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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

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Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » CRIANÇAS COM HEMOFILIA, ENTENDENDO SOBRE SANGRAMENTOS

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AS CRIANÇAS COM  HEMOFILIA. ENTENDENDO PORQUE ELES TÊM SE TRATAR  E APLICAR  FATOR DE COAGULAÇÃO 

Tradução: Maximiliano A Souza 

É comum que as crianças não consigam expressar o que sentem quando têm um sangramento. Reconhecer quando começa é importante para que se possa  intervir a tempo.

COMO É RECONHECIDO O SANGRAMENTO DENTRO DO CORPO?

Se as crianças apresentarem sangramento, por exemplo, de um cotovelo, eles podem repentinamente não querer usar aquele braço. Se for em uma perna, eles não colocarão tanta pressão ao andar ou eles não vão querer andar.

Também é essencial tocar a área e verificar se ela está quente. Isso ocorre quando um vaso sanguíneo se rompe e o sangue se acumula em uma área específica. Se o sangramento não parar, haverá inflamação, o movimento será impedido e, finalmente, haverá dor.

LOCAIS COMUNS DENTRO DO CORPO ONDE O SANGRAMENTO PODE ACONTECER
Embora o sangramento espontâneo possa ocorrer em qualquer parte do corpo, os pacientes com hemofilia costumam sangrar nas articulações, onde os ossos se encontram: dedos, punhos, cotovelos, ombros, tornozelos e joelhos ...

ALGUMAS OPÇÕES PARA PARAR O SANGRAMENTO

  1. NÃO INVASIVO. PRIMEIROS SOCORROS.

Prevenção: é o melhor.

Descanso: não use a área de sangramento.

Resfriamento: com gelo.

Compressão: você tem que falar com o seu médico para fazer direito e que isso não impeça a corrente sanguínea.

Elevação da área afetada.

  1. TRATAMENTO DE REPOSIÇÃO DO FATOR.

Aumente o nível de fator no corpo para parar ou prevenir hemorragias, substituindo o fator VIII ou X em falta.

Quanto ao  tratamento com  fator, pode-se fazer:

Sob demanda: assim que a ferida ou sangramento ocorrer. Nesse caso, se o fator for necessário, é administrado na dose e periodicidade adequadas para estancar o sangramento.

Imediatamente: quando reconhecemos que há um sangramento, procuramos evitar que esse sangramento cause mais danos.

Programado ou profilaxia: prevenção antes que ocorra sangramento, mantenha os níveis de fator elevados. Tratamento ideal para pessoas com hemofilia grave.

Não se esqueça que antes de tomar qualquer atitude é sempre importante ter o conceito do seu médico.

AUTO-INFUSÕES E QUANTIDADE DE FATOR

  • Alguns especialistas consideram importante aprender a fazer infusões em casa. Primeiro, que os pais façam com os filhos e aos poucos que os próprios  filhos, porque assim podem fazer na escola, se precisarem ou se quiserem ir a passeios como acampamentos.
  • Lembre-se de que a dose do fator é baseada no peso corporal e no tipo e gravidade da hemofilia.
  • Lembre-se que em crianças o peso é variável porque crescem rapidamente, portanto deve haver um ajuste frequente no fator. Um adulto pode fazer seu monitoramento uma vez por ano.
  • Uma pessoa que pode ter hemofilia leve não precisa de profilaxia, mas pode usar o fator preventivo para ir ao dentista, ou alguma atividade específica  por exemplo.

EXISTEM SANGRAMENTOS MAIS SÉRIOS DO QUE OUTROS E QUE EXIGEM MAIS CUIDADO 

  • O sangramento na cabeça, garganta e abdômen devem ser considerado uma emergência e você deve reagir rapidamente. Eles podem exigir infusões mais intensas e frequentes. A dose do fator que é regularmente aplicada pode mudar nesses casos.
  • Os níveis dos fatores no corpo aumentam no momento da infusão, mas não permanecem, diminuem, como a carga de um telefone celular.
  • Verifique com seu médico e seja claro sobre como seu corpo está usando esse fator.
  • Se você está iniciando uma atividade e não quer correr o risco de sangramento, o perigo pode ser menor se o nível do fator for alto.
  • O fator VIII tem meia-vida no corpo entre 8 e 12 horas.
  • Se houver sangramento nasal, você não deve segurar e erguer a cabeça para trás, pois isso faz o sangue fluir e pode irritar o estômago, causar vômito ou outro sangramento.

FOCO NAS HABILIDADES, NÃO LIMITAÇÕES

  • Lembre-se de que é importante que as crianças percam o medo, tire-o da situação para que o fator mais calmo possa ser acionado. Pergunte a ele para onde gostaria de viajar, que roupas usaria, como ele imagina aquele lugar, o que faria ali.
  • Para contribuir com o seu desenvolvimento físico e intelectual, não o limite e inclua nas diversas atividades. Se você não pode fazer algo porque envolve risco, mostre a ele quais outras opções você tem em troca

Fonte: https://fhlusa.org/es/los-ninos-y-los-sangrados-entendiendo-porque-tienen-que-tomar-su-tratamiento-de-factor/

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