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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

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Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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mais notícias


viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » Doença de Vonwillebeand Pode Ser Subnotificada

Por Sheann Brandon - 11 de março de 2021


A doença de Von Willebrand é extremamente comum e subdiagnosticada, de acordo com o Dr. Akshat Jain.

Março é o Mês de Conscientização dos Distúrbios Sangrentos e a Saúde Infantil da Universidade Loma Linda quer ajudar a educar a comunidade sobre a doença de von Willebrand (VWD) - citada pelos Centros para Controle e Prevenção de Doenças (CDC) como o distúrbio hemorrágico mais comum nos Estados Unidos. 
CDC diz que aproximadamente 3,2 milhões de pessoas nos EUA vivem atualmente com VWD. Akshat Jain, MD, MPH, chefe da seção de hematologia pediátrica especializada em distúrbios hematológicos no Hospital Infantil da Universidade Loma Linda, diz que a VWD é extremamente comum e subdiagnosticada. “VWD é uma condição em que o corpo não é capaz de formar cola suficiente (fator de coagulação de von Willebrand) para manter as células sanguíneas juntas no vaso sanguíneo”, diz Jain. 

“No caso de um trauma, as pacientes sangram muito, e isso se torna especialmente preocupante nos momentos de menstruação (períodos), parto, procedimentos cirúrgicos e até no dia a dia. 

Os pacientes às vezes sucumbem a hemorragias internas graves após o trauma. ” Existem três tipos principais de VWD, que geralmente são hereditários - passados ​​de pais para filhos, afetando meninos e meninas. 

No entanto, os sintomas são mais comumente vistos em adolescentes por causa de sangramento anormalmente intenso relacionado ao período menstrual. Jain diz que é particularmente difícil para as adolescentes devido ao estigma em torno da menstruação intensa, fazendo com que elas não procurem atendimento médico oportuno. “Para muitos, é tabu discutir períodos entre as famílias”, diz Jain. “E isso leva a um atraso no diagnóstico e, às vezes, a problemas de risco de vida mais tarde na vida, que surgem durante a gravidez, parto ou trauma.


Todos esses problemas podem ser facilmente evitados se a VWD for diagnosticada. ”

Outros sintomas comuns de VWD podem incluir hemorragias nasais recorrentes com duração superior a 10 minutos, sangramento de ferimentos ou cortes com duração superior a 10 minutos, hematomas facilmente, sangramento gengival intenso e, especificamente para meninas, menstruações intensas que duram mais de sete dias e sangramento intenso após o parto ou aborto espontâneo. 

De acordo com o CDC, a VWD só pode ser diagnosticada formalmente por um médico, que fará perguntas sobre o histórico familiar e solicitará vários exames de sangue para ver como o sangue de uma criança coagula. 

Dependendo da gravidade da DVW de uma criança, existem opções de tratamento, incluindo injeções, sprays nasais, terapias, medicamentos e pílulas anticoncepcionais. “Temos um programa abrangente e totalmente funcional de distúrbios hemorrágicos aqui em Loma Linda, que tem mais de 500 pacientes com a doença de von Willebrand”, diz Jain. “Eles estão recebendo cuidados ativamente para melhorar sua qualidade de vida, controlando os sintomas de sangramento, tratando sua anemia a tempo e permitindo que se concentrem em coisas importantes da vida, como esportes, educação e perspectivas de carreira”. 

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