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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

HEMOBRÁS AVANÇA


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Hoje, dia mundial da hemofilia..Dona Hemofilia tá aqui. Mas Como Sempre sigo.Dedo inchando machuquei dormindo? e quadril estranho. Mas já forrei a cama, varri a casa.E com planos de aventuras nós próximos dias.Eu não posso parar. A hemofilia não pode me parar
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Dia a mundial da Terá Vários eventos. Entre Eles A Iluminação De Prédios E Monumentos. ABRAPHEM Terá Live, Distribuição de Bolsas Térmicas e Inúmeras Ações
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TERAPIA DE RNA


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promessa É Tratar A Hemofilia Com 6 Injeções Anuais. Terapia Por RNA Pode Trazer Revolução. A reportagem é da VEJA Os estudos estão na fase 3.



DÁRIO DE BORDO COM H


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Hoje o Diário do Aço publicou uma matéria sobre minha história e falando dos avanços no tratamento da hemofilia e da vjagen quenvou fazer á viagem para visitar a fábrica da Hemobrás.


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Ano Passado bactéria, chicungunha na passagem de ano... ufa! Não bastasse dona hemofilia. Mas somos casca grossa. Seguimos firmes. Dia Mundial da hemofilia, nosso mês.


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Buscando fator e levando exames, embora sintomas sumirem a bactéria ainda aqui, e depois de tomar o remédio pra hepatite precisava saber se deu certo. aproveito pra passear..


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Direitos? Quais direitos de quem tem hemofilia. Embora hoje o tratamento seja melhor dificuldades ainda existem e precisamos mais direitos. A mães que criam os filhos sozinhos e tem dificuldades de trabalhar, hemofílicos com sequelas... mas sem apoio ou assistência.


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» »Da Redação » A HEMOFILIA NÃO VAI TE PARAR

A Bayer juntamente com a Federação Brasileira de Hemofilia lançou a segunda edição do,  "Sabendo tratar, a hemofilia não vai te parar!"


A campanha é importante já que muitas pessoas ainda desconhecem sobre hemofilia, até mesmo profissionais da área da saúde não especializados em hemofilia.


 Apesar de muito se ter avançado em redes sociais, projetos, organizações e fontes, a dificuldade de obtenção de informações ainda possui lacunas. 




 Em seu segundo ano, segundo a Bayer, participantes não será mais uma campanha, mas um movimento que perdurará durante todo o ano, promovendo a conscientização sobre a condição para toda a população e demonstrando como hoje as pessoas com hemofilia vivem com autonomia e liberdade quando o tratamento é realizado de forma correta e personalizada, seguindo as orientações médicas. 

 O site da campanha traz vídeos educativos e respostas para as principais dúvidas sobre o tema, desde os mais básicos conceitos sobre a hemofilia, até dicas de como viver com qualidade nas diferentes fases da vida. 


O conteúdo foi criado pensando não apenas em quem tem hemofilia, mas também em seus familiares e profissionais de saúde que não tem muito contato com o tema. nta ainda com vídeos depoimentos na seção "Histórias. 

 O site ficou muito bem elaborado e conta com tópicos e temas realmente muito relevantes, informações sobre o tratamento. Além do site a campanha conta com a participação de pessoas criadoras de conteúdo e influenciadores que divulgam informações sobre hemofilia, dentre eles Convivendo Com Hemofilia, Diário da Hemofilia, e muitos outros. 



A campanha é promovida pela Bayer em parceria com a Federação Brasileira de Hemofilia. 

 Tem como objetivo promover a conscientização sobre a condição para toda a população e demonstrando como hoje as pessoas com hemofilia vivem com autonomia e liberdade quando o tratamento é realizado de forma correta e personalizada, seguindo as orientações médicas. O site da campanha trará/traz vídeos educativos e respostas para as principais dúvidas sobre o tema, desde os mais básicos conceitos sobre a hemofilia, até dicas de como viver com qualidade nas diferentes fases da vida. O conteúdo foi criado pensando não apenas em quem tem hemofilia, mas também em seus familiares e profissionais de saúde que não tem muito contato com o tema. Também disponibilizamos um mapa com todos os hemocentros do Brasil, para te ajudar quem precisar encontrar aquele que fica mais perto. Conta ainda com vídeos depoimentos na seção "Histórias. O site ficou muito bem elaborado e conta com tópicos e temas realmente muito relevantes, informações sobre o tratamento. 



 Além do site a campanha conta com a participação de pessoas criadoras de conteúdo e influenciadores que divulgam informações sobre hemofilia, dentre eles Convivendo Com Hemofilia, Diário da Hemofilia, e muitos outros. 

A campanha é promovida pela Bayer em parceria com a Federação Brasileira de Hemofilia, que a mais de 40 anos atua na causa das pessoas com hemofilia. Ao longo desses anos vários presidentes estiveram a frente a FBH, Cecília Magalhães Pinto, Olga Shattan, Dra. Sylvia Thomas, Tânia Pietrobelli Onzi, Mariana Battazza e atualmente Tânia Pietrobelli Onzi. Hoje, a pessoa com Hemofilia podem levar uma vida bem mais tranquila e segura graças à evolução dos tratamentos profiláticos. Com o tratamento adequado, é possível praticar atividades que antes eram quase impossíveis.



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