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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


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jornada do paciente

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Aconteceu dia 31 de agosto em São Paulo, Sumite de apresentação e debate da Jornada do Paciente, a maior pesquisasobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE; que trouxe dados importantes para avanços no tratamento da hemofilia e melhorias na qualidade de vida dos hemofílicos.

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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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WFH está lançando uma série de vídeos online para conectar e compartilhar histórias sobre o Dia Mundial da Hemofilia, data importante na comunidade global de pessoas com distúrbios hemorrágicos. 





 Na chamada de divulgação a Federação Mundial convida, conte-nos como você se adaptou às mudanças durante este tempo único e como está trabalhando duro para ajudar a manter o tratamento em um novo mundo!. Junte-se à série de vídeos WHD202. Queremos ouvir de todos - pacientes, cuidadores, pesquisadores, profissionais de saúde e muito mais! Seu vídeo pode ser destaque nas redes sociais para o Dia Mundial da Hemofilia!  

Veja como: 


 PASSO 1: Primeiro, pare um momento para pensar sobre como você responderia às seguintes perguntas. Você se adaptou para mudar este ano? O que significa cuidado sustentado para você? Importante: solicitamos que você faça seus vídeos com um minuto ou menos. 

  PASSO 2: Dê uma olhada nas instruções de gravação no guia de gravação de vídeo WFH aqui . 

 PASSO 3: quando estiver pronto para gravar, siga este formato básico para sua gravação. Incluímos algumas sugestões para ajudar a orientá-lo, fique à vontade para escolher o prompt que funciona para você. Introdução Você pode usar qualquer um dos itens abaixo como um guia ou criar o seu próprio.Olá, meu nome é [nome, sobrenome] de [nome do país] e sou [nome do cargo / posição] em [nome da organização]Olá, meu nome é [nome, sobrenome] de [nome do país]Olá, meu nome é [nome] de [nome do país]Como você se adaptou às mudanças neste ano? Você pode usar qualquer um dos itens abaixo como um guia ou criar o seu próprio.Eu experimentei uma transição em meus cuidados através de ...Superamos o seguinte desafio ...Decidimos mudar nossa abordagem e ...Colaboramos juntos para se adaptar por ...Fizemos várias coisas para nos adaptarmos à mudança, incluindo ...Minha organização mudou a maneira como fornecemos ...Na minha organização, eu me adaptei à mudança por ...O que significa cuidado sustentado para você? Você pode usar qualquer um dos itens abaixo como um guia ou criar o seu próprio.Pretendo continuar defendendo ...Minha organização vai ...Espero experimentar ...Planejamos continuar o que fizemos em 2020 e ...Vamos manter o cuidado por ...Fizemos muito em 2020, em 2021 planejamos ...Faremos os seguintes projetos adicionais para sustentar o cuidado ... 

 ETAPA  4: Envie seu vídeo por meio do Google Drive https://drive.google.com/drive/folders/14zNwaYWNyNpnkrGEy7Gp7DHSoU5BvBof?usp=sharing (para usuários do Gmail) ou envie o arquivo por e-mail para marcomm@wfh.org . Se você tiver qualquer problema para enviar e-mail ou enviar seu vídeo, entre em contato conosco para obter assistência. 

Observação: Todos os vídeos serão analisados ​​pela WFH para garantir consistência e qualidade. Informe-nos se não quiser que seu vídeo seja editado por nossa equipe de produção de vídeo. Observe que vídeos não cortados ainda serão usados ​​em plataformas de mídia social.Ao enviar um vídeo, você está dando consentimento à Federação Mundial de Hemofilia (WFH) para usar sua história pessoal em nossos sites e / ou plataformas de mídia social com o propósito de promover a visão de Tratamento para Todos da WFH para a comunidade global de doenças hemorrágicas. 

 Se você tiver alguma dúvida sobre o processo de gravação, entre em contato com a WFH em marcomm@wfh.org . 

 Adaptando-se à mudança , mantendo o tratamento em um novo mundo. Esse é o tema da Federação Mundial de Hemofilia para o dia mundial da Hemofilia, que é celebrado em mais de 180 países. O Dia Mundial da Hemofilia visa reunir a comunidade global de doenças hemorrágicas. Com a pandemia de COVID-19 tendo um grande impacto em pessoas com distúrbios hemorrágicos, esse objetivo nunca foi tão importante. O mundo mudou muito no último ano, mas uma coisa não mudou: ainda estamos nisso juntos. dia 17 de abril foi escolhido para comemorar o ’’Dia Internacional da Hemofilia’’ por celebrar o nascimento do fundador da Federação Mundial de Hemofilia – Frank Schnabel. Nascido em 1926, portador de hemofilia A grave, Frank Schnabel lutou incansavelmente em prol da melhoria da qualidade de vida dos hemofílicos. Seu legado de dedicação e amor ao próximo, além do incentivo e estímulo ao desenvolvimento científico, transcendeu as fronteiras do Canadá e atingiu o mundo. . 

Junte-se a nós em 17 de abril de 2021 e

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