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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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CONCIZUMABE PARA HEMOFILIA B

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Ministério da Saúde se manifestou favoravelmente á incorporação do EMICIZUMABE para crianças com hemofilia grave com inicio do tratamentoate 6 anos de idade. Anúncio feito dentro de um evento do Ministério da Saúde pelo próprio Ministro da Saúde. Na ocasião uma maec mãe de uma cria com hemofilia falou sobre a importância da incorporação. Ainda não é a incorporação, a CONITEC ainda vai deliberar. Mas é um passo importante.

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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Simpósio

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Simpósios irá abordar vários aspectos relacionados á hemofilia. Palestrantes de renome irão fazer apresentações.

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viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo



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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » HEMOERGS COMEMORA 40 ANOS

Hemocentro celebra 40 anos.

Portal do Estado do Rio Grande do Sul. Publicação: 15/03/2023 às 16h58min l

   Hemocentro celebra 40 anos de história.

 Em evento de aniversário Cerimônia realizada no dia 15 de março foi destacada a trajetória e a importância do Hemoergs.   

  Solenidade contou com a participação de personagens marcantes na trajetória do Hemorgs 

- Foto: Ascom SES 

O Hemocentro do Estado do Rio Grande do Sul (Hemorgs) celebra no dia 15 de março a memória de quatro décadas da instituição, fundada em 15 de março de 1983.

 O evento, realizado no Teatro Moacyr Scliar, da Universidade Federal de Ciências da Saúde de Porto Alegre (UFCSPA), foi marcado por homenagens e falas emocionadas de autoridades e pacientes. 

 A solenidade contou com a participação de personagens marcantes na trajetória do Hemorgs, valorizando a história trilhada desde a fundação do Hemocentro.

 Como parte das homenagens, foi exibido um documentário em curta-metragem, produzido pela equipe da assessoria de comunicação da Secretaria da Saúde (SES). A produção narra a história do serviço a partir das vozes dos protagonistas da vida real: pacientes, usuários e servidores do Hemocentro. 

 A secretária adjunta da SES, Ana Costa, parabenizou os profissionais do Hemorgs e destacou o impacto da instituição na vida dos gaúchos. “Quando eu ouvi sobre hemofilia pela primeira vez, por exemplo, se falava em como não morrer. Hoje a gente tá aqui falando em qualidade de vida. É um momento de celebrar muito e de agradecer pelo resultado gratificante do trabalho”, ressaltou. 

 A diretora do Hemocentro, Kátia Brodt, relembrou a evolução da instituição ao longo dos anos. “Agradecemos pelo esforço na promoção da doação de sangue, pela equipe especializada e comprometida e pela trajetória de excelência do serviço. Nosso desafio no SUS é diário e hoje é possível ver os resultados que nós alcançamos.” 

 À servidora mais longeva do Hemocentro, Marilu Peck, foi entregue um certificado de agradecimento pelos serviços prestados. De 1988 a 2019, Marilu integrou a equipe do local, acompanhando mais de 30 anos da história da organização. homenagem hemocentro 40 anos Servidora Marilu Peck recebeu um certificado em agradecimento aos mais de 30 anos de serviços prestados - 

Foto: Ascom SES 

Usuários e apoiadores 

 A influenciadora digital diagnosticada com leucemia mieloide aguda com mutação FLT3, Franciely Almeida, também foi homenageada pelas autoridades do evento. Receptora de sangue e aguardando transplante de medula óssea, a jovem atua para dar visibilidade à causa, compartilhando o enfrentamento de seu diagnóstico nas redes sociais e organizando vans com doadores para o Hemocentro. 

 O vice-presidente da Associação de Hemofílicos da Região Nordeste do Rio Grande do Sul, Elói Pietrobelli, é pai de um paciente hemofílico da Clínica de Hematologia. No evento, ele recordou o vínculo antigo que mantém com o serviço, desde os anos 1990. “É uma satisfação muito grande estar celebrando este aniversário. Acompanho a jornada, o crescimento, a dedicação e o acolhimento que existem no Hemocentro” destacou. “Temos um Sistema Único de Saúde (SUS) que distribui profilaxia para uso em casa, proporcionando uma vida normal às pessoas com hemofilia, que agora tem o direito de envelhecer.” 

 O presidente do Conselho Regional de Medicina do Rio Grande do Sul (Cremers), Carlos Sparta, relembrou a experiência pessoal. “Eu estou vivo graças ao banco de sangue do Estado. Quantas vidas, assim como a minha, foram salvas? Parabenizo a equipe por tantas doenças controladas e tantas pessoas que foram acolhidas e protegidas graças ao Hemocentro”, relatou Sparta. 

 Participaram do evento a vice-presidente do Conselho Estadual de Saúde, Inara Ruas; o diretor-geral do Hospital Materno Infantil Presidente Vargas, Cincinato Fernandes Neto, representando o prefeito de Porto Alegre; e o secretário de Saúde de Lavras do Sul, Cacildo Goulart Delabary, representando o Conselho de Secretarias Municipais de Saúde (Cosems/RS). Também estiveram presentes o Hemotchê (mascote do Hemocentro) e a ONG Doutores de Amor, além de servidores, pacientes e médicos.

 Ao final da cerimônia, foi feito o descerramento da placa comemorativa de 40 anos, marcando o aniversário do Hemocentro. 

 Texto: Mariana Ribeiro/Ascom SES Edição: Camila Cargnelutti/Secom 

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