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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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Sumite de apresentação e debate, A Jornada do Paciente, acontece dia 31 de agosto em, São Paulo. Deve ser transmitida on line. Vamos informar. Infelizmente não fomos convidados. A Jornada do Paciente foi uma pesquisa, a maior sobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE;

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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » A HEMOFILIA NÃO VAI TE PARAR

A Bayer juntamente com a Federação Brasileira de Hemofilia lançou a segunda edição do,  "Sabendo tratar, a hemofilia não vai te parar!"


A campanha é importante já que muitas pessoas ainda desconhecem sobre hemofilia, até mesmo profissionais da área da saúde não especializados em hemofilia.


 Apesar de muito se ter avançado em redes sociais, projetos, organizações e fontes, a dificuldade de obtenção de informações ainda possui lacunas. 




 Em seu segundo ano, segundo a Bayer, participantes não será mais uma campanha, mas um movimento que perdurará durante todo o ano, promovendo a conscientização sobre a condição para toda a população e demonstrando como hoje as pessoas com hemofilia vivem com autonomia e liberdade quando o tratamento é realizado de forma correta e personalizada, seguindo as orientações médicas. 

 O site da campanha traz vídeos educativos e respostas para as principais dúvidas sobre o tema, desde os mais básicos conceitos sobre a hemofilia, até dicas de como viver com qualidade nas diferentes fases da vida. 


O conteúdo foi criado pensando não apenas em quem tem hemofilia, mas também em seus familiares e profissionais de saúde que não tem muito contato com o tema. nta ainda com vídeos depoimentos na seção "Histórias. 

 O site ficou muito bem elaborado e conta com tópicos e temas realmente muito relevantes, informações sobre o tratamento. Além do site a campanha conta com a participação de pessoas criadoras de conteúdo e influenciadores que divulgam informações sobre hemofilia, dentre eles Convivendo Com Hemofilia, Diário da Hemofilia, e muitos outros. 



A campanha é promovida pela Bayer em parceria com a Federação Brasileira de Hemofilia. 

 Tem como objetivo promover a conscientização sobre a condição para toda a população e demonstrando como hoje as pessoas com hemofilia vivem com autonomia e liberdade quando o tratamento é realizado de forma correta e personalizada, seguindo as orientações médicas. O site da campanha trará/traz vídeos educativos e respostas para as principais dúvidas sobre o tema, desde os mais básicos conceitos sobre a hemofilia, até dicas de como viver com qualidade nas diferentes fases da vida. O conteúdo foi criado pensando não apenas em quem tem hemofilia, mas também em seus familiares e profissionais de saúde que não tem muito contato com o tema. Também disponibilizamos um mapa com todos os hemocentros do Brasil, para te ajudar quem precisar encontrar aquele que fica mais perto. Conta ainda com vídeos depoimentos na seção "Histórias. O site ficou muito bem elaborado e conta com tópicos e temas realmente muito relevantes, informações sobre o tratamento. 



 Além do site a campanha conta com a participação de pessoas criadoras de conteúdo e influenciadores que divulgam informações sobre hemofilia, dentre eles Convivendo Com Hemofilia, Diário da Hemofilia, e muitos outros. 

A campanha é promovida pela Bayer em parceria com a Federação Brasileira de Hemofilia, que a mais de 40 anos atua na causa das pessoas com hemofilia. Ao longo desses anos vários presidentes estiveram a frente a FBH, Cecília Magalhães Pinto, Olga Shattan, Dra. Sylvia Thomas, Tânia Pietrobelli Onzi, Mariana Battazza e atualmente Tânia Pietrobelli Onzi. Hoje, a pessoa com Hemofilia podem levar uma vida bem mais tranquila e segura graças à evolução dos tratamentos profiláticos. Com o tratamento adequado, é possível praticar atividades que antes eram quase impossíveis.



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