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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

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Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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mais notícias


viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » Curitiba recebe iluminação especial no Dia da Hemofil

Foto: Reprodução

Da Redação | Cotidiano | 08/04/2022 as 08:48h

Curitiba recebe iluminação especial no Dia da Hemofilia

Jardim Botânico e Câmara Municipal serão iluminadas com vermelho. Objetivo é chamar atenção da sociedade e difundir informações sobre doença

A estufa do Jardim Botânico de Curitiba e o Palácio Rio Branco, sede da Câmara Municipal, receberão iluminação vermelha a partir do domingo (17), como parte das ações realizadas no Dia Mundial da Hemofilia. 

O Objetivo é chamar a atenção da sociedade e difundir informações sobre a doença. 
 
De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), o Brasil possui cerca de 12 mil pessoas diagnosticadas e ocupa o quarto lugar no mundo em número de pacientes hemofílicos. A doença se manifesta quase exclusivamente em homens, afetando 1 em cada 5.000 meninos. Pessoas com essa condição têm dificuldade de cessar sangramentos de forma natural, podendo conviver com hematomas, inchaço e dores — ou até mesmo com problemas mais sérios, como a redução da mobilidade. No Paraná os pacientes podem contar com o apoio da Associação Paranaense dos Hemofílicos (APH), fundada em 1974, com o objetivo de trabalhar para tornar o Paraná referência no acesso ao tratamento especializado e de qualidade à pessoas com Hemofilia e doença de Von Willebrand.

 "Quanto mais conhecermos a doença e mais precoce for o início do tratamento, menores serão as sequelas e maior a qualidade de vida das pessoas", afirma o presidente da APH, Lucas Vinicius Schirmer. 

 O que é a hemofilia

 Segundo a Fiocruz, a hemofilia é um distúrbio na coagulação do sangue. Por exemplo: quando cortamos alguma parte do nosso corpo e começa a sangrar, as proteínas (elementos responsáveis pelo crescimento e desenvolvimento de todos os tecidos do corpo) entram em ação para estancar o sangramento. Esse processo é chamado coagulação. As pessoas portadoras de hemofilia, não possuem essas proteínas e por isso sangram mais do que o normal.

Existem vários fatores da coagulação no sangue, que agem em uma seqüência determinada. No final dessa seqüência é formado o coágulo e o sangramento é interrompido. 

Em uma pessoa com hemofilia, um desses fatores não funciona. Sendo assim, o coagulo não se forma e o sangramento continua. Transmissão 

 A hemofilia é uma doença genética, ou seja, é transmitida dos pais para os filhos no momento em que a criança é gerada. O corpo humano se desenvolve a partir de uma única célula. Esta célula é formada pela união do espermatozóide do pai com o óvulo da mãe. Cada um destes possui um núcleo com 23 pares de cromossomos, que se juntam e dão origem aos 23 pares de cromossomos que contem todas as informações necessárias para a formação de uma pessoa, como tipo de cabelo, cor dos olhos, etc. Cada cromossomo é formado por um conjunto de genes. Se apenas um desses genes apresentar alguma alteração, também representará uma alteração na criança que está sendo gerada. 

 Tratamento 

 O tratamento é feito com a reposição intra venal (pela veia) do fator deficiente.Mas para que o tratamento seja completo, o paciente deve fazer exames regularmente e jamais utilizar medicamentos que não sejam recomendados pelos médicos. Com informações da Assessoria de Imprensa

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