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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


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jornada do paciente

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Aconteceu dia 31 de agosto em São Paulo, Sumite de apresentação e debate da Jornada do Paciente, a maior pesquisasobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE; que trouxe dados importantes para avanços no tratamento da hemofilia e melhorias na qualidade de vida dos hemofílicos.

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incorporação

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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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federação mundial mulher e hemofilia

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » SEMINÁRIO 2° SEMINÁRIO CATARINENSE SOBRE HEMOFILIA DE HEMOFILIA



promovido pela Associação dos Hemofilicos de Santa Catarina  (AHESC) em colaboração com  a Federação Brasileira  de Hemofilia, HEMOSC CEMARK e FAHECE.



Inscrições de 10 a 16 de abril no site www.seminariohemofiliasc.crdlive.com.br

1600 - Abertura Maisa Butemberg Vielra -Presidente da Associação dos Hemofilica do Estado de Santo Catarina - AHESC.

16:10 às 16:50 - Novos tratamentos da Hemofilia  -Dra. Christiane Maria da
Silva Pinto; Hematologista Pediátrica  do Serviço ce Hemofilia e Coagulopatias Hereditárias de UNIFESP. integrante do Comitê  de Assessoramento Tecnico da Federação Brasileira de Hemofilia - FBH. Hermatologista Pediátrica  do Hemomed, Instituto de Oncologia Hematologia.
 
17:00 às 17:40 - Hemofilla e Saúde Bucal cuidados odontológicos para pessoas com Hemofilia - Dr. Luiz Antônio de Souza; Cirurgião   dentista do Hemosc e  membro do comitê  de  assessoramento técnico  da Federação Brasileira de Hemofilia -FBH.

17:40 às 17:50 - 17:40 às 17:50 - Perguntas

17:50 as 18:30 - Orto-hemoflio: cenário atual e perspectiva para o futuro em Santa Catarina - Dra. Vivian Franco Medica hematologista do Hemosc e do Hospital Universitário  HU/UFSC.

18:30 as 18:40 - Perguntas.

18:40 - Encerramento

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