A Comissão de Direitos Humanos (CDH) aprovou um requerimento (req 11/2023) para a realização de uma audiência pública de celebração ao Dia Mundial da Hemofilia, comemorado anualmente em 17 de abril.
A hemofilia é uma doença genético-hereditária que se caracteriza pela desordem no mecanismo de coagulação do sangue.
A reunião está marcada para o dia 26 de abril
O pedido para a realização da audiência pública foi apresentado pelo senador Paulo Paim, do PT do Rio Grande do Sul, na Comissão de Direitos Humanos.
O pedido para a realização da audiência pública foi apresentado pelo senador Paulo Paim, do PT do Rio Grande do Sul, na Comissão de Direitos Humanos.
A ideia é celebrar na comissão o Dia Mundial da Hemofilia, que é comemorado anualmente em 17 de abril.
A hemofilia é uma doença genético-hereditária que acontece por uma desordem no mecanismo de coagulação do sangue.
As pessoas acometidas com essa doença apresentam sangramentos que demoram muito mais tempo para serem controlados, pois o organismo não tem condições suficientes de produzir o coágulo, que é responsável por estancar o sangramento.
Paulo Paim destaca a importância de uma audiência para discutir políticas públicas que melhorem a vida dessas pessoas: Acatamos sugestão que me chegou, da federação Brasileira pela sua presidente, de Hemofilia, para realização da presente audiência como forma de tornar público as melhorias necessárias pra as políticas públicas proporcionarem ganho efetivo na qualidade da vida das pessoas com hemofilia.
A doença é rara e em 70% dos casos a mutação genética, causadora da doença, já está presente na família, sendo transmitida pelas mães aos filhos.
Os outros 30% dos casos acontecem por uma mutação genética nova, sem o componente hereditário.
A audiência pública está marcada para o dia 26 de abril. Sob a supervisão de Maurício de Santi, da Rádio Senado, Carol Teixeira
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