Acessosacesssos ate aqui

saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

dert


sobre hemofilia

ert

jornada do paciente

ILUSTRAÇÃO

Sumite de apresentação e debate, A Jornada do Paciente, acontece dia 31 de agosto em, São Paulo. Deve ser transmitida on line. Vamos informar. Infelizmente não fomos convidados. A Jornada do Paciente foi uma pesquisa, a maior sobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE;

Clica Para Ler Tudo


incorporação

ILUSTRAÇÃO

Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

ILUSTRAÇÃO

A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

ILUSTRAÇÃO

A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



REDES SOCIAIS




mais notícias



foi notícia

..

aconteceu



escola


histórias, curiosidades e etc...



 

publicidade - clique nos anúncios ajuda o blog 

opinião

ILUSTRAÇÃO

Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


...

federação mundial mulher e hemofilia

ILUSTRAÇÃO

Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


BLOGS, VÍDEOS E MAIS


eerr



histórias

Ssddddd


noticias antigas

Hhhh


eventos que participamos e transcriçoes, resumos

ANUNCIE AQUI
.
» »Da Redação » CRIANÇAS COM HEMOFILIA, ENTENDENDO SOBRE SANGRAMENTOS

Compartilhado de Hope e Life 

AS CRIANÇAS COM  HEMOFILIA. ENTENDENDO PORQUE ELES TÊM SE TRATAR  E APLICAR  FATOR DE COAGULAÇÃO 

Tradução: Maximiliano A Souza 

É comum que as crianças não consigam expressar o que sentem quando têm um sangramento. Reconhecer quando começa é importante para que se possa  intervir a tempo.

COMO É RECONHECIDO O SANGRAMENTO DENTRO DO CORPO?

Se as crianças apresentarem sangramento, por exemplo, de um cotovelo, eles podem repentinamente não querer usar aquele braço. Se for em uma perna, eles não colocarão tanta pressão ao andar ou eles não vão querer andar.

Também é essencial tocar a área e verificar se ela está quente. Isso ocorre quando um vaso sanguíneo se rompe e o sangue se acumula em uma área específica. Se o sangramento não parar, haverá inflamação, o movimento será impedido e, finalmente, haverá dor.

LOCAIS COMUNS DENTRO DO CORPO ONDE O SANGRAMENTO PODE ACONTECER
Embora o sangramento espontâneo possa ocorrer em qualquer parte do corpo, os pacientes com hemofilia costumam sangrar nas articulações, onde os ossos se encontram: dedos, punhos, cotovelos, ombros, tornozelos e joelhos ...

ALGUMAS OPÇÕES PARA PARAR O SANGRAMENTO

  1. NÃO INVASIVO. PRIMEIROS SOCORROS.

Prevenção: é o melhor.

Descanso: não use a área de sangramento.

Resfriamento: com gelo.

Compressão: você tem que falar com o seu médico para fazer direito e que isso não impeça a corrente sanguínea.

Elevação da área afetada.

  1. TRATAMENTO DE REPOSIÇÃO DO FATOR.

Aumente o nível de fator no corpo para parar ou prevenir hemorragias, substituindo o fator VIII ou X em falta.

Quanto ao  tratamento com  fator, pode-se fazer:

Sob demanda: assim que a ferida ou sangramento ocorrer. Nesse caso, se o fator for necessário, é administrado na dose e periodicidade adequadas para estancar o sangramento.

Imediatamente: quando reconhecemos que há um sangramento, procuramos evitar que esse sangramento cause mais danos.

Programado ou profilaxia: prevenção antes que ocorra sangramento, mantenha os níveis de fator elevados. Tratamento ideal para pessoas com hemofilia grave.

Não se esqueça que antes de tomar qualquer atitude é sempre importante ter o conceito do seu médico.

AUTO-INFUSÕES E QUANTIDADE DE FATOR

  • Alguns especialistas consideram importante aprender a fazer infusões em casa. Primeiro, que os pais façam com os filhos e aos poucos que os próprios  filhos, porque assim podem fazer na escola, se precisarem ou se quiserem ir a passeios como acampamentos.
  • Lembre-se de que a dose do fator é baseada no peso corporal e no tipo e gravidade da hemofilia.
  • Lembre-se que em crianças o peso é variável porque crescem rapidamente, portanto deve haver um ajuste frequente no fator. Um adulto pode fazer seu monitoramento uma vez por ano.
  • Uma pessoa que pode ter hemofilia leve não precisa de profilaxia, mas pode usar o fator preventivo para ir ao dentista, ou alguma atividade específica  por exemplo.

EXISTEM SANGRAMENTOS MAIS SÉRIOS DO QUE OUTROS E QUE EXIGEM MAIS CUIDADO 

  • O sangramento na cabeça, garganta e abdômen devem ser considerado uma emergência e você deve reagir rapidamente. Eles podem exigir infusões mais intensas e frequentes. A dose do fator que é regularmente aplicada pode mudar nesses casos.
  • Os níveis dos fatores no corpo aumentam no momento da infusão, mas não permanecem, diminuem, como a carga de um telefone celular.
  • Verifique com seu médico e seja claro sobre como seu corpo está usando esse fator.
  • Se você está iniciando uma atividade e não quer correr o risco de sangramento, o perigo pode ser menor se o nível do fator for alto.
  • O fator VIII tem meia-vida no corpo entre 8 e 12 horas.
  • Se houver sangramento nasal, você não deve segurar e erguer a cabeça para trás, pois isso faz o sangue fluir e pode irritar o estômago, causar vômito ou outro sangramento.

FOCO NAS HABILIDADES, NÃO LIMITAÇÕES

  • Lembre-se de que é importante que as crianças percam o medo, tire-o da situação para que o fator mais calmo possa ser acionado. Pergunte a ele para onde gostaria de viajar, que roupas usaria, como ele imagina aquele lugar, o que faria ali.
  • Para contribuir com o seu desenvolvimento físico e intelectual, não o limite e inclua nas diversas atividades. Se você não pode fazer algo porque envolve risco, mostre a ele quais outras opções você tem em troca

Fonte: https://fhlusa.org/es/los-ninos-y-los-sangrados-entendiendo-porque-tienen-que-tomar-su-tratamiento-de-factor/

«
Next
Postagem mais recente
»
Previous
Postagem mais antiga

Nenhum comentário:


Saiba mais


d1

.

gt


APOIE


ILUSTRAÇÃO

Se voce avha nosso trabalho importante e deseja e pode apoiar contribuindo com qualquer valor nosso PIX 31988281518 ou no APOIA SE no link
Clica Para Ler Tudo


mais hemofilia


DA VIDA COM A HEMOFILIA