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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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opinião - direitos das pessoas com hemofilia

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Quais direitos de quem tem hemofilia. Por termos tratamento hoje, muitos dizem que as pessoas com hemofilia não precisam de mais direitos... será? São muitas pessoas, cada uma com sua realidade e um Brasil muito grande com muitas diferenças. Precisamos refletir sobre isso.



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» »Da Redação » ABRAPHEM DHM - LANÇAMENTO DO PRIMEIRO JOGO DE TABULEIRO SOBRE HEMOFILIA E OUTRAS AÇÕES

Jogo de Tabuleiro Sobre Hemofilia Criado or Garoto de Apucarana Será Distribuído Pela ABRAPHEM

O Theo criou jogo e a ABRAPHEM deu vida a idéia, jogo será distribuído no mês  do Dia Mundial da Hemofilia. 

ABRAPHEM (Associação Brasileira de Pessoas Com Hemofilia) lançou o jogo de tabuleiro, Dominando A Hemofilia. 

Imagens da ABRAPHEM /redes sociais 

 O jogo de tabuleiro Dominando a Hemofilia foi inspirado no jogo criado por Théo Galhardo, de 7 anos, com Hemofilia A grave. 

Imagens da ABRAPHEM /redes sociais 

A concepção original e criação do jogo são de Indianara Galhardo e Mariana Battazza Freire, a criação e design de imagens de José Oliveira e o patrocínio é das empresas Pfizer e Takeda. Todo conteúdo tem revisão técnica dos membros do Conselho Consultivo Técnico Científico da Abraphem: Dr Samuel de Souza Medina, médico assistente da Universidade Estadual de Campinas e Hematologista do Centro de Hematologia e Hemoterapia da Unicamp e Dra Sylvia Thomas, Especialista em Pediatria e em Hematologia,Mestre em Clínica Médica e Doutora em Radiologia/Medicina Nuclear pela UFRJ, nas área de radiosinoviortese e artropatia hemofílica. 

Dra. Sylvia Thomas magens da ABRAPHEM /redes sociais 

A ABRAPHEM convida você para uma viagem interestelar a bordo do foguete-fator para o lançamento oficial do Jogo de tabuleiro “Dominando a Hemofilia”, esta foi a chamada das divulgações do lançamento do jogo, que aconteceu ON-LINE, no dia 03 de abril de 2021, às 17 horas. e foi de fato uma viagem. 
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Imagens da ABRAPHEM /redes sociais 

Tanto o jogo é incrivel, como o evento de lançamento foi incrivel, cenário, a apresentação muito bem elaborados, lembravam uma super produção. 

Imagens da ABRAPHEM /redes sociais 

 O Theo, Tiago e Pedro fizeram uma partida do jogo que foi sendo explicado e apresentado por Indianara Galhardo e Mariana Battaza presidente da ABRAPHEM. E tudo isso em um cenário futurista, espacial e uma replica do jogo gigante, do tamanho dos garotos. Difícil descrever, mas uma palavra, fantástico. 

Imagens da ABRAPHEM /redes sociais 

 Este é o 1º jogo de tabuleiro do mundo, referente ao tema da hemofilia, que foi criado, desenvolvido, patenteado e produzido por uma Associação de pacientes: a ABRAPHEM! O objetivo do jogo é aumentar o nível de conhecimento da criança e seus familiares sobre a hemofilia e seus tratamentos usando o mundo da imaginação e fantasia e favorecer o melhor manejo das questões que envolvem a hemofilia. 

 Todas as crianças com hemofilia de 6 a 9 anos, receberão GRATUITAMENTE o jogo bastando se cadastradar no link: Go4live.com.br/dominandoahemofiliabrinde/ 

 Além do jogo a ABRAPHEM promove pelo dia mundial da Hemofilia o evento INIBIDORES:MITOS E REALIDADE, Serão 3 grandes especialistas em hemofilia e inibidor: Dr. Ricardo Camelo: doutorando em clínica médica pela UFMG, é médico com MBA em gestão em saúde e administração hospitalar, mestre em fisiologia e farmacologia. Tem trabalhos publicados na área da hemofilia, em especial estudos sobre Imunotolerância no Brasil. Dr. Samuel de Souza Medina: médico assistente da Universidade Estadual de Campinas, Hematologista do Centro de Hematologia e Hemoterapia da Unicamp e membro do Conselho Técnico da ABRAPHEM. Dra. Sylvia Thomas: Especialista em Pediatria e em Hematologia (SBP e SBHH), Mestre em Clínica Médica e Doutora em Radiologia/Medicina Nuclear pela UFRJ, nas área de radiosinoviortese e artropatia hemofílica. É membro do Conselho Técnico da ABRAPHEM.

 Este evento tem o patrocínio das empresas Takeda Pharma Roche São Paulo, BioMarin Pharmaceutical Inc. e Sanofi Brasil.

Para participar da LIVE, inscreva-se gratuitamente em: go4live.com.br/DMHabraphem

Fazendo a inscrição você receberá o link para acessar o evento. Os inscritos também ganharão uma bolsa térmica para transportar se fator. 

 Em praticamente todo país a ABRAPHEM está com Henocentros e associações parcerias nas ações do DMH (Dia Mundial da Hemofilia) 2021, nestes estados gratuitamente as Carteirinhas de Identificação da Pessoa com Hemofilia e o Jogo de tabuleiro DOMINANDO A HEMOFILIA será distribuido.

Para o jogo é preciso se inscrever. Em Curitiba a distribuição será realizada pela Associação Paranaense dos Hemofilicos. @aph_hemofilia. No Rio de Janeiro, ocorrerá no Consultório de Hematologia da Dra. Sylvia Thomas. 

Nos demais estados, a distribuição ocorrerá nos Hemocentros Coordenadores ou nos Hemocentros descritos no link abaixo: https://abraphem.org.br/dmh2021/ 

 PARA RECEBER A CARTEIRINHA: 

basta solicitá-la ao profissional indicado de um dos Hemocentros, CTHs ou Associações da lista, a partir do dia 19/04. 

 Você também poderá salvar e imprimir a carteirinha diretamente de nosso site, no link a partir de 19/04. 

 PARA RECEBER O JOGO DOMINANDO A HEMOFILIA: 

cadastre a criança com hemofilia no link: go4live.com.br/dominandoahemofiliabrinde/ e solicite o jogo ao profissional indicado na lista num dos Hemocentros, CTHs ou Associações parceiras da ABRAPHEM, a partir do dia 19/04.. 

 Essas serão algumas das muitas ações da ABRAPHEM pelo Dia Mundial da Hemofilia, 17 de abril, mas com ações por todo mês.

VÍDEO DO LANÇAMENTO DO JOGO DOMINANDO A HEMOFILIA 

Assista aqui o vídeo do lançamento do jogo de tabuleiro DOMINANDO A HEMOFILIA 

 https://youtu.be/P1vAOK1MfrY
 
Atendendo à pedidos, estamos estendendo a faixa etária das crianças que receberão o Jogo. Todas as crianças, de 5 até 10 anos, que forem cadastradas no link abaixo, receberão o jogo: 

go4live.com.br/dominandoahemofiliabrinde 

Crianças desta faixa etária com outras coagulopatias, que fazem PROFILAXIA, também podem ser cadastradas para receber o jogo.



FONTE: ABRAPHEM. Diário de Apucarana. 

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