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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

ILUSTRAÇÃO

Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

ILUSTRAÇÃO

Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

ILUSTRAÇÃO

O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

ILUSTRAÇÃO

A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

ILUSTRAÇÃO

Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

ILUSTRAÇÃO

Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

ILUSTRAÇÃO

A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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mais notícias


viagem pra repor fator e energia

ILUSTRAÇÃO

Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

ILUSTRAÇÃO

A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » A HEMOFILIA NÃO VAI TE PARAR

A Bayer juntamente com a Federação Brasileira de Hemofilia lançou a segunda edição do,  "Sabendo tratar, a hemofilia não vai te parar!"


A campanha é importante já que muitas pessoas ainda desconhecem sobre hemofilia, até mesmo profissionais da área da saúde não especializados em hemofilia.


 Apesar de muito se ter avançado em redes sociais, projetos, organizações e fontes, a dificuldade de obtenção de informações ainda possui lacunas. 




 Em seu segundo ano, segundo a Bayer, participantes não será mais uma campanha, mas um movimento que perdurará durante todo o ano, promovendo a conscientização sobre a condição para toda a população e demonstrando como hoje as pessoas com hemofilia vivem com autonomia e liberdade quando o tratamento é realizado de forma correta e personalizada, seguindo as orientações médicas. 

 O site da campanha traz vídeos educativos e respostas para as principais dúvidas sobre o tema, desde os mais básicos conceitos sobre a hemofilia, até dicas de como viver com qualidade nas diferentes fases da vida. 


O conteúdo foi criado pensando não apenas em quem tem hemofilia, mas também em seus familiares e profissionais de saúde que não tem muito contato com o tema. nta ainda com vídeos depoimentos na seção "Histórias. 

 O site ficou muito bem elaborado e conta com tópicos e temas realmente muito relevantes, informações sobre o tratamento. Além do site a campanha conta com a participação de pessoas criadoras de conteúdo e influenciadores que divulgam informações sobre hemofilia, dentre eles Convivendo Com Hemofilia, Diário da Hemofilia, e muitos outros. 



A campanha é promovida pela Bayer em parceria com a Federação Brasileira de Hemofilia. 

 Tem como objetivo promover a conscientização sobre a condição para toda a população e demonstrando como hoje as pessoas com hemofilia vivem com autonomia e liberdade quando o tratamento é realizado de forma correta e personalizada, seguindo as orientações médicas. O site da campanha trará/traz vídeos educativos e respostas para as principais dúvidas sobre o tema, desde os mais básicos conceitos sobre a hemofilia, até dicas de como viver com qualidade nas diferentes fases da vida. O conteúdo foi criado pensando não apenas em quem tem hemofilia, mas também em seus familiares e profissionais de saúde que não tem muito contato com o tema. Também disponibilizamos um mapa com todos os hemocentros do Brasil, para te ajudar quem precisar encontrar aquele que fica mais perto. Conta ainda com vídeos depoimentos na seção "Histórias. O site ficou muito bem elaborado e conta com tópicos e temas realmente muito relevantes, informações sobre o tratamento. 



 Além do site a campanha conta com a participação de pessoas criadoras de conteúdo e influenciadores que divulgam informações sobre hemofilia, dentre eles Convivendo Com Hemofilia, Diário da Hemofilia, e muitos outros. 

A campanha é promovida pela Bayer em parceria com a Federação Brasileira de Hemofilia, que a mais de 40 anos atua na causa das pessoas com hemofilia. Ao longo desses anos vários presidentes estiveram a frente a FBH, Cecília Magalhães Pinto, Olga Shattan, Dra. Sylvia Thomas, Tânia Pietrobelli Onzi, Mariana Battazza e atualmente Tânia Pietrobelli Onzi. Hoje, a pessoa com Hemofilia podem levar uma vida bem mais tranquila e segura graças à evolução dos tratamentos profiláticos. Com o tratamento adequado, é possível praticar atividades que antes eram quase impossíveis.



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