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Sumite de apresentação e debate, A Jornada do Paciente, acontece dia 31 de agosto em, São Paulo. Deve ser transmitida on line. Vamos informar. Infelizmente não fomos convidados. A Jornada do Paciente foi uma pesquisa, a maior sobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE;

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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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» »Da Redação » Doença de Vonwillebeand Pode Ser Subnotificada

Por Sheann Brandon - 11 de março de 2021


A doença de Von Willebrand é extremamente comum e subdiagnosticada, de acordo com o Dr. Akshat Jain.

Março é o Mês de Conscientização dos Distúrbios Sangrentos e a Saúde Infantil da Universidade Loma Linda quer ajudar a educar a comunidade sobre a doença de von Willebrand (VWD) - citada pelos Centros para Controle e Prevenção de Doenças (CDC) como o distúrbio hemorrágico mais comum nos Estados Unidos. 
CDC diz que aproximadamente 3,2 milhões de pessoas nos EUA vivem atualmente com VWD. Akshat Jain, MD, MPH, chefe da seção de hematologia pediátrica especializada em distúrbios hematológicos no Hospital Infantil da Universidade Loma Linda, diz que a VWD é extremamente comum e subdiagnosticada. “VWD é uma condição em que o corpo não é capaz de formar cola suficiente (fator de coagulação de von Willebrand) para manter as células sanguíneas juntas no vaso sanguíneo”, diz Jain. 

“No caso de um trauma, as pacientes sangram muito, e isso se torna especialmente preocupante nos momentos de menstruação (períodos), parto, procedimentos cirúrgicos e até no dia a dia. 

Os pacientes às vezes sucumbem a hemorragias internas graves após o trauma. ” Existem três tipos principais de VWD, que geralmente são hereditários - passados ​​de pais para filhos, afetando meninos e meninas. 

No entanto, os sintomas são mais comumente vistos em adolescentes por causa de sangramento anormalmente intenso relacionado ao período menstrual. Jain diz que é particularmente difícil para as adolescentes devido ao estigma em torno da menstruação intensa, fazendo com que elas não procurem atendimento médico oportuno. “Para muitos, é tabu discutir períodos entre as famílias”, diz Jain. “E isso leva a um atraso no diagnóstico e, às vezes, a problemas de risco de vida mais tarde na vida, que surgem durante a gravidez, parto ou trauma.


Todos esses problemas podem ser facilmente evitados se a VWD for diagnosticada. ”

Outros sintomas comuns de VWD podem incluir hemorragias nasais recorrentes com duração superior a 10 minutos, sangramento de ferimentos ou cortes com duração superior a 10 minutos, hematomas facilmente, sangramento gengival intenso e, especificamente para meninas, menstruações intensas que duram mais de sete dias e sangramento intenso após o parto ou aborto espontâneo. 

De acordo com o CDC, a VWD só pode ser diagnosticada formalmente por um médico, que fará perguntas sobre o histórico familiar e solicitará vários exames de sangue para ver como o sangue de uma criança coagula. 

Dependendo da gravidade da DVW de uma criança, existem opções de tratamento, incluindo injeções, sprays nasais, terapias, medicamentos e pílulas anticoncepcionais. “Temos um programa abrangente e totalmente funcional de distúrbios hemorrágicos aqui em Loma Linda, que tem mais de 500 pacientes com a doença de von Willebrand”, diz Jain. “Eles estão recebendo cuidados ativamente para melhorar sua qualidade de vida, controlando os sintomas de sangramento, tratando sua anemia a tempo e permitindo que se concentrem em coisas importantes da vida, como esportes, educação e perspectivas de carreira”. 

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