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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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Hoje, dia mundial da hemofilia..Dona Hemofilia tá aqui. Mas Como Sempre sigo.Dedo inchando machuquei dormindo? e quadril estranho. Mas já forrei a cama, varri a casa.E com planos de aventuras nós próximos dias.Eu não posso parar. A hemofilia não pode me parar
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Dia a mundial da Terá Vários eventos. Entre Eles A Iluminação De Prédios E Monumentos. ABRAPHEM Terá Live, Distribuição de Bolsas Térmicas e Inúmeras Ações
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promessa É Tratar A Hemofilia Com 6 Injeções Anuais. Terapia Por RNA Pode Trazer Revolução. A reportagem é da VEJA Os estudos estão na fase 3.



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Hoje o Diário do Aço publicou uma matéria sobre minha história e falando dos avanços no tratamento da hemofilia e da vjagen quenvou fazer á viagem para visitar a fábrica da Hemobrás.


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Ano Passado bactéria, chicungunha na passagem de ano... ufa! Não bastasse dona hemofilia. Mas somos casca grossa. Seguimos firmes. Dia Mundial da hemofilia, nosso mês.


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Buscando fator e levando exames, embora sintomas sumirem a bactéria ainda aqui, e depois de tomar o remédio pra hepatite precisava saber se deu certo. aproveito pra passear..


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Direitos? Quais direitos de quem tem hemofilia. Embora hoje o tratamento seja melhor dificuldades ainda existem e precisamos mais direitos. A mães que criam os filhos sozinhos e tem dificuldades de trabalhar, hemofílicos com sequelas... mas sem apoio ou assistência.


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» »Da Redação » GAROTO COM HEMOFILIA QUE CAIU DE ESCADA TEM ALTA!

O garoto Lorenzo de 4 anos tem hemofilia B, sofreu um acidente, uma queda de uma escada no começo de janeiro, um susto para os seus pais, familiares e amigos. 


Foram dias de angústia, ele no dia 18 de janeiro tivemos notícias que teve alta. Uma campanha e uma vaquinha foram feitas para ajudar no tratamento e nas despesas da familia que teve de ir pra Ribeirão acompanhar Lorenzo. 


A família agradece a todos que ajudaram na campanha, bem como às bênçãos recebidas. 
Lorenzo caiu de uma escada de aproximadamente 2 metros em um estabelecimento comercial e sofreu um fratura no crânio. A queda foi agravada pelas condições de saúde do menino, que tem hemofilia B. 

Apos a queda, o pequeno foi socorrido até a Santa Casa de São Carlos, mas precisou ser transferido para o Clínicas (HC) de Ribeirão Preto para passar por uma cirurgia de urgência, já que havia um coágulo comprimindo o cérebro, além disso ele fraturou o crânio. Embora o SUS tenha coberto o tratamento a família teve algumas despesas pois teve de ir pra Ribeirão Preto acompanhar a Internação do Lorenzo e porque alguns medicamentos não são pagos pelo SUS. 

No dia 19 de janeiro a cidade de São Carlos teve um show em prol do Lorenzo. Tem as despesa tanto do tratamento quanto as do pós-alta, porque ele vai te que voltar para Ribeirão para fazer os acompanhamentos que ele vai precisar tomar", explicou a tia de Lorenzo, Alexia Caroline Barbosa.

O show aconteceu no estabelecimento Kon Bar, localizado na Avenida Comendador Alfredo Maffei, 4320 Jardim Ricetti. 

Hoje 20 de janeiro soubemos que Lorenzo teve alta e já estaria em Lorenzo já conseguiu se recuperar bem desde a cirurgia e está consciente, conseguindo andar e falar.

 Porém, ele ainda tem um longo caminho a percorrer para tratar a lesão.

 Ele é portador da Hemofilia B que é uma doença rara caracterizada pela deficiência ou anormalidade do fator IX da coagulação. 

É uma doença hereditária, ligada ao cromossoma X. 

Sua incidência é de 1 caso para 30.000 nascimentos de crianças do sexo masculino.

 Das hemofilias representa 15% a 30% dos casos. 

Um aspecto importante é que 30% dos casos ocorrem por mutação nova, sem história na família de alguma pessoa acometida.

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