Acessosacesssos ate aqui

saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia

CONCIZUMABE PARA HEMOFILIA B

ILUSTRAÇÃO

Ministério da Saúde se manifestou favoravelmente á incorporação do EMICIZUMABE para crianças com hemofilia grave com inicio do tratamentoate 6 anos de idade. Anúncio feito dentro de um evento do Ministério da Saúde pelo próprio Ministro da Saúde. Na ocasião uma maec mãe de uma cria com hemofilia falou sobre a importância da incorporação. Ainda não é a incorporação, a CONITEC ainda vai deliberar. Mas é um passo importante.

Clica Para Ler Tudo


RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

ILUSTRAÇÃO

Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

Clica Para Ler Tudo


CAPACITAÇÃO SAMU

ILUSTRAÇÃO

A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

Clica Para Ler Tudo


Simpósio

ILUSTRAÇÃO

Simpósios irá abordar vários aspectos relacionados á hemofilia. Palestrantes de renome irão fazer apresentações.

Clica Para Ler Tudo



mais notícias


viagem pra repor fator e energia

ILUSTRAÇÃO

Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo



mais notícias




SANGRAMENTO NO DENTE


visita á hemobrás

ILUSTRAÇÃO

A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



REDES SOCIAIS




foi notícia

..

aconteceu



escola


histórias, curiosidades e etc...



 

publicidade - clique nos anúncios ajuda o blog 

opinião

ILUSTRAÇÃO

Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


...

federação mundial mulher e hemofilia

ILUSTRAÇÃO

Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


BLOGS, VÍDEOS E MAIS



histórias


noticias antigas


eventos que participamos e transcriçoes, resumos

ANUNCIE AQUI
.
» »Da Redação » FATORES DE LONGA DURAÇÃO APROVADOS NO BRASIL PELA CONITEC

 Dia 02 de setembro foram aprovados pela CONITEC dois fatores VIII de longa ação, para tratamento de hemofilia A, são eles Alfadamoctocogue Pegol e Alfarurioctocogue Pegol.




Significa que foram  incorporados e podem ser  disponibilização no SUS.

O próximo passo: A CONITEC  tem 180 dias para construir o protocolo e o Ministério da Saúde definir o processo de aquisição e distribuição até  chegar a compra.

É  possível que demore mais como vimos com Emicizumabe quando aprovado pra quem tem inibidor e não  responde a Imunotolerancia. 

Embora estivesse previsto que o CONITEC  emitiria o parecer final sobre a incorporação dos novos fatores de longa ação que foram submetidos  a análise e que estiveram em consulta pública, o tema voltou  à plenária da Conitec, no dia 02/09. 


Sendo qye no dia 1º de setembro feita a ssinatura da ata da 100ª Reunião da Conitec.

Onde  foram levantadas Informações adicionais sobre o alfadamoctocogue pegol para profilaxia secundária em pacientes com Hemofilia A, a partir de 12 anos, previamente tratados e sem inibidor, e debatidos com  Recomendação final de incorporação por maioria simples para ambos.

A Consulta Pública teve início dia 25/05/21

após estudos e da 97° reunião onde especialistas discutiram a possibilidade da nova incorporação, bem como um paciente, dentro da perspectiva do paciente.  incorporação  de um  fator VIII de longa ação. No caso do Alfarurioctocogue Pegol Maximiliano Anarelli de Souza suplente e o Diego Vitor titular, mas por imprevisto no dia da reunião não  pode participar e assumiu o suplente, o Alfadamoctocogue Pegol o paciente representante foi Widenilson Rocha.

A reunião ocorreu dia 12 de maio,  no mesmo dia também após do pauta do  Alfadamoctoccogue foi pauta o Adynovate, Alfarurioctocogue Pegol,  onde Widenilson Rocha foi representante da  visão do paciente,. 

A Consulta Pública foi aberta dia 27/05/21

e ficou aberta até dia 15/06/2021.

 O Alfadamoctocogue pegol para profilaxia secundária em pacientes com Hemofilia A, a partir de 12 anos, previamente tratados e sem inibidor* , já o Alfarurioctocogue pode ser usado por pacientes abaixo de 12 anos.

Como é  de longa duração  pode representar menos necessidade de aplicações na profilaxia e com 

menos infusões, melhorando a adesão ao tratamento e a qualidade

«
Next
Postagem mais recente
»
Previous
Postagem mais antiga

Nenhum comentário:


Saiba mais


d1

.

gt


APOIE


ILUSTRAÇÃO

Se voce avha nosso trabalho importante e deseja e pode apoiar contribuindo com qualquer valor nosso PIX 31988281518 ou no APOIA SE no link
Clica Para Ler Tudo


mais hemofilia


DA VIDA COM A HEMOFILIA