me sentindo muito culpada; que sou muito mais forte que eu imaginava, pois o meu filho precisa de mim para poder se desenvolver normalmente; e principalmente: que a Hemofilia não é o fundo do poço ou um monstro, pois conhecí uns anjos no Hemocentro que nos acolheram como uma família, nos ensinando que se pode viver, brincar, crescer como qualquer outra criança, desde que se faça a profilaxia.





” Ela receberá em casa, o Kit da ABRAPHEM, com as camisetas, canecas, marca páginas, corações anti-stress, informativos, uma faixa elástica com um guia de exercícios e um garrote. 

 Mais conhecimento,  Menos sangramento é o tema da ABRAPHEM para o dia 17 de Abril - Dia Mundial da Hemofilia. 






 MAIS CONHECIMENTO E MENOS SANGRAMENTO

 Mais conhecimento e menos sangramento e o tema da ABRAPHEM esse ano para o dia Mundial da Hemofilia e seguindo o lema você é o protagonista de sua própria história, a ABRAPHEM convida pessoas com hemofilia e  pais a gravar um vídeo com informações sobre a hemofilia, para espalhar pelo mundo a conscientização sobre a causa das pessoas com hemofilia. Lembre-se de colocar as hashtags. 

Seja protagonista e conscientize a sociedade conosco! A ABRAPHEM promovera ainda uma ampla programação, neste mês. São aulas e entrevistas ao vivo com profissionais de saúde e outras surpresas que serão divulgadas em nossas redes sociais. 







Temas, Datas E Horários:


Dia 10/04 –20H– Conversando sobre Hemofilia e Quarentena,  com Milton Ferreira - Instagram.

Dia 15/04 – 20h– Conversando sobre Telemedicina nos tempos de Coronavirus , dra. Sylvia  Thomas  - Instagram


Dia 17/04  –15H – Novas Terapias para Hmeofilia , aula com dr. Samuel Medina - Facebook.


Dia 21/04 – 20H – Como ser mãe de 4 na Quarentena, com Shirley Mattos - Instagram.


Dia 24/04 – 17H – Orientações para tratamento odontológico de pessoas com Coagulopatias, aula com dr. Vinicius  Torregrossa – Facebook.


Dia 28 – 20H– Como estar próximo de sua Associação na Quarentena, com  Cristhianne Costa  - Instagram.




A ABRAPHEM


A ABRAPHEM é uma associação sem fins lucrativos fundada com o objetivo de auxiliar as pessoas com hemofilia e outras coagulopatias hereditárias a buscarem o tratamento individualizado, representando-as na construção de políticas públicas que favoreçam a inserção social e a melhor qualidade de vida. 






 Missão da ABRAPHEM é atuar na defesa e garantia dos direitos das pessoas com hemofilia e outras coagulopatias hereditárias, desenvolvendo e apoiando atividades educacionais, assistenciais e de saúde, para que tenham acesso ao melhor tratamento, independentemente do local onde residam. 

Por meio de projetos e ações que disseminam informações asseguradas por profissionais de saúde, a ABRAPHEM promove a orientação e mobiliza parceiros para garantir a universalidade, equidade e integralidade no tratamento. 

Através da mobilização de atores envolvidos na construção da política pública de saúde e com a finalidade de aprimorar o tratamento.
 




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