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Dia 22 de abril visitamos á fábrica da Hemobrás em Recife. Esse ano onaugurado bloco 7. Grandes avanços rimo á conclusão. Clique e leia tudo
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Hoje, dia mundial da hemofilia.. Dona Hemofilia apareceu, hemorragia. Mas hoje muitos eventos que seguem rodo mês. Tive matérianum jornal, Painéis digitais presente fa Patty.
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TERAPIA DE RNA


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A Promessa É Tratar A Hemofilia Com 6 Injeções Anuais. Terapia Por RNA Pode Trazer Revolução. A reportagem é da VEJA Os estudos estão na fase 3.

DÁRIO DE BORDO COM H


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Hoje o Diário do Aço publicou uma matéria sobre minha história e falando dos avanços no tratamento da hemofilia e da vjagen quenvou fazer á viagem para visitar a fábrica da Hemobrás.


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Direitos? Quais direitos de quem tem hemofilia. Embora hoje o tratamento seja melhor dificuldades ainda existem e precisamos mais direitos. A mães que criam os filhos sozinhos e tem dificuldades de trabalhar, hemofílicos com sequelas... mas sem apoio ou assistência.



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» »Da Redação » VACINA CONTRA COVID E HEMOFILIA

 Ainda a muita dúvida e mesmo receio em relação a hemofilia e o Covid-19.



 Já no começo da Pandemia a Mundial de Hemofilia publicou um documento falando sobre o tema. 

 Agora, com a vacinação avançando as dúvidas recaem sobre se pessoas com coagulopatias podem se vacinar. 



 A Federação Mundial de Hemofilia publicou o Federação Mundial de Hemofilia os Guias de Diagnóstico e Manejo da doença de von Willebrand. Dias depois a Coordenação Geral do Sangue e Hemoderivados, DAET/SAES e Ministério da Saúde publicou uma Nota Informativa. NOTA INFORMATIVA Nº 1/2021-CGSH/DAET/SAES/MS ASSUNTO: administração de vacina contra a COVID-19 para pacientes com hemofilia e outros distúrbios hemorrágicos hereditários. 



 O informe técnico esclarece sobre hemofilia e outros distúrbios hemorrágicos hereditários em relação ao COVID. A muitas semelhanças e pontos comuns no documento da Federação Mundial e da Coordenação Geral do Sangue/MS.

 Elas respondem a principal dúvida, Não há contra-indicações especificas à vacinação dos pacientes com hemofilia e outros distúrbios hemorrágicos hereditárias contra a COVID-19. Também a vacinação contra a COVID-19 não está contra-indicada para pacientes em tratamento de imunotolerância, hepatite C ou HIV. 3. 

 Ambos documentos definem procedimentos e recomendações para aplicação da, vacina contra a COVID-19, que deverá ser administrada via intramuscular com a agulha de menor calibre disponível. 

 Segundo a nota informativa da CGSH/DAET/SAES/MS é comum ocorrer dor no braço vacinado por 1-2 dias após a vacinação. Isso não é um sinal de alarme, a não ser que a dor piore ou seja acompanhada por edema (inchaço). Entretanto, mediante ocorrência de quaisquer eventos adversos (hematoma ou reação alérgica) deve ser reportada ao centro de tratamento. No caso de reação alérgica caracterizada por febre, calor, aparecimento de manchas na pele, falta de ar ou inchaço da língua ou rosto, o paciente deve procurar imediatamente uma UPA, pronto-socorro ou serviço de atenção especializada à hemofilias, uma vez que estas são consideradas reações potencialmente graves. 

 A Federação Mundial de Hemofilia orienta que, sendo  vacina é administrada por via intramuscular e, para pessoas com coagulopatias, deve-se utilizar uma agulha com calibre 25 ou 27, se possível. 

Deve-se também fazer compressa de gelo antes e aplicar pressão no local por pelo menos 10 minutos após a injeção, para reduzir o risco de sangramento e inchaço, o mesmo é recomendado pelo Ministério da Saúde para todos os pacientes com hemofilia e outros distúrbios hemorrágicos hereditários 

 Para os pacientes com hemofilia A ou B grave/moderada, a vacina deve ser administrada após uma infusão profilática de fator VIII (FVIII) ou fator IX (FIX), respectivamente. 

 Pessoas com hemofilia com ou sem inibidor que usam Emicizumabe podem ser vacinados por injeção intramuscular a qualquer momento sem receber dose extra de fator VIII. 

Em pacientes em estudo clínico, a vacinação deve ser relatada aos pesquisadores do estudo. 

 Para os pacientes com nível basal de fator VIII ou IX acima de 10%, não é necessária infusão de concentrado de fator antes da administração da vacinação. 

 Para os pacientes com doença de von Willebrand pos 1 ou 2, deve ser feita profilaxia com DDAVP e/ou ácido tranexâmico. Os pacientes com doença de von Willebrand po 3 devem receber uma infusão profilá ca de fator VIII que contenha fator de von Willebrand associado. 

 As pacientes gestantes ou puérperas com hemofilia ou outros distúrbios hemorrágicos hereditários, ou que es verem amamentando, devem entrar em contato com seu centro de tratamento e ginecologista para orientações individualizadas. 

 Todos os pacientes com doenças hereditárias hemorrágicas raras (deficiência dos fatores I, II, V, VII, X, XI, deficiências combinadas) e trombopatias devem ser vacinados. Pacientes com estes distúrbios deverão entrar em contato com o centro de hemofilia para orientação individualizada.

 A formação de hematoma deve ser monitorada por inspeção do local da injeção entre 2-4 horas após a vacinação. Mediante a formação de hematoma, o paciente deverá colocar gelo e, em seguida, entrar em contato com o seu centro de tratamento. 

 Segundo o programa de imunização do Ministério da Saúde que está sendo definido, haverá um calendário com critérios e datas específicos para que cada grupo seja imunizado. 

 Embora as pessoas com distúrbios hemorrágicos não tenham maior risco de contrair a COVID-19 e não sejam consideradas grupo prioritário, a Federação Mundial de Hemofilia orienta que todas as pessoas com coagulopatias sejam vacinadas. 

 Em caso de duvida não exite em procurar seu Centro de Tratamento de Hemofilia (CTH). 

 Os pacientes devem entrar em contato com seu médico imediatamente ou ir ao pronto-socorro do hospital mais próximo prontamente se sentirem qualquer tipo de reação alérgica como febre, calor, vermelhidão, erupção cutânea com comichão, falta de ar ou inchaço da face ou da língua. 


 Os documentos originais podem ser acessados no seguinte link:

https://elearning.wfh.org/resource/ash-isth-nhf-wfh-guidelines-on-the-diagnosis-and-management-of-vwd/ 

 Este texto foi extraido da Tradução de Francisco Careta .


 

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