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Hoje, dia mundial da hemofilia..Dona Hemofilia tá aqui. Mas Como Sempre sigo.Dedo inchando machuquei dormindo? e quadril estranho. Mas já forrei a cama, varri a casa.E com planos de aventuras nós próximos dias.Eu não posso parar. A hemofilia não pode me parar
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Dia a mundial da Terá Vários eventos. Entre Eles A Iluminação De Prédios E Monumentos. ABRAPHEM Terá Live, Distribuição de Bolsas Térmicas e Inúmeras Ações
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promessa É Tratar A Hemofilia Com 6 Injeções Anuais. Terapia Por RNA Pode Trazer Revolução. A reportagem é da VEJA Os estudos estão na fase 3.



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Hoje o Diário do Aço publicou uma matéria sobre minha história e falando dos avanços no tratamento da hemofilia e da vjagen quenvou fazer á viagem para visitar a fábrica da Hemobrás.


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Ano Passado bactéria, chicungunha na passagem de ano... ufa! Não bastasse dona hemofilia. Mas somos casca grossa. Seguimos firmes. Dia Mundial da hemofilia, nosso mês.


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Buscando fator e levando exames, embora sintomas sumirem a bactéria ainda aqui, e depois de tomar o remédio pra hepatite precisava saber se deu certo. aproveito pra passear..


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Direitos? Quais direitos de quem tem hemofilia. Embora hoje o tratamento seja melhor dificuldades ainda existem e precisamos mais direitos. A mães que criam os filhos sozinhos e tem dificuldades de trabalhar, hemofílicos com sequelas... mas sem apoio ou assistência.


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» »Da Redação » HEMOSE USA APLICATIVO PARA AUXILIAR PACIENTES COM HEMOFILIA

 Hemose utiliza aplicativo para auxiliar tratamento de pacientes com hemofilia.

O app 'Tuguy' funciona como uma espécie de diário digital. Ele pode ser instalado em qualquer aparelho celular e não precisa de internet no momento do registro de infusão da medicação Profissionais do ambulatório do Centro de Hemoterapia de Sergipe (Hemose) participaram da apresentação para utilização do aplicativo 'Tuguy'. 

O programa tem como objetivo melhorar a monitoramento do tratamento e dos episódios de sangramentos, de pacientes com hemofilia - um distúrbio hereditário que afeta a coagulação do sangue.

 A apresentação organizada pela Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) foi ministrada pelo psicólogo Alexsandro dos Santos Machado, no auditório do hemocentro. 





Na ocasião, o professor explicou que a ferramenta ajuda a monitorar o fator VIII, que é responsável pela coagulação do sangue no organismo de qualquer ser humano. 

 Em fase final de testes para liberação, o aplicativo deve ser instalado nos telefones dos pacientes e familiares responsáveis, além da equipe multidisciplinar envolvida com a assistência ao público portador da enfermidade em Sergipe.

 Para a assessora técnica do Hemose, a médica Lourdes Alice Marinho, a ferramenta é interessante para mapear o quadro clínico do hemofílico. “O paciente vai colocar de forma simples e ilustrativa data e intensidade do sangramento, o que foi feito para contenção do mesmo. 

Esses registros possibilitam um melhor mapeamento desses eventos e interação com os profissionais que atuam conjuntamente com os cuidados da enfermidade”, destacou a oncohematologista. 

 Presente à reunião de apresentação do ‘Tuguy’ a gerente do Ambulatório, Juliana Silva, ressaltou que o uso do software viabiliza a comunicação do paciente com a equipe multidisciplinar e com o grupo para atendimento em situações de urgência do hemocentro de Sergipe. “Esse aplicativo funciona como uma espécie de diário digital de infusão do fator que o paciente faz uso. Ele pode ser instalado em qualquer aparelho celular e não precisa de internet no momento do registro de infusão da medicação. 

O paciente tem a facilidade de descrever seus sangramentos através de fotos, áudios, vídeos ou ainda mensagem de texto”, descreveu a enfermeira. Serviço O ambulatório do Hemocentro de Sergipe presta atendimento para 260 pacientes com hemofilia. 

O tratamento conta com uma equipe composta por médico pediatra, hematologistas, enfermeiro, fisioterapeuta, dentista, assistente social, dentre outros.

O ambulatório funciona diariamente de segunda a sexta-feira, no horário das 7h às 16h. mais informações através dos telefones: (79)3225-8000 e 3225-8046. 


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