No dia 24 de agosto,, a ABRAPHEM realizou o 7ª edição do seu Fórum Nacional, com o tema “Tecendo a rede de cuidado integral”. Evento on lineClica Para Ler Tudo
LAW SUMIT
A vice-presidente da ABRAPHEM, Luciana Monteiro, participou do Law Summit Terceiro Setor da OAB/SP, acompanhando debates estratégicos sobre o fortalecimento das organizações da sociedade civil e o ambiente regulatório do setor. Clica Para Ler Tudo
AUDIENCIA PUBLICA SENADO
mm, A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) realizou em 25 de junho de 2026 uma audiência pública para debater os desafios e as desigualdades no acesso ao tratamento da hemofilia no Sistema Único de Saúde (SUS).m
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TEC MED
Abraphem esteve presente no INTERPAC 2026, representada por sua Presidente de Relações Institucionais, Mariana Battazza. Iniciativa da Interfarma espaço de diálogo e construção coletiva sobre a participação social em saúde, Clica Para Ler Tudo
ABRAPHEM DIA MUNDIAL
No dia. Mundial da hemofilia a A ABRAPHEM promoveu evento presencial on line pelo dia mundial. A AABRAPHEM apresentou um resumo da suas ações desde sua fundação. Clica Para Ler Tudo
abraphem e microhealt
-"Participei dos testes da microhealt no Brasil. Ele auxilia no gerenciamento do tratamento. Em pareceria com a ABRAPHEM, No mês da hemofilia fizemos a divulgação em evento da Hemominas.
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Viajando pelo dia mundial
Estivemos em São Paulo participando da reunião ordinária da ABRAPHEMda sintese de ações da ABRAPHEM e seu evento pelo dia mundial da hemofilia
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tudo sobre o dia mundial _ eventos
Acompanhe aqui todos os eventos pelo dia muhdial da hemofilia.
EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS
A primeira decisão da CONITEC foi negativa, após consulta pública e com Ministério da Saúde posicionando favorável o Emicizumabe foi incorporado para crianças de 2 à 6 anos de idade. Já há pacientes nessa faixa etária usando em muitos centros de tratamento. A aplicação é subcutânea, começa com uma dose de ataque semanal. Depois a dose de manutenção pode ser semanal, quinzenal ou mensal. clique pra saber todos os detalhes.
A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.
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DIÁRIO DE UM HEMOFÍLICO
Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem.
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By: Hemofilia News - Max DeBemComAHemofilia on 18:00/comment : 0
XIII Concurso de Frases e Desenhos do Hemoce 📖
O Hemoce realizou nesta sexta-feira (20), a premiação dos estudantes vencedores do XIII Concurso de Frases e Desenhos. As criações selecionadas nas categorias “desenhos”, “frases” e “vídeos” irão compor o calendário institucional de 2022.
O Cariri foi a região que obteve a maior quantidade de alunos premiados: foram sete desenhos, quatro frases e seis vídeos contemplados com a premiação. A região Norte teve nove trabalhos (dois desenhos, três frases e quatro vídeos) escolhidos. Fortaleza e Região Metropolitana somaram seis criações laureadas (três desenhos, duas frases e um vídeo). A região do Sertão Central recebeu cinco prêmios (dois desenhos, duas frases e um vídeo). No Centro-Sul, foram três premiações (dois desenhos e uma frase).
👉Diretoria para o exercício de 2021/2024.
🔹Presidente: Tania Maria Onzi Pietrobelli – RS
🔹1º Vice Presidente: Jorge Pereira Porto – GO
🔹2º Vice Presidente: Maísa Butemberg Vieira – SC
🔹Diretor Administrativo: Francisco Marcelino Rogério Filho – CE
🔹Diretora Administrativa Adjunta: Cristiane Garcia Ferreira Lamarão – RO
🔹Diretor Financeiro: Elias Marques Ferreira – PB
🔹Diretor Financeiro Adjunto: Carlos José Peres – SC
AHES -Hoje no HEMOES foi dia de mutirão de atendimento para as pessoas que fazem o seu tratamento em Linhares.
Houve atendimento com Hematologista, Enfermeira, Psicóloga, Dentista, Fisioterapeuta e Assistente Social.
Na ocasião, foram distribuídas bolsas da AHES e da FBH.
Ação realizada pela Associação das Pessoas Com Hemofilia do Espírito Santo e HEMOES.
"Rarinha', nova mascote do Ministério da Saúde, chama a atenção para doenças raras.
O Ministério da Saúde lançou, nesta terça (31), uma nova mascote, 'Rarinha', para ações sobre doenças raras. Participaram do lançamento o ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, e a secretária de Gestão do Trabalho e da Educação na Saúde, Mayra Pinheiro. — Foto: Reprodução/Twitter Ministério da Saúde
O Ministério da Saúde lançou, nesta terça-feira (31), uma nova mascote, "Rarinha", para ações sobre doenças raras no Brasil.
A mascote, criada com o símbolo do teste do pezinho, terá a missão de disseminar informações sobre as cerca de 8 mil doenças raras conhecidas até hoje. No Brasil, 6 delas são diagnosticadas pelo teste do pezinho oferecido no SUS – número que será ampliado em 2022 (veja detalhes abaixo).
Participaram do lançamento o ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, a secretária de Gestão do Trabalho e da Educação na Saúde, Mayra Pinheiro, e o secretário-executivo do Conselho Nacional de Secretarias Municipais de Saúde (Conasems), Mauro Junqueira.
"Precisamos de uma política pública que possa atender com sustentabilidade as pessoas raras. Em um país grande como o Brasil, precisamos nos empenhar na pesquisa para cuidar destas pessoas", disse o ministro.
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opinião - direitos das pessoas com hemofilia
Quais direitos de quem tem hemofilia. Por termos tratamento hoje, muitos dizem que as pessoas com hemofilia não precisam de mais direitos... será? São muitas pessoas, cada uma com sua realidade e um Brasil muito grande com muitas diferenças. Precisamos refletir sobre isso.
eventos que participamos
Desde meus 3 anos me trato em BH, viajando pela Viação Presidente, muitas idas e vindas, E em um outubro de 2019 estivemos na visitamos a garagem e fizemos uma palestra sobre hemofilia e doação de sangue. Somos apaixonados por ônibus.
opinião - direitos das pessoas com hemofilia
Em 2011 estivemos em Brasília recebendo prêmio de primeiro lugar, concurso de redação para pessoas com hemofilia. Oportunamente levamos pauta da comunidade de pessoas com hemofilia. Em 2012 pelo dia da hemofilia fiz uma palestra pelo Ministério da Saúde e visitamos a residência oficial do presidente, Palácio da Alvorada.
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