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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

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Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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mais notícias


viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » HEMOSE USA APLICATIVO PARA AUXILIAR PACIENTES COM HEMOFILIA

 Hemose utiliza aplicativo para auxiliar tratamento de pacientes com hemofilia.

O app 'Tuguy' funciona como uma espécie de diário digital. Ele pode ser instalado em qualquer aparelho celular e não precisa de internet no momento do registro de infusão da medicação Profissionais do ambulatório do Centro de Hemoterapia de Sergipe (Hemose) participaram da apresentação para utilização do aplicativo 'Tuguy'. 

O programa tem como objetivo melhorar a monitoramento do tratamento e dos episódios de sangramentos, de pacientes com hemofilia - um distúrbio hereditário que afeta a coagulação do sangue.

 A apresentação organizada pela Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) foi ministrada pelo psicólogo Alexsandro dos Santos Machado, no auditório do hemocentro. 





Na ocasião, o professor explicou que a ferramenta ajuda a monitorar o fator VIII, que é responsável pela coagulação do sangue no organismo de qualquer ser humano. 

 Em fase final de testes para liberação, o aplicativo deve ser instalado nos telefones dos pacientes e familiares responsáveis, além da equipe multidisciplinar envolvida com a assistência ao público portador da enfermidade em Sergipe.

 Para a assessora técnica do Hemose, a médica Lourdes Alice Marinho, a ferramenta é interessante para mapear o quadro clínico do hemofílico. “O paciente vai colocar de forma simples e ilustrativa data e intensidade do sangramento, o que foi feito para contenção do mesmo. 

Esses registros possibilitam um melhor mapeamento desses eventos e interação com os profissionais que atuam conjuntamente com os cuidados da enfermidade”, destacou a oncohematologista. 

 Presente à reunião de apresentação do ‘Tuguy’ a gerente do Ambulatório, Juliana Silva, ressaltou que o uso do software viabiliza a comunicação do paciente com a equipe multidisciplinar e com o grupo para atendimento em situações de urgência do hemocentro de Sergipe. “Esse aplicativo funciona como uma espécie de diário digital de infusão do fator que o paciente faz uso. Ele pode ser instalado em qualquer aparelho celular e não precisa de internet no momento do registro de infusão da medicação. 

O paciente tem a facilidade de descrever seus sangramentos através de fotos, áudios, vídeos ou ainda mensagem de texto”, descreveu a enfermeira. Serviço O ambulatório do Hemocentro de Sergipe presta atendimento para 260 pacientes com hemofilia. 

O tratamento conta com uma equipe composta por médico pediatra, hematologistas, enfermeiro, fisioterapeuta, dentista, assistente social, dentre outros.

O ambulatório funciona diariamente de segunda a sexta-feira, no horário das 7h às 16h. mais informações através dos telefones: (79)3225-8000 e 3225-8046. 


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