Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março
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sobre hemofilia
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jornada do paciente
Sumite de apresentação e debate, A Jornada do Paciente, acontece dia 31 de agosto em, São Paulo. Deve ser transmitida on line. Vamos informar. Infelizmente não fomos convidados. A Jornada do Paciente foi uma pesquisa, a maior sobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE;
Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.
A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.
pesquisa sobre hemofilia da abraphem
A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA.
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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais.
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federação mundial mulher e hemofilia
Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais.
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By: Hemofilia News - Max DeBemComAHemofilia on 18:00/comment : 0
XIII Concurso de Frases e Desenhos do Hemoce 📖
O Hemoce realizou nesta sexta-feira (20), a premiação dos estudantes vencedores do XIII Concurso de Frases e Desenhos. As criações selecionadas nas categorias “desenhos”, “frases” e “vídeos” irão compor o calendário institucional de 2022.
O Cariri foi a região que obteve a maior quantidade de alunos premiados: foram sete desenhos, quatro frases e seis vídeos contemplados com a premiação. A região Norte teve nove trabalhos (dois desenhos, três frases e quatro vídeos) escolhidos. Fortaleza e Região Metropolitana somaram seis criações laureadas (três desenhos, duas frases e um vídeo). A região do Sertão Central recebeu cinco prêmios (dois desenhos, duas frases e um vídeo). No Centro-Sul, foram três premiações (dois desenhos e uma frase).
👉Diretoria para o exercício de 2021/2024.
🔹Presidente: Tania Maria Onzi Pietrobelli – RS
🔹1º Vice Presidente: Jorge Pereira Porto – GO
🔹2º Vice Presidente: Maísa Butemberg Vieira – SC
🔹Diretor Administrativo: Francisco Marcelino Rogério Filho – CE
🔹Diretora Administrativa Adjunta: Cristiane Garcia Ferreira Lamarão – RO
🔹Diretor Financeiro: Elias Marques Ferreira – PB
🔹Diretor Financeiro Adjunto: Carlos José Peres – SC
AHES -Hoje no HEMOES foi dia de mutirão de atendimento para as pessoas que fazem o seu tratamento em Linhares.
Houve atendimento com Hematologista, Enfermeira, Psicóloga, Dentista, Fisioterapeuta e Assistente Social.
Na ocasião, foram distribuídas bolsas da AHES e da FBH.
Ação realizada pela Associação das Pessoas Com Hemofilia do Espírito Santo e HEMOES.
"Rarinha', nova mascote do Ministério da Saúde, chama a atenção para doenças raras.
O Ministério da Saúde lançou, nesta terça (31), uma nova mascote, 'Rarinha', para ações sobre doenças raras. Participaram do lançamento o ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, e a secretária de Gestão do Trabalho e da Educação na Saúde, Mayra Pinheiro. — Foto: Reprodução/Twitter Ministério da Saúde
O Ministério da Saúde lançou, nesta terça-feira (31), uma nova mascote, "Rarinha", para ações sobre doenças raras no Brasil.
A mascote, criada com o símbolo do teste do pezinho, terá a missão de disseminar informações sobre as cerca de 8 mil doenças raras conhecidas até hoje. No Brasil, 6 delas são diagnosticadas pelo teste do pezinho oferecido no SUS – número que será ampliado em 2022 (veja detalhes abaixo).
Participaram do lançamento o ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, a secretária de Gestão do Trabalho e da Educação na Saúde, Mayra Pinheiro, e o secretário-executivo do Conselho Nacional de Secretarias Municipais de Saúde (Conasems), Mauro Junqueira.
"Precisamos de uma política pública que possa atender com sustentabilidade as pessoas raras. Em um país grande como o Brasil, precisamos nos empenhar na pesquisa para cuidar destas pessoas", disse o ministro.
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opinião - direitos das pessoas com hemofilia
Quais direitos de quem tem hemofilia. Por termos tratamento hoje, muitos dizem que as pessoas com hemofilia não precisam de mais direitos... será? São muitas pessoas, cada uma com sua realidade e um Brasil muito grande com muitas diferenças. Precisamos refletir sobre isso.
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opinião - direitos das pessoas com hemofilia
Desde meus 3 anos me trato em BH, viajando pela Viação Presidente, muitas idas e vindas, E em um outubro de 2019 estivemos na visitamos a garagem e fizemos uma palestra sobre hemofilia e doação de sangue. Somos apaixonados por ônibus.
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opinião - direitos das pessoas com hemofilia
Em 2011 estivemos em Brasília recebendo prêmio de primeiro lugar, concurso de redação para pessoas com hemofilia. Oportunamente levamos pauta da comunidade de pessoas com hemofilia. Em 2012 pelo dia da hemofilia fiz uma palestra pelo Ministério da Saúde e visitamos a residência oficial do presidente, Palácio da Alvorada.
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