Por Max Anarelli

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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março
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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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opinião - direitos das pessoas com hemofilia

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Quais direitos de quem tem hemofilia. Por termos tratamento hoje, muitos dizem que as pessoas com hemofilia não precisam de mais direitos... será? São muitas pessoas, cada uma com sua realidade e um Brasil muito grande com muitas diferenças. Precisamos refletir sobre isso.



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Hemofilia News - Max DeBemComAHemofilia

WFH está lançando uma série de vídeos online para conectar e compartilhar histórias sobre o Dia Mundial da Hemofilia, data importante na comunidade global de pessoas com distúrbios hemorrágicos. 





 Na chamada de divulgação a Federação Mundial convida, conte-nos como você se adaptou às mudanças durante este tempo único e como está trabalhando duro para ajudar a manter o tratamento em um novo mundo!. Junte-se à série de vídeos WHD202. Queremos ouvir de todos - pacientes, cuidadores, pesquisadores, profissionais de saúde e muito mais! Seu vídeo pode ser destaque nas redes sociais para o Dia Mundial da Hemofilia!  

Veja como: 


 PASSO 1: Primeiro, pare um momento para pensar sobre como você responderia às seguintes perguntas. Você se adaptou para mudar este ano? O que significa cuidado sustentado para você? Importante: solicitamos que você faça seus vídeos com um minuto ou menos. 

  PASSO 2: Dê uma olhada nas instruções de gravação no guia de gravação de vídeo WFH aqui . 

 PASSO 3: quando estiver pronto para gravar, siga este formato básico para sua gravação. Incluímos algumas sugestões para ajudar a orientá-lo, fique à vontade para escolher o prompt que funciona para você. Introdução Você pode usar qualquer um dos itens abaixo como um guia ou criar o seu próprio.Olá, meu nome é [nome, sobrenome] de [nome do país] e sou [nome do cargo / posição] em [nome da organização]Olá, meu nome é [nome, sobrenome] de [nome do país]Olá, meu nome é [nome] de [nome do país]Como você se adaptou às mudanças neste ano? Você pode usar qualquer um dos itens abaixo como um guia ou criar o seu próprio.Eu experimentei uma transição em meus cuidados através de ...Superamos o seguinte desafio ...Decidimos mudar nossa abordagem e ...Colaboramos juntos para se adaptar por ...Fizemos várias coisas para nos adaptarmos à mudança, incluindo ...Minha organização mudou a maneira como fornecemos ...Na minha organização, eu me adaptei à mudança por ...O que significa cuidado sustentado para você? Você pode usar qualquer um dos itens abaixo como um guia ou criar o seu próprio.Pretendo continuar defendendo ...Minha organização vai ...Espero experimentar ...Planejamos continuar o que fizemos em 2020 e ...Vamos manter o cuidado por ...Fizemos muito em 2020, em 2021 planejamos ...Faremos os seguintes projetos adicionais para sustentar o cuidado ... 

 ETAPA  4: Envie seu vídeo por meio do Google Drive https://drive.google.com/drive/folders/14zNwaYWNyNpnkrGEy7Gp7DHSoU5BvBof?usp=sharing (para usuários do Gmail) ou envie o arquivo por e-mail para marcomm@wfh.org . Se você tiver qualquer problema para enviar e-mail ou enviar seu vídeo, entre em contato conosco para obter assistência. 

Observação: Todos os vídeos serão analisados ​​pela WFH para garantir consistência e qualidade. Informe-nos se não quiser que seu vídeo seja editado por nossa equipe de produção de vídeo. Observe que vídeos não cortados ainda serão usados ​​em plataformas de mídia social.Ao enviar um vídeo, você está dando consentimento à Federação Mundial de Hemofilia (WFH) para usar sua história pessoal em nossos sites e / ou plataformas de mídia social com o propósito de promover a visão de Tratamento para Todos da WFH para a comunidade global de doenças hemorrágicas. 

 Se você tiver alguma dúvida sobre o processo de gravação, entre em contato com a WFH em marcomm@wfh.org . 

 Adaptando-se à mudança , mantendo o tratamento em um novo mundo. Esse é o tema da Federação Mundial de Hemofilia para o dia mundial da Hemofilia, que é celebrado em mais de 180 países. O Dia Mundial da Hemofilia visa reunir a comunidade global de doenças hemorrágicas. Com a pandemia de COVID-19 tendo um grande impacto em pessoas com distúrbios hemorrágicos, esse objetivo nunca foi tão importante. O mundo mudou muito no último ano, mas uma coisa não mudou: ainda estamos nisso juntos. dia 17 de abril foi escolhido para comemorar o ’’Dia Internacional da Hemofilia’’ por celebrar o nascimento do fundador da Federação Mundial de Hemofilia – Frank Schnabel. Nascido em 1926, portador de hemofilia A grave, Frank Schnabel lutou incansavelmente em prol da melhoria da qualidade de vida dos hemofílicos. Seu legado de dedicação e amor ao próximo, além do incentivo e estímulo ao desenvolvimento científico, transcendeu as fronteiras do Canadá e atingiu o mundo. . 

Junte-se a nós em 17 de abril de 2021 e

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