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VEJA TUDO SOBRE O DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA

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Acompanhe aqui todos os eventos pelo dia muhdial da hemofilia.

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ABRAPHEM DIA MUNDIAL

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Evento Pelo Dia Mundial da Hemofilia da ABRAPHEM. Do acesso à qualidade de vida: o valor da inovação terapêutica. No 11 de abril Sábado, 09 horas - online. Quem se inscrever terá direiro à uma bolsa têrmica. Link pra inscrição para receber a bolsa será liberado durante o evento Clica Para Ler Tudo


abraphem e microhealt

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-"Participei dos testes da microhealt no Brasil. fantástico." (Maximiliano Anarelli). Auxilia no gerenciamento do tratamento. Em pareceria com a ABRAPHEM, No mês da hemofilia sendo apresentado nos eventos das associações estaduais ligadas á ABRAPHEM. Estaremos em BH dia 14 de abril. 8h. Clica Para Ler Tudo


Dia mundial da hemofilia Hemominas

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*8h- Abertura- Denise Zouain. *8h20min - Diagnóstico: O Primeiro Passo para o Cuidado - Andrea Gonçalves *8h40min- Quando chega o diagnóstico: a jornada emocional dos pais - Alice Oliver *9h10min Perguntas *9h30min - 10h - Lanche *10h Atualizações em Profilaxia-Patricia Cardoso *10h30min Hemofilia na Escola: Conhecer e Incluir para Educar - Davidson Correa *11h-Perguntas *11h30min - Encerramento. Na Hemominas. Iremos divulgar o aplicativo da Microhealt Clica Para Ler Tudo


MAIS NOTÍCIAS

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Em Alusão ao Dia Muhdial da Hemofilia, PROTOCOLOS PARA TRATAMENTO DA HEMOFILIA por Indianara Galhardo, ABRAPHEM. 13 DE ABRIL DE 2026 16H30. AUDITÓRIO DO HEMOSUL Clica Para Ler Tudo


EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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A primeira decisão da CONITEC foi negativa, após consulta pública e com Ministério da Saúde posicionando favorável o Emicizumabe foi incorporado para crianças de 2 à 6 anos de idade. Já há pacientes nessa faixa etária usando em muitos centros de tratamento. A aplicação é subcutânea, começa com uma dose de ataque semanal. Depois a dose de manutenção pode ser semanal, quinzenal ou mensal. clique pra saber todos os detalhes.

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DIÁRIO DE UM HEMOFÍLICO

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo



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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » Doença de Vonwillebeand Pode Ser Subnotificada

Por Sheann Brandon - 11 de março de 2021


A doença de Von Willebrand é extremamente comum e subdiagnosticada, de acordo com o Dr. Akshat Jain.

Março é o Mês de Conscientização dos Distúrbios Sangrentos e a Saúde Infantil da Universidade Loma Linda quer ajudar a educar a comunidade sobre a doença de von Willebrand (VWD) - citada pelos Centros para Controle e Prevenção de Doenças (CDC) como o distúrbio hemorrágico mais comum nos Estados Unidos. 
CDC diz que aproximadamente 3,2 milhões de pessoas nos EUA vivem atualmente com VWD. Akshat Jain, MD, MPH, chefe da seção de hematologia pediátrica especializada em distúrbios hematológicos no Hospital Infantil da Universidade Loma Linda, diz que a VWD é extremamente comum e subdiagnosticada. “VWD é uma condição em que o corpo não é capaz de formar cola suficiente (fator de coagulação de von Willebrand) para manter as células sanguíneas juntas no vaso sanguíneo”, diz Jain. 

“No caso de um trauma, as pacientes sangram muito, e isso se torna especialmente preocupante nos momentos de menstruação (períodos), parto, procedimentos cirúrgicos e até no dia a dia. 

Os pacientes às vezes sucumbem a hemorragias internas graves após o trauma. ” Existem três tipos principais de VWD, que geralmente são hereditários - passados ​​de pais para filhos, afetando meninos e meninas. 

No entanto, os sintomas são mais comumente vistos em adolescentes por causa de sangramento anormalmente intenso relacionado ao período menstrual. Jain diz que é particularmente difícil para as adolescentes devido ao estigma em torno da menstruação intensa, fazendo com que elas não procurem atendimento médico oportuno. “Para muitos, é tabu discutir períodos entre as famílias”, diz Jain. “E isso leva a um atraso no diagnóstico e, às vezes, a problemas de risco de vida mais tarde na vida, que surgem durante a gravidez, parto ou trauma.


Todos esses problemas podem ser facilmente evitados se a VWD for diagnosticada. ”

Outros sintomas comuns de VWD podem incluir hemorragias nasais recorrentes com duração superior a 10 minutos, sangramento de ferimentos ou cortes com duração superior a 10 minutos, hematomas facilmente, sangramento gengival intenso e, especificamente para meninas, menstruações intensas que duram mais de sete dias e sangramento intenso após o parto ou aborto espontâneo. 

De acordo com o CDC, a VWD só pode ser diagnosticada formalmente por um médico, que fará perguntas sobre o histórico familiar e solicitará vários exames de sangue para ver como o sangue de uma criança coagula. 

Dependendo da gravidade da DVW de uma criança, existem opções de tratamento, incluindo injeções, sprays nasais, terapias, medicamentos e pílulas anticoncepcionais. “Temos um programa abrangente e totalmente funcional de distúrbios hemorrágicos aqui em Loma Linda, que tem mais de 500 pacientes com a doença de von Willebrand”, diz Jain. “Eles estão recebendo cuidados ativamente para melhorar sua qualidade de vida, controlando os sintomas de sangramento, tratando sua anemia a tempo e permitindo que se concentrem em coisas importantes da vida, como esportes, educação e perspectivas de carreira”. 

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