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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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opinião - direitos das pessoas com hemofilia

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Quais direitos de quem tem hemofilia. Por termos tratamento hoje, muitos dizem que as pessoas com hemofilia não precisam de mais direitos... será? São muitas pessoas, cada uma com sua realidade e um Brasil muito grande com muitas diferenças. Precisamos refletir sobre isso.



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» »Da Redação » FATORES DE LONGA DURAÇÃO APROVADOS NO BRASIL PELA CONITEC

 Dia 02 de setembro foram aprovados pela CONITEC dois fatores VIII de longa ação, para tratamento de hemofilia A, são eles Alfadamoctocogue Pegol e Alfarurioctocogue Pegol.




Significa que foram  incorporados e podem ser  disponibilização no SUS.

O próximo passo: A CONITEC  tem 180 dias para construir o protocolo e o Ministério da Saúde definir o processo de aquisição e distribuição até  chegar a compra.

É  possível que demore mais como vimos com Emicizumabe quando aprovado pra quem tem inibidor e não  responde a Imunotolerancia. 

Embora estivesse previsto que o CONITEC  emitiria o parecer final sobre a incorporação dos novos fatores de longa ação que foram submetidos  a análise e que estiveram em consulta pública, o tema voltou  à plenária da Conitec, no dia 02/09. 


Sendo qye no dia 1º de setembro feita a ssinatura da ata da 100ª Reunião da Conitec.

Onde  foram levantadas Informações adicionais sobre o alfadamoctocogue pegol para profilaxia secundária em pacientes com Hemofilia A, a partir de 12 anos, previamente tratados e sem inibidor, e debatidos com  Recomendação final de incorporação por maioria simples para ambos.

A Consulta Pública teve início dia 25/05/21

após estudos e da 97° reunião onde especialistas discutiram a possibilidade da nova incorporação, bem como um paciente, dentro da perspectiva do paciente.  incorporação  de um  fator VIII de longa ação. No caso do Alfarurioctocogue Pegol Maximiliano Anarelli de Souza suplente e o Diego Vitor titular, mas por imprevisto no dia da reunião não  pode participar e assumiu o suplente, o Alfadamoctocogue Pegol o paciente representante foi Widenilson Rocha.

A reunião ocorreu dia 12 de maio,  no mesmo dia também após do pauta do  Alfadamoctoccogue foi pauta o Adynovate, Alfarurioctocogue Pegol,  onde Widenilson Rocha foi representante da  visão do paciente,. 

A Consulta Pública foi aberta dia 27/05/21

e ficou aberta até dia 15/06/2021.

 O Alfadamoctocogue pegol para profilaxia secundária em pacientes com Hemofilia A, a partir de 12 anos, previamente tratados e sem inibidor* , já o Alfarurioctocogue pode ser usado por pacientes abaixo de 12 anos.

Como é  de longa duração  pode representar menos necessidade de aplicações na profilaxia e com 

menos infusões, melhorando a adesão ao tratamento e a qualidade

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