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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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CONCIZUMABE PARA HEMOFILIA B

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Ministério da Saúde se manifestou favoravelmente á incorporação do EMICIZUMABE para crianças com hemofilia grave com inicio do tratamentoate 6 anos de idade. Anúncio feito dentro de um evento do Ministério da Saúde pelo próprio Ministro da Saúde. Na ocasião uma maec mãe de uma cria com hemofilia falou sobre a importância da incorporação. Ainda não é a incorporação, a CONITEC ainda vai deliberar. Mas é um passo importante.

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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Simpósio

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Simpósios irá abordar vários aspectos relacionados á hemofilia. Palestrantes de renome irão fazer apresentações.

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viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo



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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » Hemopa e ASPAHC unem-se em homenagem antecipada pelo Dia Mundial da Hemofilia

08/04/2022 17h36

Em comemoração alusiva ao Dia Mundial da Hemofilia, comemorado anualmente dia 17 de abril, a Fundação Hemopa, em parceria com a Associação Paraense de Pessoas com Hemofilia e Coagulopatias Hereditárias (ASPAHC), promoverão neste sábado (9), um dia de lazer e integração, cultura e muita diversão para usuários com hemofilia e familiares, para marcar a data que tem o intuito de lutar por direitos das pessoas com doenças hemorrágicas hereditárias. 


 A programação comemorativa será realizada, no sítio Aruana, em Benfica, no município de Benevides, de 9h às 16h.

 A ação envolverá a equipe multiprofissional do Hemocentro paraense que vai oferecer atividades lúdicas. De acordo com a titular da Gerência Sociopsicopedagógica (GEESP), a assistente social, Cristina Santos, está contextualizada em um conceito ampliado de saúde, que contempla objetivamente a atenção bio-psico-social. 

Nesta perspectiva, as ações de humanização, através da ludicidade, vem somar esforços para a consecução da qualidade de vida, através de uma atenção integral a esses usuários, que se estende também às suas famílias e cuidadores. “A implementação da humanização nos processos de saúde impactam de forma positiva no tratamento desses usuários, agregando valor ao tratamento, que é contínuo, por tratar-se de uma patologia crônica”, ressaltou a profissional. 


 Ela complementa que, dentro dessa perspectiva de atenção integral e personalizada ao usuário, a Fundação Hemopa disponibiliza um conjunto de intervenções profissionais tais como: consulta médica (clínico/hematologista/fisiatra), consulta de Enfermagem, atendimento social, atendimento psicológico, atendimento pedagógico, assistência Farmacêutica, atendimento odontológico, atendimento com técnico de Enfermagem, atendimento com fisioterapeuta.

Os usuários dispõem ainda, de uma Sala de Transfusão, para as intervenções necessárias em nível Ambulatorial e um serviço de Fisioterapia atuante nas especificidades de tratamento dessa e outras patologias hematológicas.Cristina Santos destaca a implantação de um novo serviço destinado aos usuários. 


Trata-se do projeto Classe Hospitalar, já implantado nesta Fundação, no segundo piso, em caráter experimental, até seu lançamento oficial. 

O novo serviço conta com parceria, por meio de Cooperação Técnica, com a Secretaria de Estado de Educado (Seduc), que  vai garantir a continuidade da escolarização de crianças e adolescentes durante o tratamento de saúde. “A atividade tem como um dos principais pilares, o respeito às  particularidades de cada aluno paciente”, finalizou a assistente social.

Segundo a presidente da ASPAHC, Christianne Maria Oliveira Costa, a ação comemorativa, em parceria com a Fundação Hemopa, faz parte também da programação de 10 anos da associação. “A parceria com o Hemopa é fundamental na representação das pessoas com doenças hemorrágicas hereditárias. O tratamento da Hemofilia requer conhecimentos especializados, oferecido, exclusivamente, no Sistema Único de Saúde (SUS), pelos hemocentros. Temos atuando juntos para levar a conscientização sobre a Hemofilia e outras coagulopatais hereditárias à rede de atençãoatenção a saúde nos municípios e rede de atenção da alta complexidade, promovendo com isso, o melhor acesso aos pacientes, além de atuar na adesão dos pacientes aos tratamentos oferecidos pelo Ministério da Saúde”.

Programação - O dia será marcado com várias atividades de interação. O dia será iniciado com Tai Chi Chuan, coordenado pela equipe de Fisioterapia do Hemopa. Em seguida, dinâmica de integração com os pacientes e familiares sob a coordenação dos profissionais do Serviço Social/Pedagogia e Psicologia. Haverá também apresentação comemorativa aos 10 anos da ASPAHC , além de atividades lúdicas e recreativas, além de lanche na manhã e tarde e almoço aos presentes.

Hemofilia -  É um distúrbio genético e hereditário que afeta a coagulação sanguínea quando há baixa atividade dos fatores VIII e IX, proteínas presentes no sangue que ajudam a estancar hemorragias. O tipo A caracterizado pela deficiência de atividade do Fator VIII e, a hemofilia B, deficiência de atividade do Fator IX.Tratamento
 
- A Fundação Hemopa é referência no tratamento de doenças do sangue, entre elas hemofilia e doença de Von Willebrand, que também é causada por um distúrbio de coagulação sanguínea.  O atendimento é referenciado pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A equipe médica encaminha o paciente por meio do Departamento de Regulação (Dere), que marca a primeira consulta.

Mais informações: 08002808118, de segunda a sexta-feira, de 8h às 18h; e aos sábados, de 8h às 17h. www.hemopa.pa.gov.br




Por Vera Rojas (HEMOPA)

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