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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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    Hemobrás Inaugura Mais Uma Etapa, Bloco da Fábrica de Hemoderivados. Deve Começar a Produzir em2025

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    Convênio acadêmico Cientifíco entre ABRAPHEM e Faculdade Mackenzie

 

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NOTICIAS VISITAMOS Á FÁBRICA DA. HEMOBRÁS


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Dia 22 de abril visitamos á fábrica da Hemobrás em Recife. Esse ano onaugurado bloco 7. Grandes avanços rimo á conclusão. Clique e leia tudo
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NOTICIAS NOSSO DIA HOJE


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Hoje, dia mundial da hemofilia.. Dona Hemofilia apareceu, hemorragia. Mas hoje muitos eventos que seguem rodo mês. Tive matérianum jornal, Painéis digitais presente fa Patty.
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TERAPIA DE RNA


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A Promessa É Tratar A Hemofilia Com 6 Injeções Anuais. Terapia Por RNA Pode Trazer Revolução. A reportagem é da VEJA Os estudos estão na fase 3.

DÁRIO DE BORDO COM H


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Hoje o Diário do Aço publicou uma matéria sobre minha história e falando dos avanços no tratamento da hemofilia e da vjagen quenvou fazer á viagem para visitar a fábrica da Hemobrás.


ttttttt


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Direitos? Quais direitos de quem tem hemofilia. Embora hoje o tratamento seja melhor dificuldades ainda existem e precisamos mais direitos. A mães que criam os filhos sozinhos e tem dificuldades de trabalhar, hemofílicos com sequelas... mas sem apoio ou assistência.



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» »Da Redação » FATORES DE LONGA DURAÇÃO APROVADOS NO BRASIL PELA CONITEC

 Dia 02 de setembro foram aprovados pela CONITEC dois fatores VIII de longa ação, para tratamento de hemofilia A, são eles Alfadamoctocogue Pegol e Alfarurioctocogue Pegol.




Significa que foram  incorporados e podem ser  disponibilização no SUS.

O próximo passo: A CONITEC  tem 180 dias para construir o protocolo e o Ministério da Saúde definir o processo de aquisição e distribuição até  chegar a compra.

É  possível que demore mais como vimos com Emicizumabe quando aprovado pra quem tem inibidor e não  responde a Imunotolerancia. 

Embora estivesse previsto que o CONITEC  emitiria o parecer final sobre a incorporação dos novos fatores de longa ação que foram submetidos  a análise e que estiveram em consulta pública, o tema voltou  à plenária da Conitec, no dia 02/09. 


Sendo qye no dia 1º de setembro feita a ssinatura da ata da 100ª Reunião da Conitec.

Onde  foram levantadas Informações adicionais sobre o alfadamoctocogue pegol para profilaxia secundária em pacientes com Hemofilia A, a partir de 12 anos, previamente tratados e sem inibidor, e debatidos com  Recomendação final de incorporação por maioria simples para ambos.

A Consulta Pública teve início dia 25/05/21

após estudos e da 97° reunião onde especialistas discutiram a possibilidade da nova incorporação, bem como um paciente, dentro da perspectiva do paciente.  incorporação  de um  fator VIII de longa ação. No caso do Alfarurioctocogue Pegol Maximiliano Anarelli de Souza suplente e o Diego Vitor titular, mas por imprevisto no dia da reunião não  pode participar e assumiu o suplente, o Alfadamoctocogue Pegol o paciente representante foi Widenilson Rocha.

A reunião ocorreu dia 12 de maio,  no mesmo dia também após do pauta do  Alfadamoctoccogue foi pauta o Adynovate, Alfarurioctocogue Pegol,  onde Widenilson Rocha foi representante da  visão do paciente,. 

A Consulta Pública foi aberta dia 27/05/21

e ficou aberta até dia 15/06/2021.

 O Alfadamoctocogue pegol para profilaxia secundária em pacientes com Hemofilia A, a partir de 12 anos, previamente tratados e sem inibidor* , já o Alfarurioctocogue pode ser usado por pacientes abaixo de 12 anos.

Como é  de longa duração  pode representar menos necessidade de aplicações na profilaxia e com 

menos infusões, melhorando a adesão ao tratamento e a qualidade

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