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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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opinião - direitos das pessoas com hemofilia

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Quais direitos de quem tem hemofilia. Por termos tratamento hoje, muitos dizem que as pessoas com hemofilia não precisam de mais direitos... será? São muitas pessoas, cada uma com sua realidade e um Brasil muito grande com muitas diferenças. Precisamos refletir sobre isso.



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AMOR ALÉM DAS PATOLOGIAS

 O amor além das patologias: Conheça a história de Adriano Lopes e Lucrécia Rosa, que há mais de 16 anos vivenciam uma relação sorodiferente
13/03/2023 

Ambos ainda enfrentaram juntos a hepatite C, hemofilia, lúpus e a cardiopatia congênita do filho.  


  “Ela nunca levou em consideração o fato de eu viver com HIV, sempre me enxergou como um ser humano, como um homem de caráter, que tem defeitos, qualidades… 

Para nós, não é difícil a questão de viver com HIV, porque eu não sou o vírus, eu sou o Adriano, o HIV vem depois de tudo”. A fala é do influenciador digital Adriano Lopes, que há 37 anos vive com HIV e com hemofilia desde o nascimento. 

 A Agência Aids procurou Adriano Lopes e sua esposa Lucrécia Rosa, para conhecer a fundo a história de amor do casal, que estão juntos há mais de 16 anos vivenciando um relacionamento sorodiferente – quando um dos parceiros é positivo para o HIV e o outro não. 

 O diagnóstico Adriano foi infectado pelo HIV aos 10 anos, durante as transfusões de sangue que tinha que fazer regularmente como parte de um tratamento para hemofilia, doença que dificulta a coagulação do sangue e causa hemorragias difíceis de controlar. “Naquela época, anos 80, não existia um processo de fiscalização de inativação de vírus, e foi assim que eu fui infectado pelo HIV”, contou. Por ser muito novo naquele tempo, não tinha dimensão do que, de fato, significava viver com HIV/aids. “Me explicaram de um modo muito lúdico, eu só fui entender realmente o que se tratava aos 14 anos, quando fiquei doente e desenvolvi a aids”. 

 Ao longo de sua trajetória, Adriano enfrentou muitos desafios em relação a vida profissional e acadêmica, já que precisava ser afastado de suas atividades em razão da aids e também da hemofilia. 

 Em 1995, com a melhora em sua saúde graças aos medicamentos antirretrovirais, começou a trabalhar em uma padaria da família, mas quatro anos depois, foi aposentado e segue até hoje. 

 De 2004 a 2006 se dedicou a ser voluntário no GIV (Grupo de Incentivo a Vida) – uma ONG que acolhe e empodera pessoas vivendo com HIV/aids desde a década de 90. 

 Atualmente, aos 47 anos, Adriano trabalha com a internet e vive na Zona Leste de São Paulo. Em julho, fará 38 anos que vive com HIV. Lucrécia, sua esposa, é uma profissional da área da beleza, sendo especialista em cabelos e maquiagem. 

 A luta contra o preconceito Quando Adriano começou a falar publicamente sobre seu diagnóstico de HIV, Lucrécia teve certo receio, mas sempre o nutriu com um amor e acolhimento incondicional. Ele conta que decidiu falar abertamente porque acredita que sua história pode quebrar preconceitos, transformar e inspirar a vida de outras pessoas. “Na noite que nos conhecemos eu falei para ela que era hemofílico, seguimos nos encontrando e somente uma semana depois falei sobre o HIV.


 No início ela ficou um pouco assustada, teve receio, porque já tinha tido contato com outras pessoas que viviam com HIV, algumas desenvolveram a aids e até morreram, mas conversamos bastante e o resultado foi que 3 meses depois estávamos morando juntos”, relembrou Adriano. Lucrécia completou dizendo: “Uma dessas pessoas é a minha mãe, não conversávamos sobre aids dentro da minha casa. 


Há 16 anos eu não pensava muito no futuro, não era engajada na causa da aids, tinha informações, mas não me importava com a doença em si. Hoje, eu entendo como um ato de amor e de resistência. No começo, eu estava simplesmente vivendo com a pessoa que eu gostava, que me apaixonei, amei e admirei por toda a sua vivência, por toda a sua história. 

A resistência e a representatividade vêm depois, a partir do momento que é necessário explicar para as pessoas, quando é preciso fazer valer a sua decisão e ser respeitada por viver com alguém que vive com HIV. Foi daí que comecei a entender a gravidade e o preconceito em torno da questão, apesar disso sempre levei numa boa”. A luta contra a hepatite C Segundo Lucrécia, o tratamento para hepatite C vivenciado por Adriano lhe assustou mais do que propriamente o HIV. “Ele ficava muito abatido, estava doente porque os remédios eram muito fortes. Foi aí que eu senti o baque de uma doença grave. Ainda bem que ele se tratou e curou, graças a Deus”, relembrou. Mas o processo de adesão ao tratamento anti-HIV também não foi tão fácil, pois 

Adriano já chegou a tomar cerca de 40 comprimidos por dia. E para além da esposa, Adriano tem uma rede de apoio e solidariedade, que se estende desde a família, à amigos e conhecidos, lhe servindo como combustível para prosseguir. O relacionamento Questionados sobre as dores e as delícias de vivenciarem uma relação sorodiferente, Adriano destaca um desafio enfrentado por ambos anos atrás: “Queríamos ter filhos e foi algo muito complicado, naquele momento não seria possível, mas depois que fiquei indetectável isso mudou, tentamos por vias naturais e nada aconteceu, então decidimos adotar o Marcus”. Marcus foi adotado com apenas 1 ano e 4 meses e é uma criança que nasceu com uma cardiopatia grave. Hoje, com 7 anos, o pequeno vive uma infância feliz e saudável. Lucrécia afirma que dentre os maiores prazeres, tem a certeza de estar com alguém que ela ama e é amada. “Desde o começo, a nossa relação foi de reciprocidade, é um prazer viver ao lado de alguém com uma história linda e que as pessoas precisam ouvir… Todo o resto dentro do nosso relacionamento era uma outra história que sempre ficou em terceiro ou quarto plano. A gente nunca focou ou baseou o nosso relacionamento no fator doença. Vivemos normalmente, temos as nossas diferenças, discordâncias, brigamos, nos estressamos, já passamos por crises, mas nesse sentido, o HIV nunca foi uma pauta na nossa relação”. A família Sobre o diálogo que o casal tem com Marcus Vinicius, eles garantem que desde cedo o pequeno sempre soube da sorologia do pai. “Ele me vê gravando para o meu perfil na internet, que é o espaço onde mostro que é possível sim ter uma família, filhos adotivos ou biológicos, mesmo tendo HIV/aids. Meu filho já me fez muitas perguntas, tanto sobre a hemofilia quanto sobre o HIV. E Marcus nasceu com uma cardiopatia grave, fez três cirurgias, então o nosso diálogo com ele é muito aberto; e desde que passou a entender, soube também que é adotado. Eu já preparo ele para tudo, para não ter preconceitos, para respeitar o diferente e aceitar as diferenças”, disse Adriano.

 Em seu Instagram @drilopes36_vidapositiva e canal no Youtube “Adri Lopes Vida Positiva”, Adriano divide um pouco do seu dia a dia com a família, realiza série de lives e posts informativos para desmistificar o HIV. O criador de conteúdo digital esclarece as principais dúvidas dos internautas, desde as mais simples, como por exemplo: formas de infecção; diferença entre HIV e aids; métodos de prevenção, etc. “Nosso filho é um presente divino, ele acompanha o pai tomar os remédios, suas medicações… Ele não entende todos os porquês, mas sabe que precisa haver um respeito para com isso e que isso não é um pesar, é vida, tomar os remédios é o que nos mantém vivos”, falou Lucrécia. “A nossa família começou diferente e agregou com uma criança diferente também, porque o Adriano tem hemofilia e HIV, eu pouco depois descobri lúpus e o nosso filho tem cardiopatia congênita. Todo mundo aqui está acostumado com medicações. Baseado em mim e no pai, Marcus aprende que precisa aderir suas próprias medicações como um ato de vida, que isso não o impede de viver da forma como ele deseja, tanto agora como no futuro. A superação parte do princípio que você caminha olhando para frente, e não para trás! ”, finalizou. Kéren Morais.

 (keren@agenciaaids.com.br)

AUDIÊNCIA PÚBLICA SOBRE O DIA MUNDIAL DA HEMOFÍLIA

 A Comissão de Direitos Humanos (CDH) aprovou um requerimento (req 11/2023) para a realização de uma audiência pública de celebração ao Dia Mundial da Hemofilia, comemorado anualmente em 17 de abril. 


A hemofilia é uma doença genético-hereditária que se caracteriza pela desordem no mecanismo de coagulação do sangue. 

A reunião está marcada para o dia 26 de abril

O pedido para a realização da audiência pública foi apresentado pelo senador Paulo Paim, do PT do Rio Grande do Sul, na Comissão de Direitos Humanos. 

A ideia é celebrar na comissão o Dia Mundial da Hemofilia, que é comemorado anualmente em 17 de abril. 

A hemofilia é uma doença genético-hereditária que acontece por uma desordem no mecanismo de coagulação do sangue.

 As pessoas acometidas com essa doença apresentam sangramentos que demoram muito mais tempo para serem controlados, pois o organismo não tem condições suficientes de produzir o coágulo, que é responsável por estancar o sangramento. 

 Paulo Paim destaca a importância de uma audiência para discutir políticas públicas que melhorem a vida dessas pessoas: Acatamos sugestão que me chegou, da federação Brasileira pela sua presidente, de Hemofilia, para realização da presente audiência como forma de tornar público as melhorias necessárias pra as políticas públicas proporcionarem ganho efetivo na qualidade da vida das pessoas com hemofilia. 

A doença é rara e em 70% dos casos a mutação genética, causadora da doença, já está presente na família, sendo transmitida pelas mães aos filhos.

 Os outros 30% dos casos acontecem por uma mutação genética nova, sem o componente hereditário. 

A audiência pública está marcada para o dia 26 de abril. Sob a supervisão de Maurício de Santi, da Rádio Senado, Carol Teixeira

HEMOERGS COMEMORA 40 ANOS

Hemocentro celebra 40 anos.

Portal do Estado do Rio Grande do Sul. Publicação: 15/03/2023 às 16h58min l

   Hemocentro celebra 40 anos de história.

 Em evento de aniversário Cerimônia realizada no dia 15 de março foi destacada a trajetória e a importância do Hemoergs.   

  Solenidade contou com a participação de personagens marcantes na trajetória do Hemorgs 

- Foto: Ascom SES 

O Hemocentro do Estado do Rio Grande do Sul (Hemorgs) celebra no dia 15 de março a memória de quatro décadas da instituição, fundada em 15 de março de 1983.

 O evento, realizado no Teatro Moacyr Scliar, da Universidade Federal de Ciências da Saúde de Porto Alegre (UFCSPA), foi marcado por homenagens e falas emocionadas de autoridades e pacientes. 

 A solenidade contou com a participação de personagens marcantes na trajetória do Hemorgs, valorizando a história trilhada desde a fundação do Hemocentro.

 Como parte das homenagens, foi exibido um documentário em curta-metragem, produzido pela equipe da assessoria de comunicação da Secretaria da Saúde (SES). A produção narra a história do serviço a partir das vozes dos protagonistas da vida real: pacientes, usuários e servidores do Hemocentro. 

 A secretária adjunta da SES, Ana Costa, parabenizou os profissionais do Hemorgs e destacou o impacto da instituição na vida dos gaúchos. “Quando eu ouvi sobre hemofilia pela primeira vez, por exemplo, se falava em como não morrer. Hoje a gente tá aqui falando em qualidade de vida. É um momento de celebrar muito e de agradecer pelo resultado gratificante do trabalho”, ressaltou. 

 A diretora do Hemocentro, Kátia Brodt, relembrou a evolução da instituição ao longo dos anos. “Agradecemos pelo esforço na promoção da doação de sangue, pela equipe especializada e comprometida e pela trajetória de excelência do serviço. Nosso desafio no SUS é diário e hoje é possível ver os resultados que nós alcançamos.” 

 À servidora mais longeva do Hemocentro, Marilu Peck, foi entregue um certificado de agradecimento pelos serviços prestados. De 1988 a 2019, Marilu integrou a equipe do local, acompanhando mais de 30 anos da história da organização. homenagem hemocentro 40 anos Servidora Marilu Peck recebeu um certificado em agradecimento aos mais de 30 anos de serviços prestados - 

Foto: Ascom SES 

Usuários e apoiadores 

 A influenciadora digital diagnosticada com leucemia mieloide aguda com mutação FLT3, Franciely Almeida, também foi homenageada pelas autoridades do evento. Receptora de sangue e aguardando transplante de medula óssea, a jovem atua para dar visibilidade à causa, compartilhando o enfrentamento de seu diagnóstico nas redes sociais e organizando vans com doadores para o Hemocentro. 

 O vice-presidente da Associação de Hemofílicos da Região Nordeste do Rio Grande do Sul, Elói Pietrobelli, é pai de um paciente hemofílico da Clínica de Hematologia. No evento, ele recordou o vínculo antigo que mantém com o serviço, desde os anos 1990. “É uma satisfação muito grande estar celebrando este aniversário. Acompanho a jornada, o crescimento, a dedicação e o acolhimento que existem no Hemocentro” destacou. “Temos um Sistema Único de Saúde (SUS) que distribui profilaxia para uso em casa, proporcionando uma vida normal às pessoas com hemofilia, que agora tem o direito de envelhecer.” 

 O presidente do Conselho Regional de Medicina do Rio Grande do Sul (Cremers), Carlos Sparta, relembrou a experiência pessoal. “Eu estou vivo graças ao banco de sangue do Estado. Quantas vidas, assim como a minha, foram salvas? Parabenizo a equipe por tantas doenças controladas e tantas pessoas que foram acolhidas e protegidas graças ao Hemocentro”, relatou Sparta. 

 Participaram do evento a vice-presidente do Conselho Estadual de Saúde, Inara Ruas; o diretor-geral do Hospital Materno Infantil Presidente Vargas, Cincinato Fernandes Neto, representando o prefeito de Porto Alegre; e o secretário de Saúde de Lavras do Sul, Cacildo Goulart Delabary, representando o Conselho de Secretarias Municipais de Saúde (Cosems/RS). Também estiveram presentes o Hemotchê (mascote do Hemocentro) e a ONG Doutores de Amor, além de servidores, pacientes e médicos.

 Ao final da cerimônia, foi feito o descerramento da placa comemorativa de 40 anos, marcando o aniversário do Hemocentro. 

 Texto: Mariana Ribeiro/Ascom SES Edição: Camila Cargnelutti/Secom 

HEMOCENTRO HCFMB DE BOTUCATU PASSA POR AUDITORIA

Hemocentro do HCFMB passa por auditoria de qualificação para envio de hemoderivados

Sexta 17 de março de 2023 Jornal Acontece Botucatu

 Hemocentro do HCFMB passa por auditoria de qualificação para envio de hemoderivados.






 No mês de fevereiro, o Hemocentro do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Botucatu (HCFMB) passou por uma auditoria inédita de qualificação realizada pela equipe da Empresa Brasileira de Hemoderivados e Biotecnologia (Hemobrás), para aprovação e posterior credenciamento do serviço no envio de plasmas excedentes para setores industriais.

 As áreas auditadas no Hemocentro contemplam o ciclo do sangue: atendimento do doador, laboratórios de produção de hemocomponentes e processamento, hemovigilancia, Laboratórios de Sorologia, Imuno-hematologia e controle de qualidade de hemocomponentes. Além disso, foram verificados tópicos relacionados à estrutura física, gestão da qualidade, engenharia clínica, equipamentos, informática, recursos humanos e suprimentos.
 
 “O processo de auditoria com a equipe da Hemobrás possibilitou identificar em nossos processos as atividades que precisam ser revisadas e aquelas que estão em excelência dentro do ciclo do sangue. 

Foi um momento ímpar de troca de experiências entre auditores e equipe técnica”, destaca a Gerente do Hemocentro do HCFMB, Andrezza Castro. 

 A Hemobrás é uma empresa pública vinculada ao Ministério da Saúde que possui a função social de garantir aos pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS) o fornecimento de medicamentos derivados do sangue e/ou obtidos por meio de engenharia genética, os chamados biofármacos, a partir de uma produção nacional. “Estes medicamentos beneficiam a vida de milhares de pessoas com hemofilia, além de pacientes com imunodeficiências primárias, queimaduras graves, Aids, câncer, dentre outras doenças”, afirma a Coordenadora do Núcleo de Hemoterapia do Hemocentro do HCFMB, Patrícia Carvalho Garcia Bonichini. De acordo com Patrícia, com o credenciamento do Hemocentro, os hemocomponentes não utilizados em transfusões serão direcionados para a produção de hemoderivados, como albumina, imunoglobulina, fator VIII e fator IX de coagulação. “O envio do plasma excedente para a indústria representa um enorme ganho para a população e para o SUS, já que permitirá a produção de componentes importantes para o tratamento de vários grupos de pacientes”, encerra.

 As auditoras presentes no processo foram Renata Rizzo, da ABHH, Raquel Góis Bastos, da Hemobrás, e Lucimara Futema Aguiar, da Octapharma. 

REDE HEMOFILIA - ERA 2023

Ao Centro presidente da Federação Brasileira de Hemofilia 

Aconteceu nos dias 2 e 3 de março em São Paulo o evento Rede Hemofilia - Era Hemofilia promovido pela Roche em parceria com a Federação Brasileira de Hemofilia no Radisson Hotel Paulista. 

 Para a presidente da Associação das Pessoas Com Hemofilia do Espírito Santo Roziani Pereira as " Impressões  que teve do evento foram  as melhores, segundo ela  proporcionou  conteúdo  e materiais importantes para promover muito mais e melhor os trabalhos da Associação, e em uma  acolhida  melhor e  mais eficiente dos pacientes. Segundo ela foco do evento na evolução dos novos tratamentos,  apresentando as novidades na área. Ainda segundo Roziani o que ficou claro foi a  necessidade da busca do paciente como protagonista, ou seja a adesão do paciente ao tratamento,  porque os avanços de tratamento e novas medicações só funcionaram com a adesão dos pacientes.  Ela lembrou da importância do olhar ás  necessidades dos pacientes.  A curto e longo prazo a Associação tem a missão fundamental  de trazer o paciente para dentro do sistema vivendo as novas terapias com toda segurança  necessária, lembrando que o foco são os pacientes e o paciente deve nessa linha ser o protagonista no seu tratamento, lembrou Roziani."   


 Coalición de Las Américas  participou evento.  

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 Segundo a organização, na pessoa de  Antônio Gómez Cavallinl, General Coordinator of the Coalition of the Americas, Volunteer WFH. Polítical Scientist,  "Foi uma experiência excelente poder compartilhar estatísticas, dados da Federação Brasileira de Hemofilia para o  WFH Global Hemophilia Conference 2023 que acontecerá em maio em Buenos Aires. 


No dia 3 de março a Dra. Rosângela foi homenageada por sua jornada na hemofilia do Brasil e do nosso Ceará Panorama da Hemofilia A no Brasil. 

O presidente a associação dos pacientes portadores de hemofilia do Ceará Marcelino foi um dos participantes  participou de um exercício simulado de investimento em recursos de saúde também no dia 3 de março. 


Do Espírito Santo Representando a Associação das Pessoas Com Hemofilia do Espírito Santo (AHES - @ahes_hemofilia) Roziani Pereira e  Mary Orletti   farmacêutica do HEMOES representando o hemocentro.  


 Em linhas gerais apresentou e debateu os últimos avanços no tratamento, os seus processos de incorporação,  seus impactos na vida dos pacientes  e o papel das associações e organizações.  Promovido pela Roche e Federação Brasileira de Hemofilia,  dentre outros participantes entre profissionais,  especialistas,  pesquisadores contou com representantes das associações ligadas à FBH. Fonte: imprensa e redes sociais.     


 Dentro da programação  do evento debatidas as  Soluções digitais para o paciente com hemofilia A no Brasil; Letramento em Saúde: a importância de compreender e  compreendido Um painel de discussão:  abordou o  autogerenciamento como importante ferramenta para a melhoria da jornada do paciente. Outro tema abordado dentro de um Ted Talk foi: Qual o nosso papel na representação do paciente? As palestras, A aplicabilidade de dados na construção de politicas para Hemofilia; Como a evolução dos tratamentos e expansão do acesso impactam na qualidade de vida dos pacientes;  Novas evidências de emicizumabe em pediatria   Hemofilia A: contexto atual do tratamento; Micro custeio Brasil; O paciente no centro da tomada de decisão: Abordagem multidiciplinar para escolha do tratamento; Um ano de uso de emicizumabe no SUS: apresentação de casos clínicos.


 Painéis de discussão: Gerando mudanças através de Dados; Planejamento Estratégico Federação Mundial de Hemofilia (WFH) Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) Prioridades de atuação para 2023; Painel de discussão: A nova era da Hemofilia: o olhar da equipe multidisciplinar no manejo dos pacientes; A nova era da Hemofilia e o olhar da equipe multidisciplinar no manejo dos pacientes; O futuro da hemofilia no Brasil. 

 Case Quanto custa o tratamento de imunotolerância no Brasil? Atividade: Como priorizar nossos desafios e atuar localmente, Apresentação e Discussão;   Trilhas:  Multidisciplinar: Atuando com o paciente no centro em prol da qualidade de vida e avanços no tratamento; Hemofilia A Sob o Other Multidisciplinar; Trilha Científica: Avanços dos tratamentos;  Trilha Multidisciplinar: Atuando com o paciente no centro em prol da qualidade de vida e avanços dos tratamentos; Trilha Valor em Saúde: Do custo ao Valor; Trilha, Valor em Saúde: Do custo ao Valor. Workshop: Processo de incorporação no SUS de A a Z Por dentro do processo de avaliação de tecnologias no SUS - Carlos Magliano NATS INC; e Critérios de avaliação. Simulação de avaliação da CONITEC.Feira cientifica e  Debates sobre emicizumabe: o que temos de evidências e quais são as perguntas ainda sem respostas?; Processo de incorporação no SUS de A a Z; Por dentro do processo de avaliação de tecnologias no SUS; Critérios de avaliação.   Simulação de avaliação da CONITEC, paciente no centro da tomada de decisão: Abordagem multidisciplinar para escolha do tratamento.

FONTES: AHES, COAGULOPATIACEARA, REDES SOCIAIS 

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