DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA 2022

17 de abril é  o Dia Mundial da Hemofilia, com ações que se estenderam por todo mês  de abril para conscientizar e informar sobre a coagulopatia, mas também  se celebram as vitórias sobre a hemofilia. 

O tema do evento deste ano é "Acesso para Todos: Parcerias, Políticas públicas, Progresso. Envolva seu governo, integre distúrbios hemorrágicos hereditários na política pública nacional. Ao aumentar a conscientização sobre a hemofilia e outros distúrbios hemorrágicos hemorrágicos hereditários na política pública nacional, aumentando a conscientização sobre a hemofilia e outros distúrbios hemorrágicos hereditários e trazê-los à atenção dos formuladores de políticas, podemos aumentar o acesso sustentável e equitativo aos cuidados. A

 Esse ano uma matéria foi veiculada no Jornal Hoje e Jornal Nacional da rede Globo no dia 16 de abril e no Fantástico no dia 17 de abril. 

 A Hemobras também promoveu ação alusiva a data onde mostra a realidade das pessoas com hemofilia, mas no contexto que elas não são apenas a vida com a hemofilia. Nessa linha traz histórias de pessoas com hemofilia como o Lucas. Muitos não pensavam que eu pudesse tocar bateria por conta das articulações, mas hoje eu consigo tocar mesmo sendo hemofílico, diz Lucas do Nascimento 19 anos que tem Hemofilia A. Segundo a campanha da Hemobras, É muito saudável e importante a prática de hobbys, pois ajuda a aliviar as tensões e o estresse do dia a dia, além de ser um momento dedicado exclusivamente para si mesmo, o que é ótimo para o autoconhecimento e ainda proporciona um momento de prazer. “Quando eu quero descansar ou quando estou estressado, eu vou ali e toco um pouquinho de bateria, me deixa relaxado e isso é muito importante na mina vida, completa Lucas. 

No dia  09 de abril, a LIVE em alusão ao Dia Mundial da Hemofilia Abordou o tema “Uma Vida sem Sangramento: Saúde Articular e Qualidade de Vida” Com os profissionais Dra. Sylvia Thomas, Dr. Guilherme Genovez, Dr. João Alberto Maradei, Dra Delma Regina Dela Riva e Dr. Ricardo Camelo e com depoimentos exclusivos de pessoas com Hemofilia, e chat para perguntas. Este evento teve o patrocínio das empresas: Patrocínio Ouro: Biomarin Patrocínio Prata: Novo Nordisk Patrocínio Bronze: Bayer, Sanofi, Pfizer e Roche Apoio das Instituições: HSR health, ABHH, ABRALE, ABRASTA, SOBREXP, FEBRARARAS, UPF e AGO SOCIAL. O Dia Mundial da Hemofilia.

A Fundação HEMOPA e a ASPAHC, em parceria, realizaram evento em Santarém com programação volta para a integração do paciente com a equipe multidisciplinar, que visa a adesão aos tratamentos, com atividades, distribuição de jogos de tabuleiro “Dominando a Hemofilia” para crianças, brindes , lanches e material educativo. O evento aconteceu na manhã do dia 19 de abril no Hemocentro de Santarém, maiores informações no serviço social do Hemopa e na rede social da ASPAHC. 

 No dia 14 de abril a Associação Das Pessoas Com Hemofilia - AHES esteve na Rádio Cachoeiro juntamente com Glaucia Cezati, Enfermeira do Hospital Evangélico de Cachoeiro do Itapemirim @hospitalevangelico, para debater assuntos relacionados com as coagulopatias em alusão ao Dia Mundial da Hemofilia. 

 No dia 13 foi comemorado o Dia Mundial da Hemofilia na Rede do Hemocentro de Goiás, o evento começou às 9 horas e teve a participação de palestras e teatro com fantoches para as crianças. O evento possuiu como principal objetivo conscientizar as pessoas que já possuem a doença com temas como autocuidado, alimentação e socialização. 

 O mês do Dia Mundial da Hemofilia no Ceará. ainda e também dentro da Semana Estadual de conscientização sobre Hemofilia a equipe da Associação dos Hemofilicas do Ceara (AHECE) E Hemoce fizeram uma blitz educativa informativa sobre as deficiências de coagulação. 

 Na Semana Estadual da Hemofilia e Coagulopatais Hereditárias, Lei nº9.245/2021, no dia 16 de abril, atletas de varias modalidades, mototaxistas, e cidadãos do Municipio de Altamira e região se unem na Ação Solidária para a doação coletiva de sangue. De iniciativa da ASPAHC - Associação Paraense de Pessoas com Hemofilia e Coagulopatias Hereditárais, através de sua representante RAYDA GOMES, com apoio do HEMOPA, marca a semana de conscientização para as doenças hemorrágicas. A ação de doação de sangue aconteceu no Hemonúcleo de Altamira, Pará (HEMOPA) no dia 16 de abril, mas contribuições em outros dias e horários são bem-vindas diz Rayda Gomes. 

 Na Bahia a Associação Baiana dos Hemofílicos no dia 16 de abril, promoveu um evento online em alusão ao DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA, no aplicativo Google Meet as 9:00 horas da manhã. Abertura com Ubiratan Magalhães Assunção (Diretor Presidente) -Associação Baiana dos Hemofílicos; Palestra: Hemofilia: Tratamento, Cuidados e Medicações. Palestrantes, com Dr" Anelisa Schittini Costa Streva - Hematologista e Drº Fatima Amaral Souto - Farmaceutica -Fundação de Hematologia e Hemoterapia do Estado da Bahia-HEMOBA 11:00. Houve Sorteio de Brindes. Já domingo, 

17 de abril a @fisio_hemo e @ashejove fez uma transmissão ao vivo comemorando o Dia Mundial da Hemofilia onde se fará a partir das 18 horas via Twitch, uma ação para falar sobre o mundo da hemofilia. Promoveu entrevistas com pessoas que influenciam direta ou indiretamente o cotidiano das pessoas com hemofilia. Pesquisadores da universidade, casais, amigos, com suas opiniões e impressões sobre o mundo da hemofilia.

 No Mato Grosso Do Sul, segundo a Associação Das Pessoas Com Hemofilia do Mato Grosso do Sul, ocorreu a  inauguração do AMBULATÓRIO DE COAGULOPATIAS que ocorre oportunamente no mês do dia mundial da Hemofilia. Para comemorar no dia 19 de abril a APHEMS em parceira com o HEMOSUL e o HOSPITAL REGIONAL promoverá uma campanha de doação de sangue para inaugurar o ambulatório. Das 7:00 às 12:00 horas. No dia 9 de abril Neste sábado a APHEMS juntamente com o HEMOSUL  participaram do programa Tereré Com Bobagem para conscientização da Hemofilia e inauguração do ambulatório em comemoração ao Dia Mundial da Hemofilia.

 A ABRAPHEM, em parceria com a Make-A-Wish Brasil ofereceu a oportunidade para que crianças com hemofilia grave vivam experiências transformadoras, que proporcionam esperança, força e alegria. A LIVE esta disponivel on line no youtube da ABRAPHEM,  veja como se inscrever para ter seu sonho realizado, o que você precisa para se inscrever. Participaram da live no dia 19 de Abril, às  Indianara Galhardo, vice-presidente da ABRAPHEM e Teca Bernardini, CEO da Make a Wish Brasil. 

 Em Santa Catarina aconteceu em 16 de abril o 3° Seminário Catarinense de Hemofilia com: Abertura Maisa Butemberg Vieira Presidente da Associação dos Estado de Santa Catarina: Beneficios assistencials e previdenciários; Marlene Moreira Machado; Assessora técnica do Serviço do INSS da gerencia de Santa Catarina e Patricia Durieux Coordenadora de beneficio por incapacidade da GEXPLC; Novos tratamentos, Dr. Luiz Ivando, Professor da Universidade Federal Piauí e Diretor Técnico do Hemopi. No Paraná , Hemepar um coffee Break e palestra, com tema: Atividade Física e Hemofilia, com participação de um Fisioterapeuta & Educador Físico para orientações de como realizar algumas das atividades em casa. Vagas Limitadas! Necessário confirmar presença até dia 27/04/22 pelo WhatApps (41) 9.8775-8869.   

A data foi intitulada em 1989, como homenagem ao aniversário de Frank Schnabel, fundador da Federação Mundial de Hemofilia. O objetivo da instituição era criar, todos os anos, uma onda de mobilizações para desmistificar as causas, sintomas e dificuldades das pessoas que convivem com a patologia.