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Sumite de apresentação e debate, A Jornada do Paciente, acontece dia 31 de agosto em, São Paulo. Deve ser transmitida on line. Vamos informar. Infelizmente não fomos convidados. A Jornada do Paciente foi uma pesquisa, a maior sobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE;

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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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» »Da Redação » Hemepar promove capacitação para aperfeiçoar atendimento a hemofílicos.

Publicação 17/04/2023 - 17:23 Editoria Saúde


Hemepar promove capacitação para aperfeiçoar atendimento a hemofílicos.


 Capacitação foi em Curitiba e reuniu cerca de 50 profissionais entre hematologistas, médicos, farmacêuticos, psicólogos, assistentes sociais, enfermeiros e fisioterapeutas.

 Objetivo foi padronizar procedimento para garantir qualidade ao atendimento.  

Hemepar promove capacitação para aperfeiçoar atendimento a hemofílicos. 

As equipes multiprofissionais das 23 unidades do Centro de Hematologia do Paraná (Hemepar) participaram nesta terça-feira, 17 de abril, Dia Mundial da Hemofilia, de uma capacitação para aperfeiçoar o atendimento a pacientes portadores da doença hemorrágica, que compromete a qualidade de vida e pode chegar a casos graves. 

A capacitação foi em Curitiba e reuniu cerca de 50 profissionais entre hematologistas, médicos, farmacêuticos, psicólogos, assistentes sociais, enfermeiros e fisioterapeutas. 

 O diretor da secretaria estadual da Saúde, César Neves, explicou que a capacitação visou aprimorar e padronizar o atendimento aos pacientes hemofílicos. “Além disso, o encontro promoveu a troca de experiências com vistas a manter a qualidade na prestação de serviço”, explicou. 

 A hemofilia é uma condição hereditária rara, que se manifesta por um distúrbio na coagulação do sangue, ou seja, o paciente tem maior facilidade para sangrar por falta algum tipo de fator de coagulação responsável por estancar um sangramento. Isso pode ocorrer com maior frequência nos joelhos, cotovelos, tornozelos e também nas articulações e músculos. A doença pode ser de forma grave ou moderada e os sangramentos acontecem espontaneamente. 

Em geral, são sangramentos intramusculares e intra-articulares que primeiro desgastam as cartilagens e depois provocam lesões ósseas.

 Os principais sintomas são dor forte, aumento da temperatura e restrição de movimento. Governador recebe ministra da Saúde para debater fortalecimento da área no Paraná.

O tratamento da doença é ofertado de forma gratuita pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O medicamento, que consiste na reposição intravenosa do fator deficiente, pode chegar a custar R$ 35 mil a dose. “Quanto antes o paciente for diagnosticado e iniciar o tratamento, melhor será a sua condição, pois as articulações são preservadas e isso faz com que não existam sequelas como a degeneração articular, promovendo uma vida mais saudável”, disse a diretora do Hemepar, Liana Andrade Labres de Souza. 

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