Cesar Mendes 26/04/2023, 16h50 - ATUALIZADO EM 26/04/2023, 16h50
A Comissão de Direitos Humanos discutiu políticas públicas necessárias para garantir a qualidade de vida para os hemofílicos.
A doença genética se caracteriza por uma falha na coagulação do sangue.
O Dia Mundial da Hemofilia é celebrado todos os anos em 17 de abril e a audiência pública na Comissão de Direitos Humanos foi solicitada pelo senador Paulo Paim (PT-RS), que destacou a importância do diagnóstico precoce e da pesquisa de novos tratamentos.
A hemofilia é uma doença genética que se caracteriza por uma falha na coagulação do sangue. Com isso, os sangramentos demoram mais tempo para serem controlados.
Por iniciativa do senador Paulo Paim, do PT do Rio Grande do Sul, a audiência na Comissão de Direitos Humanos discutiu as políticas públicas necessárias para melhorar a qualidade de vida dos hemofílicos. Ele explicou a importância do Dia Mundial da Hemofilia, celebrado em 17 de abril.
''Essa dia é para educar as pessoas sobre Hemofilia, destacar a importância do diagnóstico precoce, promover pesquisa para desenvolver novos tratamentos e terapias''.
Joice Aragão, coordenadora Geral de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde, disse que o Brasil tem hoje cerca de trinta mil pessoas com ''coagulopatias'', incluindo os hemofílicos. Ela revelou que o orçamento anual do Ministério da Saúde para garantir o fornecimento de hemoderivados para essas pessoas é superior a um bilhão de reais.
'' É um compromisso de ouvir, de estar junto, de dialogar e de garantir que não falte hemoderivados, que não falte medicamentos para dar qualidade de vida e longevidade às pessoas com coagulopatias''.
A presidente da Federação Brasileira de Hemofilia, Tania Maria Pietrobelli, explicou que só a partir de 2009, após trazer o debate sobre a hemolfilia para o Senado, com a ajuda do senador Paulo Paim, foi possível garantir o tratamento preventivo.
'' Todos temos treze fatores de coagulação, na hemofilia 'A' faltam oito, na 'B' faltam nove. Se a gente repõe essa pecinha, a coagulação se faz normal. Então, embora ele seja caro, o tratamento preventivo ainda custa menos do que não tratar e tratar depois''.
O senador Flávio Arns, do PSB do Paraná, defendeu a importância da articulação entre governo e sociedade para garantir avanços na qualidade de vida dos hemofílicos.
Já Damares Alves, do Republicanos do Distrito Federal, disse que a capacidade de mobilização da Federação Brasileira de Hemofília inspira a luta pelos direitos das pessoas com doenças raras.
Da Rádio Senado, Cesar Mendes.
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