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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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sobre hemofilia

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jornada do paciente

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Sumite de apresentação e debate, A Jornada do Paciente, acontece dia 31 de agosto em, São Paulo. Deve ser transmitida on line. Vamos informar. Infelizmente não fomos convidados. A Jornada do Paciente foi uma pesquisa, a maior sobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE;

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incorporação

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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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federação mundial mulher e hemofilia

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » ABRAPHEM DHM - LANÇAMENTO DO PRIMEIRO JOGO DE TABULEIRO SOBRE HEMOFILIA E OUTRAS AÇÕES

Jogo de Tabuleiro Sobre Hemofilia Criado or Garoto de Apucarana Será Distribuído Pela ABRAPHEM

O Theo criou jogo e a ABRAPHEM deu vida a idéia, jogo será distribuído no mês  do Dia Mundial da Hemofilia. 

ABRAPHEM (Associação Brasileira de Pessoas Com Hemofilia) lançou o jogo de tabuleiro, Dominando A Hemofilia. 

Imagens da ABRAPHEM /redes sociais 

 O jogo de tabuleiro Dominando a Hemofilia foi inspirado no jogo criado por Théo Galhardo, de 7 anos, com Hemofilia A grave. 

Imagens da ABRAPHEM /redes sociais 

A concepção original e criação do jogo são de Indianara Galhardo e Mariana Battazza Freire, a criação e design de imagens de José Oliveira e o patrocínio é das empresas Pfizer e Takeda. Todo conteúdo tem revisão técnica dos membros do Conselho Consultivo Técnico Científico da Abraphem: Dr Samuel de Souza Medina, médico assistente da Universidade Estadual de Campinas e Hematologista do Centro de Hematologia e Hemoterapia da Unicamp e Dra Sylvia Thomas, Especialista em Pediatria e em Hematologia,Mestre em Clínica Médica e Doutora em Radiologia/Medicina Nuclear pela UFRJ, nas área de radiosinoviortese e artropatia hemofílica. 

Dra. Sylvia Thomas magens da ABRAPHEM /redes sociais 

A ABRAPHEM convida você para uma viagem interestelar a bordo do foguete-fator para o lançamento oficial do Jogo de tabuleiro “Dominando a Hemofilia”, esta foi a chamada das divulgações do lançamento do jogo, que aconteceu ON-LINE, no dia 03 de abril de 2021, às 17 horas. e foi de fato uma viagem. 
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Imagens da ABRAPHEM /redes sociais 

Tanto o jogo é incrivel, como o evento de lançamento foi incrivel, cenário, a apresentação muito bem elaborados, lembravam uma super produção. 

Imagens da ABRAPHEM /redes sociais 

 O Theo, Tiago e Pedro fizeram uma partida do jogo que foi sendo explicado e apresentado por Indianara Galhardo e Mariana Battaza presidente da ABRAPHEM. E tudo isso em um cenário futurista, espacial e uma replica do jogo gigante, do tamanho dos garotos. Difícil descrever, mas uma palavra, fantástico. 

Imagens da ABRAPHEM /redes sociais 

 Este é o 1º jogo de tabuleiro do mundo, referente ao tema da hemofilia, que foi criado, desenvolvido, patenteado e produzido por uma Associação de pacientes: a ABRAPHEM! O objetivo do jogo é aumentar o nível de conhecimento da criança e seus familiares sobre a hemofilia e seus tratamentos usando o mundo da imaginação e fantasia e favorecer o melhor manejo das questões que envolvem a hemofilia. 

 Todas as crianças com hemofilia de 6 a 9 anos, receberão GRATUITAMENTE o jogo bastando se cadastradar no link: Go4live.com.br/dominandoahemofiliabrinde/ 

 Além do jogo a ABRAPHEM promove pelo dia mundial da Hemofilia o evento INIBIDORES:MITOS E REALIDADE, Serão 3 grandes especialistas em hemofilia e inibidor: Dr. Ricardo Camelo: doutorando em clínica médica pela UFMG, é médico com MBA em gestão em saúde e administração hospitalar, mestre em fisiologia e farmacologia. Tem trabalhos publicados na área da hemofilia, em especial estudos sobre Imunotolerância no Brasil. Dr. Samuel de Souza Medina: médico assistente da Universidade Estadual de Campinas, Hematologista do Centro de Hematologia e Hemoterapia da Unicamp e membro do Conselho Técnico da ABRAPHEM. Dra. Sylvia Thomas: Especialista em Pediatria e em Hematologia (SBP e SBHH), Mestre em Clínica Médica e Doutora em Radiologia/Medicina Nuclear pela UFRJ, nas área de radiosinoviortese e artropatia hemofílica. É membro do Conselho Técnico da ABRAPHEM.

 Este evento tem o patrocínio das empresas Takeda Pharma Roche São Paulo, BioMarin Pharmaceutical Inc. e Sanofi Brasil.

Para participar da LIVE, inscreva-se gratuitamente em: go4live.com.br/DMHabraphem

Fazendo a inscrição você receberá o link para acessar o evento. Os inscritos também ganharão uma bolsa térmica para transportar se fator. 

 Em praticamente todo país a ABRAPHEM está com Henocentros e associações parcerias nas ações do DMH (Dia Mundial da Hemofilia) 2021, nestes estados gratuitamente as Carteirinhas de Identificação da Pessoa com Hemofilia e o Jogo de tabuleiro DOMINANDO A HEMOFILIA será distribuido.

Para o jogo é preciso se inscrever. Em Curitiba a distribuição será realizada pela Associação Paranaense dos Hemofilicos. @aph_hemofilia. No Rio de Janeiro, ocorrerá no Consultório de Hematologia da Dra. Sylvia Thomas. 

Nos demais estados, a distribuição ocorrerá nos Hemocentros Coordenadores ou nos Hemocentros descritos no link abaixo: https://abraphem.org.br/dmh2021/ 

 PARA RECEBER A CARTEIRINHA: 

basta solicitá-la ao profissional indicado de um dos Hemocentros, CTHs ou Associações da lista, a partir do dia 19/04. 

 Você também poderá salvar e imprimir a carteirinha diretamente de nosso site, no link a partir de 19/04. 

 PARA RECEBER O JOGO DOMINANDO A HEMOFILIA: 

cadastre a criança com hemofilia no link: go4live.com.br/dominandoahemofiliabrinde/ e solicite o jogo ao profissional indicado na lista num dos Hemocentros, CTHs ou Associações parceiras da ABRAPHEM, a partir do dia 19/04.. 

 Essas serão algumas das muitas ações da ABRAPHEM pelo Dia Mundial da Hemofilia, 17 de abril, mas com ações por todo mês.

VÍDEO DO LANÇAMENTO DO JOGO DOMINANDO A HEMOFILIA 

Assista aqui o vídeo do lançamento do jogo de tabuleiro DOMINANDO A HEMOFILIA 

 https://youtu.be/P1vAOK1MfrY
 
Atendendo à pedidos, estamos estendendo a faixa etária das crianças que receberão o Jogo. Todas as crianças, de 5 até 10 anos, que forem cadastradas no link abaixo, receberão o jogo: 

go4live.com.br/dominandoahemofiliabrinde 

Crianças desta faixa etária com outras coagulopatias, que fazem PROFILAXIA, também podem ser cadastradas para receber o jogo.



FONTE: ABRAPHEM. Diário de Apucarana. 

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