Com o slogan CONECTANDO ONLINE A COMUNIDADE GLOBAL DE TRANSTORNOS DE SANGRAMENTO O WFH Virtual Summit é uma série de sessões ao vivo e gravadas, abertas ao público, mediante inscrição previa.
Oportunidade a comunidade de pessoas com hemofilia (familiares e portadores de coagulopatias) e aumentar seus conhecimentos a partir de qualquer lugar do mundo. E o que é melhor, de forma gratuita.
Todas as sessões serão gravadas e disponibilizadas para visualização posterior. Infelizmente as palestras, aulas e sessões serão realizadas em inglês, mas algumas terão legendas ocultas para sessões selecionadas em espanhol. Seja como for, mesmo quem não fala inglês é possível aproveitar muito, nas apresentações que tiverem sessão em espanhol é possível acompanhar com bom aproveitamento.
A cúpula começou hoje 14 de junho. E vai até o dia 19. Como em anos anteriores a Terapia gênica é um dos temas mais debatido e que mais atrai interesse. Os novos tratamentos para a hemofilia e as dúvidas sobre estes estiveram Continuando a Cúpula Virtual da Federação Mundial de Hemofilia.
Hoje é o terceiro dia Do Congresso Mundial de Hemofilia, esse ano uma Cúpula Virtual, como se sabe com a pandemia eventos presenciais fora do contexto, então tudo está acontecendo on line. O Brasil está presente com grandes trabalhos realizados no Brasil sendo apresentadosSegundo os organizadores do evento Virtual Summit foi o melhor evento da WFH de todos os tempos
Uma das plenárias médicas abordou o gerenciamento de um distúrbio hemorrágico durante o COVID-19
O COVID-19 tornou a vida ainda mais desafiadora para a comunidade de distúrbios hemorrágicos. Ontem, “Gerenciando COVID-19 e distúrbios hemorrágicos” analisou a melhor maneira de gerenciar um distúrbio hemorrágico durante a atual pandemia.
Especialistas compartilham tratamentos atuais e futuros para distúrbios hemorrágicos
Dominando A Hemofilia é um destes projetos, esse Dominando A Hemofilia realizado pela ABRAPHEM, sendo apresentando sob a forma de pôster virtual.
A Associação dos Hemofílicos do Espirito Santo apresenta o projeto Diretoria Itinerante. O projeto objetiva a Integração entre Centros de Tratamento de Hemofilia e Pacientes como forma de aumentar a adesão ao tratamento.
No Projeto Diretoria Itinerante, membros da AHES visitaram os 5 Centros de Tratamento do Espírito Santo para falar sobre a importância da Profilaxia e da reabilitação física, sobre novos tratamentos e sobre a hepatite C.
Este será o A associação Maranhense de Hemofilicos , apresentaou no Congresso Mundial de Hemofilia os projetos: Hemofilia em 1 minuto e o Papo Kids.
A Federação Brasileira de Hemofilia apresentou dois projetos, o Minha Opinião e o FBH Convida.
Dentre o assuntos abordados, estão as novidades da Terapia Gênica utilizando os Vetores AAV e as novas pesquisas com Lentivírus, a redefinição da profilaxia com a chegada das novas medicações, Inibidores e as pesquisas com Terapia Gênica.
A Associação dos Hemofílicos do Espirito Santo apresenta o projeto Diretoria Itinerante. O projeto objetiva a Integração entre Centros de Tratamento de Hemofilia e Pacientes como forma de aumentar a adesão ao tratamento.
No Projeto Diretoria Itinerante, membros da AHES visitaram os 5 Centros de Tratamento do Espírito Santo para falar sobre a importância da Profilaxia e da reabilitação física, sobre novos tratamentos e sobre a hepatite C.
Este será o A associação Maranhense de Hemofilicos , apresentaou no Congresso Mundial de Hemofilia os projetos: Hemofilia em 1 minuto e o Papo Kids.
A Federação Brasileira de Hemofilia apresentou dois projetos, o Minha Opinião e o FBH Convida.
Dentre o assuntos abordados, estão as novidades da Terapia Gênica utilizando os Vetores AAV e as novas pesquisas com Lentivírus, a redefinição da profilaxia com a chegada das novas medicações, Inibidores e as pesquisas com Terapia Gênica.
O tema das primeiras sessões: Redefinindo a Profilaxia na Era Moderna. O novo Guideline sobre Manejo da Hemofilia reconhece que o nível basal de 1% de fator de coagulação na profilaxia mantém o paciente em risco de sangramento.. Recentes estudos mostram o ideal seria 3% a 5% e que estes níveis estão relacionados a menos sangramentos.; Inibidores, Gerenciamento e tratamento odontológico odontológico: um mundo de contrastes e a odontologia na hemofilia COVID-19: Definindo um Novo Normal
DOS TRABALHOS APRESENTADOS
O pôster é resultado do Projeto Diretoria Itinerante, onde membros da AHES visitaram os 5 Centros de Tratamento do Espírito Santo para falar sobre a importância da Profilaxia e da reabilitação física, sobre novos tratamentos e sobre a hepatite C.
QUESTÕES MÚSCULO ESQUELÉTICAS E SINOIVITE
Hoje foram destaques a pratica de atividades físicas, qualidade de vida e saúde articular. Ontem aconteceu uma sessão que falou sobre as questões músculo esqueléticas e falou com ênfase sobre a sinovite crônica, decorrente das hemartroses recorrentes e que podem levar a sequelas articulares. Um dos principais tratamentos para sinovite crônica a radiosonivoertese, que também foi da sessão, apresentada por uma brasileira, que é uma das maiores especialistas na área no mundo, Dra. Sylvia Thomas.
Especialistas abordaram uma variedade de tópicos importantes, referentes a vida saudável, atividade física e qualidade de vida. Praticando “Vida Saudável” se você tiver um distúrbio hemorrágico, essa sessão falou que para ter uma vida saudável é importante manter uma alimentação saudável, praticar atividades físicas, fazer os exames de rotina e seguir o tratamento prescrito.
Ainda os aspectos psicológicos que podem envolver conviver com um distúrbio hemorrágico devem ser observados.
A sessão de quarta-feira, "Vida saudável", moderada por Sabrina Farina, abordou a maneira como nutrição, condicionamento físico, sono, auto-estima, envelhecimento saudável e sexualidade saudável participam da vida de alguém com um distúrbio hemorrágico. "Atividade física para saúde e bem-estar das articulações" abordou como alcançar a saúde óssea sem cirurgia e como exercitar as articulações e os músculos pode reduzir o sangramento espontâneo a longo prazo para pacientes com um distúrbio hemorrágico.
A prevenção sempre a prioridade, e como se chegar a isso também foi falado. Muito enfatizado pra isso, atividade física. A Fisioterapia não deve ser vista so como corretiva, mas como preventiva. Mais uma vez, músculos fortes podem reduzir as possibilidades de hemorragias. Ter acesso a tratamento, a medicação - o fator de coagulação é o básico e o principal, infelizmente em muitos países isso ainda uma realidade distante.
O Programa de Ajuda Humanitária da WFH ( Federação Mundial de Hemofilia) trablha pra reverter isso. E foi tema de uma sessão. O programa de ajuda humanitária melhora a qualidade de vida de muitos em muitos países. Para milhares de pessoas em todo o mundo com um distúrbio hemorrágico, o acesso aos cuidados básicos é um desafio diário.
O Programa de Ajuda Humanitária da WFH visa solucionar esse problema, fornecendo aos pacientes - incluindo crianças - o apoio necessário para levar uma vida normal. Em países como África, India, Paquistão, e outros a situação de quem tem um distúrbio hemorrágico podem ser bem difíceis. Países em guerra, conflitos armados a situação de quem tem um distúrbio hemorrágico pode ser bem difícil. Seminário on-line hematologia bronzeamento gye e outras pessoas seth trombose "Mulher portadora de hemofilia ou com coagulopatias". Moderador para: Ramiro Núñez Vázquez.
Sempre tentamos levar as informações, nas edições anteriores do Congresso Mundial de Hemofilia como em outros eventos, mesmo sem condição de estar presente, com ajuda de colaboradores e amigos que partocipavam, entrevistando a distância participantes. Nas ultimas edições do Hemo fizemos grandes coberturas, tanto que desde 2012 a primeira que publicamos uma matéria especial em Hemofilia News ganhamos a inscrição. Nunca fui por falta de recurso, mas as reportagens saiam. O Congresso Mundial sempre foi um sonho. E esse o primeiro que de certo modo estou participando. Inscrito e acompanhando. Essa pandemia é algo que alterou a normalidade, mas por um lado, desde o mês do dia mundial da hemofilia que não se pode ter eventos presenciais, então substituidos por lives e palestras on line, que uma grande quantidade de lives continuam acontecendo.
Algo bom em meio a tudo que vem acontecendo. Pessoas que talvez não tivessem condições de viajar e participar de uma palestra ou evento podem em qualquer parte do Brasil e do mundo ter acesso a apresentações de grandes profissionais e especialistas,Os Benefícios da prática de uma vida física saudável foi discutida na Cúpula Virtual da WFH. No terceiro dia da Cúpula Virtual da WFH, especialistas abordaram uma variedade de tópicos importantes, incluindo vida saudável, atividade física e qualidade de vida. Praticando “Vida Saudável” , foi. moderada por Sabrina Farina, abordou o modo como nutrição, condicionamento físico, sono, auto-estima, envelhecimento saudável e sexualidade saudável participam da vida de alguém com um distúrbio hemorrágico. "Atividade física para saúde e bem-estar das articulações" abordou como alcançar a saúde óssea sem cirurgia e como exercitar as articulações e os músculos pode reduzir o sangramento espontâneo a longo prazo para pacientes com um distúrbio hemorrágico. O que qualidade de vida significa para você? Deon York moderou uma sessão ontem chamada “O que qualidade de vida significa para você? Viver com um distúrbio hemorrágico (herdado) em um mundo em mudança ”. A sessão analisou o que qualidade de vida significa para uma pessoa que vive com um distúrbio hemorrágico. Steve Kitchen recebe o Prêmio de Voluntário em Saúde da WFH em 2020 A WFH tem a honra de apresentar o Prêmio Internacional de Voluntário em Saúde 2020 a Steve Kitchen, PhD, do Reino Unido, para reconhecer sua dedicação e paixão por compartilhar seu conhecimento em ciência de laboratório com profissionais de saúde em todo o mundo. O Programa de Ajuda Humanitária da WFH melhora a qualidade de vida de muitos Para milhares de pessoas em todo o mundo com um distúrbio hemorrágico, o acesso aos cuidados básicos é um desafio diário. O Programa de Ajuda Humanitária da WFH visa solucionar esse problema, fornecendo aos pacientes - incluindo crianças - o apoio necessário para levar uma vida normal. .
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