Crescer Infância Saudável: Especialistas E Mãe Falam Sobre Hemofilia

29.4.2021 | FERNANDA MONTANO Globo+ 

O Seminário CRESCER Infância Saudável, que começou ontem (28) e teve transmissão online, trouxe um assunto muito importante: a hemofilia nas crianças. 

Segundo Lenio Alvarenga, diretor de acesso e médico da Roche Farma Brasil, a doença atinge cerca de 13 mil pessoas no Brasil. “Tivemos avanços significativos nas últimas décadas no país. Quanto mais a sociedade conhecer a hemofilia, mais vai haver luta por melhoras e inclusão”, afirmou. 

 A presidente da Federação Brasileira de Hemofilia, Tania Pietrobelli, concordou que houve muitos avanços e relembrou que o tratamento disponível hoje é feito todo pelo SUS. “Antigamente a criança precisava ficar quatro horas em um hemocentro ou banco de sangue e aconteciam muitas infecções. 

Hoje temos tratamentos avançados que trazem melhor qualidade de vida para a criança e sua família”. Tainá Polydoro, mãe do Natan, 10 anos, que tem hemofilia grave, contou que começou a desconfiar de algo quando o filho tinha apenas quatro meses e apareceu o primeiro roxo no corpo dele. “Foram seis meses até ter o diagnóstico, ficamos desolados, mas depois com o tratamento adequado fomos aprendendo a conviver. É difícil não superproteger, demorei pra virar a chave de que com o tratamento ele podia ficar mais solto. Hoje ele mesmo sabe se cuidar e leva uma vida praticamente normal”, disse. 

O que é a hemofilia? 

A hematologista Marília Renni explicou durante o evento que a hemofilia é uma doença hemorrágica hereditária, podendo ocorrer de forma leve, moderada ou grave. 

Na hemofilia A há deficiência de proteína fator VIII e na B, da proteína fator IX. “Não se identifica necessariamente o motivo do sangramento, pode ser algo bobo, e pode causar uma hemorragia grave ou uma pequena mancha roxa”, disse. Ela explicou que a doença acomete praticamente só meninos porque a informação genética para tal está no cromossomo X. 

É possível que a mulher seja afetada pela hemofilia, mas isso é muito raro. 

 Não há nada de diferente na gravidez, mas se a gestante tem histórico de hemofilia na família, é feita uma pesquisa nos níveis da proteína e, se o bebê for do sexo masculino, o ideal é que seja tratado como se fosse hemofílico, mesmo ainda sem a confirmação. “Isso significa evitar o uso de fórceps no parto ou cuidar na cesárea para não machucar o bebê. 

E após o nascimento, claro, fazer todos os exames sanguíneos para confirmar”, explicou.

 Como é o tratamento? 

O tratamento consiste em repor o que não é produzido, no caso a proteína fator VIII ou IX. São normalmente produzidos por engenharia genética e dados ao paciente por medicação intravenosa algumas vezes por semana. “Estamos sempre em busca de inovações mas precisamos garantir que elas não fiquem só nas prateleiras e sim que afetem mesmo o bem-estar do paciente e da família”, disse o médico Lenio Alvarenga. 

Quais os cuidados? 

Com a profilaxia a criança leva uma vida praticamente normal, para que tenha pleno desenvolvimento. 

Alguns cuidados que as famílias podem ter, especialmente com bebês e crianças pequenas, é ter brinquedos de borracha ou de pano, forrar o chão com emborrachado e estar sempre perto. “É preciso, com o tempo, ensinar a criança a viver os perigos se protegendo. Tem que brincar sim e cuidar para não transformá-la numa balinha de açúcar, que ninguém pode tocar senão desmancha”, afirmou a hematologista Marília Renni. 

 O Seminário CRESCER contou com patrocínio de Roche, apoio de Histamin e participação de Sanofi e Riachuelo. 2019