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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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Sumite de apresentação e debate, A Jornada do Paciente, acontece dia 31 de agosto em, São Paulo. Deve ser transmitida on line. Vamos informar. Infelizmente não fomos convidados. A Jornada do Paciente foi uma pesquisa, a maior sobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE;

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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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» »Da Redação » GAROTO COM HEMOFILIA QUE CAIU DE ESCADA TEM ALTA!

O garoto Lorenzo de 4 anos tem hemofilia B, sofreu um acidente, uma queda de uma escada no começo de janeiro, um susto para os seus pais, familiares e amigos. 


Foram dias de angústia, ele no dia 18 de janeiro tivemos notícias que teve alta. Uma campanha e uma vaquinha foram feitas para ajudar no tratamento e nas despesas da familia que teve de ir pra Ribeirão acompanhar Lorenzo. 


A família agradece a todos que ajudaram na campanha, bem como às bênçãos recebidas. 
Lorenzo caiu de uma escada de aproximadamente 2 metros em um estabelecimento comercial e sofreu um fratura no crânio. A queda foi agravada pelas condições de saúde do menino, que tem hemofilia B. 

Apos a queda, o pequeno foi socorrido até a Santa Casa de São Carlos, mas precisou ser transferido para o Clínicas (HC) de Ribeirão Preto para passar por uma cirurgia de urgência, já que havia um coágulo comprimindo o cérebro, além disso ele fraturou o crânio. Embora o SUS tenha coberto o tratamento a família teve algumas despesas pois teve de ir pra Ribeirão Preto acompanhar a Internação do Lorenzo e porque alguns medicamentos não são pagos pelo SUS. 

No dia 19 de janeiro a cidade de São Carlos teve um show em prol do Lorenzo. Tem as despesa tanto do tratamento quanto as do pós-alta, porque ele vai te que voltar para Ribeirão para fazer os acompanhamentos que ele vai precisar tomar", explicou a tia de Lorenzo, Alexia Caroline Barbosa.

O show aconteceu no estabelecimento Kon Bar, localizado na Avenida Comendador Alfredo Maffei, 4320 Jardim Ricetti. 

Hoje 20 de janeiro soubemos que Lorenzo teve alta e já estaria em Lorenzo já conseguiu se recuperar bem desde a cirurgia e está consciente, conseguindo andar e falar.

 Porém, ele ainda tem um longo caminho a percorrer para tratar a lesão.

 Ele é portador da Hemofilia B que é uma doença rara caracterizada pela deficiência ou anormalidade do fator IX da coagulação. 

É uma doença hereditária, ligada ao cromossoma X. 

Sua incidência é de 1 caso para 30.000 nascimentos de crianças do sexo masculino.

 Das hemofilias representa 15% a 30% dos casos. 

Um aspecto importante é que 30% dos casos ocorrem por mutação nova, sem história na família de alguma pessoa acometida.

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