REDE HEMOFILIA - ERA 2023

Ao Centro presidente da Federação Brasileira de Hemofilia 

Aconteceu nos dias 2 e 3 de março em São Paulo o evento Rede Hemofilia - Era Hemofilia promovido pela Roche em parceria com a Federação Brasileira de Hemofilia no Radisson Hotel Paulista. 

 Para a presidente da Associação das Pessoas Com Hemofilia do Espírito Santo Roziani Pereira as " Impressões  que teve do evento foram  as melhores, segundo ela  proporcionou  conteúdo  e materiais importantes para promover muito mais e melhor os trabalhos da Associação, e em uma  acolhida  melhor e  mais eficiente dos pacientes. Segundo ela foco do evento na evolução dos novos tratamentos,  apresentando as novidades na área. Ainda segundo Roziani o que ficou claro foi a  necessidade da busca do paciente como protagonista, ou seja a adesão do paciente ao tratamento,  porque os avanços de tratamento e novas medicações só funcionaram com a adesão dos pacientes.  Ela lembrou da importância do olhar ás  necessidades dos pacientes.  A curto e longo prazo a Associação tem a missão fundamental  de trazer o paciente para dentro do sistema vivendo as novas terapias com toda segurança  necessária, lembrando que o foco são os pacientes e o paciente deve nessa linha ser o protagonista no seu tratamento, lembrou Roziani."   

 Coalición de Las Américas  participou evento.  

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 Segundo a organização, na pessoa de  Antônio Gómez Cavallinl, General Coordinator of the Coalition of the Americas, Volunteer WFH. Polítical Scientist,  "Foi uma experiência excelente poder compartilhar estatísticas, dados da Federação Brasileira de Hemofilia para o  WFH Global Hemophilia Conference 2023 que acontecerá em maio em Buenos Aires. 

No dia 3 de março a Dra. Rosângela foi homenageada por sua jornada na hemofilia do Brasil e do nosso Ceará Panorama da Hemofilia A no Brasil. 

O presidente a associação dos pacientes portadores de hemofilia do Ceará Marcelino foi um dos participantes  participou de um exercício simulado de investimento em recursos de saúde também no dia 3 de março. 

Do Espírito Santo Representando a Associação das Pessoas Com Hemofilia do Espírito Santo (AHES - @ahes_hemofilia) Roziani Pereira e  Mary Orletti   farmacêutica do HEMOES representando o hemocentro.  

 Em linhas gerais apresentou e debateu os últimos avanços no tratamento, os seus processos de incorporação,  seus impactos na vida dos pacientes  e o papel das associações e organizações.  Promovido pela Roche e Federação Brasileira de Hemofilia,  dentre outros participantes entre profissionais,  especialistas,  pesquisadores contou com representantes das associações ligadas à FBH. Fonte: imprensa e redes sociais.     

 Dentro da programação  do evento debatidas as  Soluções digitais para o paciente com hemofilia A no Brasil; Letramento em Saúde: a importância de compreender e  compreendido Um painel de discussão:  abordou o  autogerenciamento como importante ferramenta para a melhoria da jornada do paciente. Outro tema abordado dentro de um Ted Talk foi: Qual o nosso papel na representação do paciente? As palestras, A aplicabilidade de dados na construção de politicas para Hemofilia; Como a evolução dos tratamentos e expansão do acesso impactam na qualidade de vida dos pacientes;  Novas evidências de emicizumabe em pediatria   Hemofilia A: contexto atual do tratamento; Micro custeio Brasil; O paciente no centro da tomada de decisão: Abordagem multidiciplinar para escolha do tratamento; Um ano de uso de emicizumabe no SUS: apresentação de casos clínicos.

 Painéis de discussão: Gerando mudanças através de Dados; Planejamento Estratégico Federação Mundial de Hemofilia (WFH) Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) Prioridades de atuação para 2023; Painel de discussão: A nova era da Hemofilia: o olhar da equipe multidisciplinar no manejo dos pacientes; A nova era da Hemofilia e o olhar da equipe multidisciplinar no manejo dos pacientes; O futuro da hemofilia no Brasil. 

 Case Quanto custa o tratamento de imunotolerância no Brasil? Atividade: Como priorizar nossos desafios e atuar localmente, Apresentação e Discussão;   Trilhas:  Multidisciplinar: Atuando com o paciente no centro em prol da qualidade de vida e avanços no tratamento; Hemofilia A Sob o Other Multidisciplinar; Trilha Científica: Avanços dos tratamentos;  Trilha Multidisciplinar: Atuando com o paciente no centro em prol da qualidade de vida e avanços dos tratamentos; Trilha Valor em Saúde: Do custo ao Valor; Trilha, Valor em Saúde: Do custo ao Valor. Workshop: Processo de incorporação no SUS de A a Z Por dentro do processo de avaliação de tecnologias no SUS - Carlos Magliano NATS INC; e Critérios de avaliação. Simulação de avaliação da CONITEC.Feira cientifica e  Debates sobre emicizumabe: o que temos de evidências e quais são as perguntas ainda sem respostas?; Processo de incorporação no SUS de A a Z; Por dentro do processo de avaliação de tecnologias no SUS; Critérios de avaliação.   Simulação de avaliação da CONITEC, paciente no centro da tomada de decisão: Abordagem multidisciplinar para escolha do tratamento.

FONTES: AHES, COAGULOPATIACEARA, REDES SOCIAIS