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Acompanhe aqui todos os eventos pelo dia muhdial da hemofilia.

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ABRAPHEM DIA MUNDIAL

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Evento Pelo Dia Mundial da Hemofilia da ABRAPHEM. Do acesso à qualidade de vida: o valor da inovação terapêutica. No 11 de abril Sábado, 09 horas - online. Quem se inscrever terá direiro à uma bolsa têrmica. Link pra inscrição para receber a bolsa será liberado durante o evento Clica Para Ler Tudo


abraphem e microhealt

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-"Participei dos testes da microhealt no Brasil. fantástico." (Maximiliano Anarelli). Auxilia no gerenciamento do tratamento. Em pareceria com a ABRAPHEM, No mês da hemofilia sendo apresentado nos eventos das associações estaduais ligadas á ABRAPHEM. Estaremos em BH dia 14 de abril. 8h. Clica Para Ler Tudo


Dia mundial da hemofilia Hemominas

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*8h- Abertura- Denise Zouain. *8h20min - Diagnóstico: O Primeiro Passo para o Cuidado - Andrea Gonçalves *8h40min- Quando chega o diagnóstico: a jornada emocional dos pais - Alice Oliver *9h10min Perguntas *9h30min - 10h - Lanche *10h Atualizações em Profilaxia-Patricia Cardoso *10h30min Hemofilia na Escola: Conhecer e Incluir para Educar - Davidson Correa *11h-Perguntas *11h30min - Encerramento. Na Hemominas. Iremos divulgar o aplicativo da Microhealt Clica Para Ler Tudo


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Em Alusão ao Dia Muhdial da Hemofilia, PROTOCOLOS PARA TRATAMENTO DA HEMOFILIA por Indianara Galhardo, ABRAPHEM. 13 DE ABRIL DE 2026 16H30. AUDITÓRIO DO HEMOSUL Clica Para Ler Tudo


EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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A primeira decisão da CONITEC foi negativa, após consulta pública e com Ministério da Saúde posicionando favorável o Emicizumabe foi incorporado para crianças de 2 à 6 anos de idade. Já há pacientes nessa faixa etária usando em muitos centros de tratamento. A aplicação é subcutânea, começa com uma dose de ataque semanal. Depois a dose de manutenção pode ser semanal, quinzenal ou mensal. clique pra saber todos os detalhes.

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DIÁRIO DE UM HEMOFÍLICO

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo



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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » Hemopa e ASPAHC unem-se em homenagem antecipada pelo Dia Mundial da Hemofilia

08/04/2022 17h36

Em comemoração alusiva ao Dia Mundial da Hemofilia, comemorado anualmente dia 17 de abril, a Fundação Hemopa, em parceria com a Associação Paraense de Pessoas com Hemofilia e Coagulopatias Hereditárias (ASPAHC), promoverão neste sábado (9), um dia de lazer e integração, cultura e muita diversão para usuários com hemofilia e familiares, para marcar a data que tem o intuito de lutar por direitos das pessoas com doenças hemorrágicas hereditárias. 


 A programação comemorativa será realizada, no sítio Aruana, em Benfica, no município de Benevides, de 9h às 16h.

 A ação envolverá a equipe multiprofissional do Hemocentro paraense que vai oferecer atividades lúdicas. De acordo com a titular da Gerência Sociopsicopedagógica (GEESP), a assistente social, Cristina Santos, está contextualizada em um conceito ampliado de saúde, que contempla objetivamente a atenção bio-psico-social. 

Nesta perspectiva, as ações de humanização, através da ludicidade, vem somar esforços para a consecução da qualidade de vida, através de uma atenção integral a esses usuários, que se estende também às suas famílias e cuidadores. “A implementação da humanização nos processos de saúde impactam de forma positiva no tratamento desses usuários, agregando valor ao tratamento, que é contínuo, por tratar-se de uma patologia crônica”, ressaltou a profissional. 


 Ela complementa que, dentro dessa perspectiva de atenção integral e personalizada ao usuário, a Fundação Hemopa disponibiliza um conjunto de intervenções profissionais tais como: consulta médica (clínico/hematologista/fisiatra), consulta de Enfermagem, atendimento social, atendimento psicológico, atendimento pedagógico, assistência Farmacêutica, atendimento odontológico, atendimento com técnico de Enfermagem, atendimento com fisioterapeuta.

Os usuários dispõem ainda, de uma Sala de Transfusão, para as intervenções necessárias em nível Ambulatorial e um serviço de Fisioterapia atuante nas especificidades de tratamento dessa e outras patologias hematológicas.Cristina Santos destaca a implantação de um novo serviço destinado aos usuários. 


Trata-se do projeto Classe Hospitalar, já implantado nesta Fundação, no segundo piso, em caráter experimental, até seu lançamento oficial. 

O novo serviço conta com parceria, por meio de Cooperação Técnica, com a Secretaria de Estado de Educado (Seduc), que  vai garantir a continuidade da escolarização de crianças e adolescentes durante o tratamento de saúde. “A atividade tem como um dos principais pilares, o respeito às  particularidades de cada aluno paciente”, finalizou a assistente social.

Segundo a presidente da ASPAHC, Christianne Maria Oliveira Costa, a ação comemorativa, em parceria com a Fundação Hemopa, faz parte também da programação de 10 anos da associação. “A parceria com o Hemopa é fundamental na representação das pessoas com doenças hemorrágicas hereditárias. O tratamento da Hemofilia requer conhecimentos especializados, oferecido, exclusivamente, no Sistema Único de Saúde (SUS), pelos hemocentros. Temos atuando juntos para levar a conscientização sobre a Hemofilia e outras coagulopatais hereditárias à rede de atençãoatenção a saúde nos municípios e rede de atenção da alta complexidade, promovendo com isso, o melhor acesso aos pacientes, além de atuar na adesão dos pacientes aos tratamentos oferecidos pelo Ministério da Saúde”.

Programação - O dia será marcado com várias atividades de interação. O dia será iniciado com Tai Chi Chuan, coordenado pela equipe de Fisioterapia do Hemopa. Em seguida, dinâmica de integração com os pacientes e familiares sob a coordenação dos profissionais do Serviço Social/Pedagogia e Psicologia. Haverá também apresentação comemorativa aos 10 anos da ASPAHC , além de atividades lúdicas e recreativas, além de lanche na manhã e tarde e almoço aos presentes.

Hemofilia -  É um distúrbio genético e hereditário que afeta a coagulação sanguínea quando há baixa atividade dos fatores VIII e IX, proteínas presentes no sangue que ajudam a estancar hemorragias. O tipo A caracterizado pela deficiência de atividade do Fator VIII e, a hemofilia B, deficiência de atividade do Fator IX.Tratamento
 
- A Fundação Hemopa é referência no tratamento de doenças do sangue, entre elas hemofilia e doença de Von Willebrand, que também é causada por um distúrbio de coagulação sanguínea.  O atendimento é referenciado pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A equipe médica encaminha o paciente por meio do Departamento de Regulação (Dere), que marca a primeira consulta.

Mais informações: 08002808118, de segunda a sexta-feira, de 8h às 18h; e aos sábados, de 8h às 17h. www.hemopa.pa.gov.br




Por Vera Rojas (HEMOPA)

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