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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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Sumite de apresentação e debate, A Jornada do Paciente, acontece dia 31 de agosto em, São Paulo. Deve ser transmitida on line. Vamos informar. Infelizmente não fomos convidados. A Jornada do Paciente foi uma pesquisa, a maior sobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE;

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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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» »Da Redação » DRA. JUSSARA HOMENAGEM

No dia 04  de março de 2021, a Dra Jussara  recebeu o troféu IARAS, representando a Dra Petrucelli, no ministério da justiça, dentro de atividades em homenagem às mulheres de destaque .



 Dra Petrucelli foi uma médica de destaque principalmente na hematologia e na hemofilia no Distrito Federal, mas também de certo modo em nível nacional.
 
O Troféu Iaras, réplica de escultura localizada no Palácio da Alvorada, foi criado para homenagear mulheres extraordinárias. 

 O trabalho realizado no Hospital de Brasília nos anos 80, 90 e 2000 trouxeram tratamentos pioneiros levando a revolução no tratamento da Hemofilia no Distrito Federal, que foram referência e serviram de modelo que influenciaram o resto do país, somadas a muitas outras iniciativas, ações de várias pessoas e entidades foi uma das muitas partes dos fatores que trouxeram os avanços do tratamento atual da Hemofilia no Brasil. Registre se voluntários, associações e federação. Mas teve o trabalho da Dra Petrucelli uma parte importante, com pioneirismo no tratamento multidisciprofissional em Brasília e primeiro no Brasil a oferecer profilaxia. E não só beneficiou pessoas do Distrito Federal, bem como pessoas do Brasil todo ali procuravam atendimento.

 Dra Jussara atuou com grande dedicação ao tratamento das pessoas com hemofilia, segundo ela continuando o trabalho da Dra Petrucelli. Dando de fato seguimento a um tratamento de referência em hemofilia nos anos 2000.


 O Troféu Iaras, réplica de escultura localizada no Palácio da Alvorada, foi criado para homenagear mulheres extraordinárias. 

Os troféus, réplicas de estatueta do escultor Alfredo Ceschiatti (1918-1989) presente no Palácio da Alvorada.



 O troféu é idealizado pela Ama Brasília. A condecoração é dada a “mulheres extraordinárias”, vivas ou falecidas. 

Em 2020 por exemplo, a escritora Cora Coralina (1889-1985) foi uma das homenageadas.

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