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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

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Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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mais notícias


viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » AUDIÊNCIA PÚBLICA SOBRE O DIA MUNDIAL DA HEMOFÍLIA

 A Comissão de Direitos Humanos (CDH) aprovou um requerimento (req 11/2023) para a realização de uma audiência pública de celebração ao Dia Mundial da Hemofilia, comemorado anualmente em 17 de abril. 


A hemofilia é uma doença genético-hereditária que se caracteriza pela desordem no mecanismo de coagulação do sangue. 

A reunião está marcada para o dia 26 de abril

O pedido para a realização da audiência pública foi apresentado pelo senador Paulo Paim, do PT do Rio Grande do Sul, na Comissão de Direitos Humanos. 

A ideia é celebrar na comissão o Dia Mundial da Hemofilia, que é comemorado anualmente em 17 de abril. 

A hemofilia é uma doença genético-hereditária que acontece por uma desordem no mecanismo de coagulação do sangue.

 As pessoas acometidas com essa doença apresentam sangramentos que demoram muito mais tempo para serem controlados, pois o organismo não tem condições suficientes de produzir o coágulo, que é responsável por estancar o sangramento. 

 Paulo Paim destaca a importância de uma audiência para discutir políticas públicas que melhorem a vida dessas pessoas: Acatamos sugestão que me chegou, da federação Brasileira pela sua presidente, de Hemofilia, para realização da presente audiência como forma de tornar público as melhorias necessárias pra as políticas públicas proporcionarem ganho efetivo na qualidade da vida das pessoas com hemofilia. 

A doença é rara e em 70% dos casos a mutação genética, causadora da doença, já está presente na família, sendo transmitida pelas mães aos filhos.

 Os outros 30% dos casos acontecem por uma mutação genética nova, sem o componente hereditário. 

A audiência pública está marcada para o dia 26 de abril. Sob a supervisão de Maurício de Santi, da Rádio Senado, Carol Teixeira

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