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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia

CONCIZUMABE PARA HEMOFILIA B

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Ministério da Saúde se manifestou favoravelmente á incorporação do EMICIZUMABE para crianças com hemofilia grave com inicio do tratamentoate 6 anos de idade. Anúncio feito dentro de um evento do Ministério da Saúde pelo próprio Ministro da Saúde. Na ocasião uma maec mãe de uma cria com hemofilia falou sobre a importância da incorporação. Ainda não é a incorporação, a CONITEC ainda vai deliberar. Mas é um passo importante.

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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Simpósio

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Simpósios irá abordar vários aspectos relacionados á hemofilia. Palestrantes de renome irão fazer apresentações.

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viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo



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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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federação mundial mulher e hemofilia

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » GAROTO COM HEMOFILIA QUE CAIU DE ESCADA TEM ALTA!

O garoto Lorenzo de 4 anos tem hemofilia B, sofreu um acidente, uma queda de uma escada no começo de janeiro, um susto para os seus pais, familiares e amigos. 


Foram dias de angústia, ele no dia 18 de janeiro tivemos notícias que teve alta. Uma campanha e uma vaquinha foram feitas para ajudar no tratamento e nas despesas da familia que teve de ir pra Ribeirão acompanhar Lorenzo. 


A família agradece a todos que ajudaram na campanha, bem como às bênçãos recebidas. 
Lorenzo caiu de uma escada de aproximadamente 2 metros em um estabelecimento comercial e sofreu um fratura no crânio. A queda foi agravada pelas condições de saúde do menino, que tem hemofilia B. 

Apos a queda, o pequeno foi socorrido até a Santa Casa de São Carlos, mas precisou ser transferido para o Clínicas (HC) de Ribeirão Preto para passar por uma cirurgia de urgência, já que havia um coágulo comprimindo o cérebro, além disso ele fraturou o crânio. Embora o SUS tenha coberto o tratamento a família teve algumas despesas pois teve de ir pra Ribeirão Preto acompanhar a Internação do Lorenzo e porque alguns medicamentos não são pagos pelo SUS. 

No dia 19 de janeiro a cidade de São Carlos teve um show em prol do Lorenzo. Tem as despesa tanto do tratamento quanto as do pós-alta, porque ele vai te que voltar para Ribeirão para fazer os acompanhamentos que ele vai precisar tomar", explicou a tia de Lorenzo, Alexia Caroline Barbosa.

O show aconteceu no estabelecimento Kon Bar, localizado na Avenida Comendador Alfredo Maffei, 4320 Jardim Ricetti. 

Hoje 20 de janeiro soubemos que Lorenzo teve alta e já estaria em Lorenzo já conseguiu se recuperar bem desde a cirurgia e está consciente, conseguindo andar e falar.

 Porém, ele ainda tem um longo caminho a percorrer para tratar a lesão.

 Ele é portador da Hemofilia B que é uma doença rara caracterizada pela deficiência ou anormalidade do fator IX da coagulação. 

É uma doença hereditária, ligada ao cromossoma X. 

Sua incidência é de 1 caso para 30.000 nascimentos de crianças do sexo masculino.

 Das hemofilias representa 15% a 30% dos casos. 

Um aspecto importante é que 30% dos casos ocorrem por mutação nova, sem história na família de alguma pessoa acometida.

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