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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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jornada do paciente

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Sumite de apresentação e debate, A Jornada do Paciente, acontece dia 31 de agosto em, São Paulo. Deve ser transmitida on line. Vamos informar. Infelizmente não fomos convidados. A Jornada do Paciente foi uma pesquisa, a maior sobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE;

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incorporação

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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » SEMANA DA HEMOFILIA EM GOIÁS

 Publicação original jornal somos


(17/4/2021), estará sendo realizado em Goiás a 1a Semana Goiana de Conscientização da Hemofilia de Goiás, organizado pelo Hemocentro Coordenador Professor Nion Albernaz. O evento é alusivo ao Dia Mundial da Hemofilia, celebrado em 17 de abril (2021).


A ação acontece pela primeira vez no Estado e tem como objetivo levar informação sobre a doença à população. De acordo com divulgação feita pela Secretaria do Estado de Saúde de Goiás (SES GO), durante a semana, serão

realizadas ações de conscientização, como doação de sangue. O evento contará com o apoio da Associação dos Hemofílicos do Estado de Goiás.


O ponto alto das atividades será na sexta-feira (16/04), quando uma força-tarefa de várias entidades se unirão para doação de sangue no Hemocentro Coordenador e demais unidades da Hemorrede Pública de Goiás. Participarão desse movimento a Polícia Rodoviária Federal (PRF), Polícia Militar, Polícia Civil, Detran, Secretaria Municipal de Trânsito (SMT), Guarda Civil Metropolitana e Agência Prisional.

A hemofilia é um distúrbio hemorrágico genético e hereditário ligado ao cromossomo X, que afeta principalmente pessoas do sexo masculino e é caracterizado pela deficiência de uma proteína da coagulação sanguínea. E o Hemocentro Coordenador é referência em Goiás para o tratamento de pacientes diagnosticados com coagulopatias, incluindo a hemofilia. O Hemocentro Regional de Rio Verde também dispõe de serviço ambulatorial para o tratamento dessa doença.

Atualmente, são aproximadamente 600 pacientes com hemofilia atendidos pelas unidades de Goiânia e Rio Verde. Os pacientes dispõem de equipe multidisciplinar (médicos, enfermeiros, psicólogo, nutricionista, fisioterapeutas,

farmacêuticos, assistentes sociais e um laboratório especializado) preparada para promover atendimento humanizado e orientações sobre a condução do tratamento de forma individualizada.


Leia a matéria completa em

www.jornalsomos.com.br

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