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VEJA TUDO SOBRE O DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA

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Acompanhe aqui todos os eventos pelo dia muhdial da hemofilia.

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ABRAPHEM DIA MUNDIAL

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Evento Pelo Dia Mundial da Hemofilia da ABRAPHEM. Do acesso à qualidade de vida: o valor da inovação terapêutica. No 11 de abril Sábado, 09 horas - online. Quem se inscrever terá direiro à uma bolsa têrmica. Link pra inscrição para receber a bolsa será liberado durante o evento Clica Para Ler Tudo


abraphem e microhealt

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-"Participei dos testes da microhealt no Brasil. fantástico." (Maximiliano Anarelli). Auxilia no gerenciamento do tratamento. Em pareceria com a ABRAPHEM, No mês da hemofilia sendo apresentado nos eventos das associações estaduais ligadas á ABRAPHEM. Estaremos em BH dia 14 de abril. 8h. Clica Para Ler Tudo


Dia mundial da hemofilia Hemominas

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*8h- Abertura- Denise Zouain. *8h20min - Diagnóstico: O Primeiro Passo para o Cuidado - Andrea Gonçalves *8h40min- Quando chega o diagnóstico: a jornada emocional dos pais - Alice Oliver *9h10min Perguntas *9h30min - 10h - Lanche *10h Atualizações em Profilaxia-Patricia Cardoso *10h30min Hemofilia na Escola: Conhecer e Incluir para Educar - Davidson Correa *11h-Perguntas *11h30min - Encerramento. Na Hemominas. Iremos divulgar o aplicativo da Microhealt Clica Para Ler Tudo


MAIS NOTÍCIAS

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Em Alusão ao Dia Muhdial da Hemofilia, PROTOCOLOS PARA TRATAMENTO DA HEMOFILIA por Indianara Galhardo, ABRAPHEM. 13 DE ABRIL DE 2026 16H30. AUDITÓRIO DO HEMOSUL Clica Para Ler Tudo


EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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A primeira decisão da CONITEC foi negativa, após consulta pública e com Ministério da Saúde posicionando favorável o Emicizumabe foi incorporado para crianças de 2 à 6 anos de idade. Já há pacientes nessa faixa etária usando em muitos centros de tratamento. A aplicação é subcutânea, começa com uma dose de ataque semanal. Depois a dose de manutenção pode ser semanal, quinzenal ou mensal. clique pra saber todos os detalhes.

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DIÁRIO DE UM HEMOFÍLICO

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo



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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » CRIANÇAS COM HEMOFILIA, ENTENDENDO SOBRE SANGRAMENTOS

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AS CRIANÇAS COM  HEMOFILIA. ENTENDENDO PORQUE ELES TÊM SE TRATAR  E APLICAR  FATOR DE COAGULAÇÃO 

Tradução: Maximiliano A Souza 

É comum que as crianças não consigam expressar o que sentem quando têm um sangramento. Reconhecer quando começa é importante para que se possa  intervir a tempo.

COMO É RECONHECIDO O SANGRAMENTO DENTRO DO CORPO?

Se as crianças apresentarem sangramento, por exemplo, de um cotovelo, eles podem repentinamente não querer usar aquele braço. Se for em uma perna, eles não colocarão tanta pressão ao andar ou eles não vão querer andar.

Também é essencial tocar a área e verificar se ela está quente. Isso ocorre quando um vaso sanguíneo se rompe e o sangue se acumula em uma área específica. Se o sangramento não parar, haverá inflamação, o movimento será impedido e, finalmente, haverá dor.

LOCAIS COMUNS DENTRO DO CORPO ONDE O SANGRAMENTO PODE ACONTECER
Embora o sangramento espontâneo possa ocorrer em qualquer parte do corpo, os pacientes com hemofilia costumam sangrar nas articulações, onde os ossos se encontram: dedos, punhos, cotovelos, ombros, tornozelos e joelhos ...

ALGUMAS OPÇÕES PARA PARAR O SANGRAMENTO

  1. NÃO INVASIVO. PRIMEIROS SOCORROS.

Prevenção: é o melhor.

Descanso: não use a área de sangramento.

Resfriamento: com gelo.

Compressão: você tem que falar com o seu médico para fazer direito e que isso não impeça a corrente sanguínea.

Elevação da área afetada.

  1. TRATAMENTO DE REPOSIÇÃO DO FATOR.

Aumente o nível de fator no corpo para parar ou prevenir hemorragias, substituindo o fator VIII ou X em falta.

Quanto ao  tratamento com  fator, pode-se fazer:

Sob demanda: assim que a ferida ou sangramento ocorrer. Nesse caso, se o fator for necessário, é administrado na dose e periodicidade adequadas para estancar o sangramento.

Imediatamente: quando reconhecemos que há um sangramento, procuramos evitar que esse sangramento cause mais danos.

Programado ou profilaxia: prevenção antes que ocorra sangramento, mantenha os níveis de fator elevados. Tratamento ideal para pessoas com hemofilia grave.

Não se esqueça que antes de tomar qualquer atitude é sempre importante ter o conceito do seu médico.

AUTO-INFUSÕES E QUANTIDADE DE FATOR

  • Alguns especialistas consideram importante aprender a fazer infusões em casa. Primeiro, que os pais façam com os filhos e aos poucos que os próprios  filhos, porque assim podem fazer na escola, se precisarem ou se quiserem ir a passeios como acampamentos.
  • Lembre-se de que a dose do fator é baseada no peso corporal e no tipo e gravidade da hemofilia.
  • Lembre-se que em crianças o peso é variável porque crescem rapidamente, portanto deve haver um ajuste frequente no fator. Um adulto pode fazer seu monitoramento uma vez por ano.
  • Uma pessoa que pode ter hemofilia leve não precisa de profilaxia, mas pode usar o fator preventivo para ir ao dentista, ou alguma atividade específica  por exemplo.

EXISTEM SANGRAMENTOS MAIS SÉRIOS DO QUE OUTROS E QUE EXIGEM MAIS CUIDADO 

  • O sangramento na cabeça, garganta e abdômen devem ser considerado uma emergência e você deve reagir rapidamente. Eles podem exigir infusões mais intensas e frequentes. A dose do fator que é regularmente aplicada pode mudar nesses casos.
  • Os níveis dos fatores no corpo aumentam no momento da infusão, mas não permanecem, diminuem, como a carga de um telefone celular.
  • Verifique com seu médico e seja claro sobre como seu corpo está usando esse fator.
  • Se você está iniciando uma atividade e não quer correr o risco de sangramento, o perigo pode ser menor se o nível do fator for alto.
  • O fator VIII tem meia-vida no corpo entre 8 e 12 horas.
  • Se houver sangramento nasal, você não deve segurar e erguer a cabeça para trás, pois isso faz o sangue fluir e pode irritar o estômago, causar vômito ou outro sangramento.

FOCO NAS HABILIDADES, NÃO LIMITAÇÕES

  • Lembre-se de que é importante que as crianças percam o medo, tire-o da situação para que o fator mais calmo possa ser acionado. Pergunte a ele para onde gostaria de viajar, que roupas usaria, como ele imagina aquele lugar, o que faria ali.
  • Para contribuir com o seu desenvolvimento físico e intelectual, não o limite e inclua nas diversas atividades. Se você não pode fazer algo porque envolve risco, mostre a ele quais outras opções você tem em troca

Fonte: https://fhlusa.org/es/los-ninos-y-los-sangrados-entendiendo-porque-tienen-que-tomar-su-tratamiento-de-factor/

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