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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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CONCIZUMABE PARA HEMOFILIA B

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Ministério da Saúde se manifestou favoravelmente á incorporação do EMICIZUMABE para crianças com hemofilia grave com inicio do tratamentoate 6 anos de idade. Anúncio feito dentro de um evento do Ministério da Saúde pelo próprio Ministro da Saúde. Na ocasião uma maec mãe de uma cria com hemofilia falou sobre a importância da incorporação. Ainda não é a incorporação, a CONITEC ainda vai deliberar. Mas é um passo importante.

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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Simpósio

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Simpósios irá abordar vários aspectos relacionados á hemofilia. Palestrantes de renome irão fazer apresentações.

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viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo



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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » ALEX DOWSETT CICLISTA COM HEMOFILIA TENTA BATER O RECORD DA HORA

Alex Dowsett não conseguiu bater o recorde da hora, mas está “orgulhoso” de si: “O maior falhanço teria sido não ter tentado”


O Record da Hora é um dos feitos mais importantes do ciclismo. Pouquíssimas pessoas, entre elas o maior ciclista da história, Eddy Merckx, possuem esse título. 


O recorde da hora é a maior distância percorrida sobre a bicicleta numa hora, prova geralmente realizada num velódromo. Primeiros recordes Henri Desgrange foi o primeiro em acometer o repto do recorde da hora, em 1893 em Paris. O ciclista britânico, de 33 anos, tentou percorrer, num velódromo em Aguascalientes (México), uma distância superior aos 55.089 quilómetros que o belga Victor Campenaerts fez em 2019, recuperando assim um recorde que foi seu durante menos de um mês em 2015. 



Alex Dowsett não conseguiu bater o recorde da hora, mas está “orgulhoso” de si: “O maior falhanço teria sido não ter tentado” O ciclista britânico percorreu 54.555 quilómetros num Velódromo em Aguascalientes (México), abaixo dos 55.089 quilómetros do máximo estabelecido pelo belga Victor Campenaerts em 2019. 

Mas Dowsett conseguiu o "mais importante", que era "despertar consciências para a hemofilia", a doença de que sofre, mostrando que "qualquer pessoa com esta condição pode tentar" 

 COMO FOI

 Dois homens e uma estrutura seguram um homem que está em cima de uma bicicleta, vestido com um equipamento desenhado para ser amigo da aerodinâmica. 

Naqueles instantes, Alex Dowsett respira fundo e prepara-se para 60 minutos de "sangue, suor e lágrimas", o nome do evento que organizou num velódromo em Aguas calientes, no México, com o intuito de bater o recorde da hora. Ou de o recuperar, visto que havia sido seu entre 2 de maio e 7 de junho de 2015. Sessenta minutos depois, o britânico conseguira percorrer 54.555 quilómetros, mais do que a sua marca de 52.937 quilómetros de 2015. 

Mas menos 534 metros do que o recorde da hora, obtido pelo belga Victor Campenaerts, capaz de fazer 55.089 quilómetros em 2019. 


 Depois de dar 218 voltas ao velódromo, Dowsett vai deixando de pedalar, à espera que a velocidade daquela estranha bicicleta sem travões abrande e lhe permita desmontar. O britânico abana com a cabeça e, quando sai de cima da máquina, os gestos de descontentamento são atropelados pela visão de um homem exausto: rosto vazio de energia e pernas que mal se mantêm de pé, sendo ajudado pelo seu treinador, primeiro, e pelo sua mulher, depois, a caminhar.

 Não havia nada mais dentro de Alex para dar. Quando o ciclista britânico, vencedor de duas etapas do Giro e seis vezes campeão de contrarrelógio do seu país, se senta, volta a abanar a cabeça e a mostrar descontentamento por não ter conseguido o recorde. 

Mas rapidamente chega ao pé de si uma recompensa bem maior. A pequena Juliette, a sua filha, aproxima-se de si nos braços da sua mãe, Chanel, a mulher que o ajudou na organização do evento.




 Ambas se agarram a Alex, homem de cara exausta que olha para a sua filha enquanto esta lhe sorri. Juliette não entenderá bem o que se passa, mas vai dando o maior dos troféus ao pai, em forma de carícias e ternura infantis. Alex esfrega as mãos na cara regularmente, talvez pelo cansaço, talvez pela desilusão, mas a mulher vai tratando de dar-lhe palavras de conforto. Após a corrida, ainda com a filha ao colo, Dowsett pega num microfone e, com a voz a não esconder os sinais de quem não guardou quaisquer reservas de energia, expressa o que lhe vai na alma. E começa por "dar os parabéns" a Campenaerts pela manutenção do recorde, agradecendo o "apoio" do belga ao longo dos últimos tempos.
 


 E, apesar de não ter conseguido superar a melhor marca de sempre, Alex garante que a tentativa "foi um sucesso": "Queria ver até onde conseguia ir e 54.555 é o mais longe a que consigo chegar. Coloquei tudo de mim nisto. Estou orgulhoso de mim", assegura o ciclista que, na estrada, corre pela Israel Start-Up Nation. 

 No entanto, Dowsett não deixa de vincar qual era o seu objetivo "mais importante": "aumentar a consciencialização para com a hemofilia e outras doenças semelhantes". Alex tem hemofilia e, graças à medicação e ao apoio dos pais, conseguiu escrever uma carreira de sucesso no desporto. Através do seu exemplo e da sua associação, a "Little Bleeders", pretende apoiar os mais jovens com a doença a terem uma vida ativa, incentivando os pais a criarem os seus filhos com hemofilia "fora de um casulo de protecção". "A grande mensagem para os jovens com hemofilia é que qualquer pessoa com esta condição pode tentar, qualquer pessoa com uma adversidade pode tentar. O maior falhanço teria sido não ter tentado. Foi uma viagem enorme até chegar aqui", disse o atleta.


Maximiliano Anarelli de Souza e blogueiro e ativista da causa das pessoas com hemofilia; Editor de Hemofilia NEWS Blog, Diários de um Hemofilico de bem com a vida e Diários de mães com H; Estamos no Instagram, Facebook e YouTube.

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