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No dia 24 de agosto,, a ABRAPHEM realizou o 7ª edição do seu Fórum Nacional, com o tema “Tecendo a rede de cuidado integral”. Evento on lineClica Para Ler Tudo

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A vice-presidente da ABRAPHEM, Luciana Monteiro, participou do Law Summit Terceiro Setor da OAB/SP, acompanhando debates estratégicos sobre o fortalecimento das organizações da sociedade civil e o ambiente regulatório do setor. Clica Para Ler Tudo


AUDIENCIA PUBLICA SENADO

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mm, A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) realizou em 25 de junho de 2026 uma audiência pública para debater os desafios e as desigualdades no acesso ao tratamento da hemofilia no Sistema Único de Saúde (SUS).m Clica Para Ler Tudo


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Abraphem esteve presente no INTERPAC 2026, representada por sua Presidente de Relações Institucionais, Mariana Battazza. Iniciativa da Interfarma espaço de diálogo e construção coletiva sobre a participação social em saúde, Clica Para Ler Tudo

ABRAPHEM DIA MUNDIAL

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-"Participei dos testes da microhealt no Brasil. Ele auxilia no gerenciamento do tratamento. Em pareceria com a ABRAPHEM, No mês da hemofilia fizemos a divulgação em evento da Hemominas. Clica Para Ler Tudo


Viajando pelo dia mundial

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Estivemos em São Paulo participando da reunião ordinária da ABRAPHEMda sintese de ações da ABRAPHEM e seu evento pelo dia mundial da hemofilia Clica Para Ler Tudo


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EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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A primeira decisão da CONITEC foi negativa, após consulta pública e com Ministério da Saúde posicionando favorável o Emicizumabe foi incorporado para crianças de 2 à 6 anos de idade. Já há pacientes nessa faixa etária usando em muitos centros de tratamento. A aplicação é subcutânea, começa com uma dose de ataque semanal. Depois a dose de manutenção pode ser semanal, quinzenal ou mensal. clique pra saber todos os detalhes.

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Hemofilia em séries



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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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» »Da Redação » Doença de Vonwillebeand Pode Ser Subnotificada

Por Sheann Brandon - 11 de março de 2021


A doença de Von Willebrand é extremamente comum e subdiagnosticada, de acordo com o Dr. Akshat Jain.

Março é o Mês de Conscientização dos Distúrbios Sangrentos e a Saúde Infantil da Universidade Loma Linda quer ajudar a educar a comunidade sobre a doença de von Willebrand (VWD) - citada pelos Centros para Controle e Prevenção de Doenças (CDC) como o distúrbio hemorrágico mais comum nos Estados Unidos. 
CDC diz que aproximadamente 3,2 milhões de pessoas nos EUA vivem atualmente com VWD. Akshat Jain, MD, MPH, chefe da seção de hematologia pediátrica especializada em distúrbios hematológicos no Hospital Infantil da Universidade Loma Linda, diz que a VWD é extremamente comum e subdiagnosticada. “VWD é uma condição em que o corpo não é capaz de formar cola suficiente (fator de coagulação de von Willebrand) para manter as células sanguíneas juntas no vaso sanguíneo”, diz Jain. 

“No caso de um trauma, as pacientes sangram muito, e isso se torna especialmente preocupante nos momentos de menstruação (períodos), parto, procedimentos cirúrgicos e até no dia a dia. 

Os pacientes às vezes sucumbem a hemorragias internas graves após o trauma. ” Existem três tipos principais de VWD, que geralmente são hereditários - passados ​​de pais para filhos, afetando meninos e meninas. 

No entanto, os sintomas são mais comumente vistos em adolescentes por causa de sangramento anormalmente intenso relacionado ao período menstrual. Jain diz que é particularmente difícil para as adolescentes devido ao estigma em torno da menstruação intensa, fazendo com que elas não procurem atendimento médico oportuno. “Para muitos, é tabu discutir períodos entre as famílias”, diz Jain. “E isso leva a um atraso no diagnóstico e, às vezes, a problemas de risco de vida mais tarde na vida, que surgem durante a gravidez, parto ou trauma.


Todos esses problemas podem ser facilmente evitados se a VWD for diagnosticada. ”

Outros sintomas comuns de VWD podem incluir hemorragias nasais recorrentes com duração superior a 10 minutos, sangramento de ferimentos ou cortes com duração superior a 10 minutos, hematomas facilmente, sangramento gengival intenso e, especificamente para meninas, menstruações intensas que duram mais de sete dias e sangramento intenso após o parto ou aborto espontâneo. 

De acordo com o CDC, a VWD só pode ser diagnosticada formalmente por um médico, que fará perguntas sobre o histórico familiar e solicitará vários exames de sangue para ver como o sangue de uma criança coagula. 

Dependendo da gravidade da DVW de uma criança, existem opções de tratamento, incluindo injeções, sprays nasais, terapias, medicamentos e pílulas anticoncepcionais. “Temos um programa abrangente e totalmente funcional de distúrbios hemorrágicos aqui em Loma Linda, que tem mais de 500 pacientes com a doença de von Willebrand”, diz Jain. “Eles estão recebendo cuidados ativamente para melhorar sua qualidade de vida, controlando os sintomas de sangramento, tratando sua anemia a tempo e permitindo que se concentrem em coisas importantes da vida, como esportes, educação e perspectivas de carreira”. 

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