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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia

CONCIZUMABE PARA HEMOFILIA B

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Ministério da Saúde se manifestou favoravelmente á incorporação do EMICIZUMABE para crianças com hemofilia grave com inicio do tratamentoate 6 anos de idade. Anúncio feito dentro de um evento do Ministério da Saúde pelo próprio Ministro da Saúde. Na ocasião uma maec mãe de uma cria com hemofilia falou sobre a importância da incorporação. Ainda não é a incorporação, a CONITEC ainda vai deliberar. Mas é um passo importante.

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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Simpósio

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Simpósios irá abordar vários aspectos relacionados á hemofilia. Palestrantes de renome irão fazer apresentações.

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viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo



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SANGRAMENTO NO DENTE


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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federação mundial mulher e hemofilia

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » DRA. JUSSARA HOMENAGEM

No dia 04  de março de 2021, a Dra Jussara  recebeu o troféu IARAS, representando a Dra Petrucelli, no ministério da justiça, dentro de atividades em homenagem às mulheres de destaque .



 Dra Petrucelli foi uma médica de destaque principalmente na hematologia e na hemofilia no Distrito Federal, mas também de certo modo em nível nacional.
 
O Troféu Iaras, réplica de escultura localizada no Palácio da Alvorada, foi criado para homenagear mulheres extraordinárias. 

 O trabalho realizado no Hospital de Brasília nos anos 80, 90 e 2000 trouxeram tratamentos pioneiros levando a revolução no tratamento da Hemofilia no Distrito Federal, que foram referência e serviram de modelo que influenciaram o resto do país, somadas a muitas outras iniciativas, ações de várias pessoas e entidades foi uma das muitas partes dos fatores que trouxeram os avanços do tratamento atual da Hemofilia no Brasil. Registre se voluntários, associações e federação. Mas teve o trabalho da Dra Petrucelli uma parte importante, com pioneirismo no tratamento multidisciprofissional em Brasília e primeiro no Brasil a oferecer profilaxia. E não só beneficiou pessoas do Distrito Federal, bem como pessoas do Brasil todo ali procuravam atendimento.

 Dra Jussara atuou com grande dedicação ao tratamento das pessoas com hemofilia, segundo ela continuando o trabalho da Dra Petrucelli. Dando de fato seguimento a um tratamento de referência em hemofilia nos anos 2000.


 O Troféu Iaras, réplica de escultura localizada no Palácio da Alvorada, foi criado para homenagear mulheres extraordinárias. 

Os troféus, réplicas de estatueta do escultor Alfredo Ceschiatti (1918-1989) presente no Palácio da Alvorada.



 O troféu é idealizado pela Ama Brasília. A condecoração é dada a “mulheres extraordinárias”, vivas ou falecidas. 

Em 2020 por exemplo, a escritora Cora Coralina (1889-1985) foi uma das homenageadas.

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