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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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jornada do paciente

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Sumite de apresentação e debate, A Jornada do Paciente, acontece dia 31 de agosto em, São Paulo. Deve ser transmitida on line. Vamos informar. Infelizmente não fomos convidados. A Jornada do Paciente foi uma pesquisa, a maior sobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE;

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incorporação

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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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federação mundial mulher e hemofilia

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » ULTIMAS NOTICIAS DO MUNDO DA HEMOFILIA


XIII Concurso de Frases e Desenhos do Hemoce 📖

O Hemoce realizou nesta sexta-feira (20), a premiação dos estudantes vencedores do XIII Concurso de Frases e Desenhos. As criações selecionadas nas categorias “desenhos”, “frases” e “vídeos” irão compor o calendário institucional de 2022. 

O Cariri foi a região que obteve a maior quantidade de alunos premiados: foram sete desenhos, quatro frases e seis vídeos contemplados com a premiação. A região Norte teve nove trabalhos (dois desenhos, três frases e quatro vídeos) escolhidos. Fortaleza e Região Metropolitana somaram seis criações laureadas (três desenhos, duas frases e um vídeo). A região do Sertão Central recebeu cinco prêmios (dois desenhos, duas frases e um vídeo). No Centro-Sul, foram três premiações (dois desenhos e uma frase).



👉Diretoria para o exercício de 2021/2024.
🔹Presidente: Tania Maria Onzi Pietrobelli – RS
🔹1º Vice Presidente: Jorge Pereira Porto – GO
🔹2º Vice Presidente: Maísa Butemberg Vieira – SC
🔹Diretor Administrativo: Francisco Marcelino Rogério Filho – CE
🔹Diretora Administrativa Adjunta: Cristiane Garcia Ferreira Lamarão – RO
🔹Diretor Financeiro: Elias Marques Ferreira – PB
🔹Diretor Financeiro Adjunto: Carlos José Peres – SC






AHES -Hoje no HEMOES foi dia de mutirão de atendimento para as pessoas que fazem o seu tratamento em Linhares.

Houve atendimento com Hematologista, Enfermeira, Psicóloga, Dentista, Fisioterapeuta e Assistente Social.

Na ocasião, foram distribuídas bolsas da AHES e da FBH.

Ação  realizada pela Associação  das Pessoas Com Hemofilia  do Espírito Santo e HEMOES. 


"Rarinha', nova mascote do Ministério da Saúde, chama a atenção para doenças raras.


O Ministério da Saúde lançou, nesta terça (31), uma nova mascote, 'Rarinha', para ações sobre doenças raras. Participaram do lançamento o ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, e a secretária de Gestão do Trabalho e da Educação na Saúde, Mayra Pinheiro. — Foto: Reprodução/Twitter Ministério da Saúde

Ministério da Saúde lançou, nesta terça-feira (31), uma nova mascote, "Rarinha", para ações sobre doenças raras no Brasil.

A mascote, criada com o símbolo do teste do pezinho, terá a missão de disseminar informações sobre as cerca de 8 mil doenças raras conhecidas até hoje. No Brasil, 6 delas são diagnosticadas pelo teste do pezinho oferecido no SUS – número que será ampliado em 2022 (veja detalhes abaixo).

Participaram do lançamento o ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, a secretária de Gestão do Trabalho e da Educação na Saúde, Mayra Pinheiro, e o secretário-executivo do Conselho Nacional de Secretarias Municipais de Saúde (Conasems), Mauro Junqueira.

"Precisamos de uma política pública que possa atender com sustentabilidade as pessoas raras. Em um país grande como o Brasil, precisamos nos empenhar na pesquisa para cuidar destas pessoas", disse o ministro.

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