Dia Mundial das Doenças Raras

Esta terça-feira, 28 de fevereiro, é o Dia Mundial das Doenças Raras. 

Segundo o Ministério da Saúde, a data foi criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras para sensibilizar sobre a existência e os cuidados com as doenças raras

 A intenção é levar conhecimento e incentivar as pesquisas para melhorar o tratamento dessas enfermidades. 

No Brasil, uma lei de 2018 instituiu o Dia Nacional de Doenças Raras a ser celebrado no último dia do mês de fevereiro.

 É considerada doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de cem mil indivíduos. 

O número exato dessas enfermidades não é conhecido, mas a estimativa é de que existam entre seis mil e oito mil tipos diferentes de doenças raras no mundo. Geralmente as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte. Muitas delas não têm cura e o tratamento é feito para aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento.


Até 2020, havia 10.985 paciente com hemofilia A, e 2.165 com hemofilia B, a mais rara, cadastrados no Sistema Hemovida Web Coagulopatias.
(4 de jan. de 2022)

Considerada uma doença rara, a incidência estimada da hemofilia é de aproximadamente um caso em cada 5.000 a 10.000 nascimentos do sexo masculino para a hemofilia A, e de um caso em cada 30.000 a 40.000 nascimentos do sexo masculino para a hemofilia B.

Os direitos disponíveis aos portadores de Doença Rara

 

• Tratamento médico integral gratuito;
• Saque do FGTS, PIS/PASEP;
• Isenção do Imposto de Renda (para determinadas doenças);
• Isenção do IPVA, ICMS, IPI e IOF na compra de um veículo automotor adaptado, caso a doença impeça o paciente de dirigir um veículo comum;
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