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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

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Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » Hemepar promove capacitação para aperfeiçoar atendimento a hemofílicos.

Publicação 17/04/2023 - 17:23 Editoria Saúde


Hemepar promove capacitação para aperfeiçoar atendimento a hemofílicos.


 Capacitação foi em Curitiba e reuniu cerca de 50 profissionais entre hematologistas, médicos, farmacêuticos, psicólogos, assistentes sociais, enfermeiros e fisioterapeutas.

 Objetivo foi padronizar procedimento para garantir qualidade ao atendimento.  

Hemepar promove capacitação para aperfeiçoar atendimento a hemofílicos. 

As equipes multiprofissionais das 23 unidades do Centro de Hematologia do Paraná (Hemepar) participaram nesta terça-feira, 17 de abril, Dia Mundial da Hemofilia, de uma capacitação para aperfeiçoar o atendimento a pacientes portadores da doença hemorrágica, que compromete a qualidade de vida e pode chegar a casos graves. 

A capacitação foi em Curitiba e reuniu cerca de 50 profissionais entre hematologistas, médicos, farmacêuticos, psicólogos, assistentes sociais, enfermeiros e fisioterapeutas. 

 O diretor da secretaria estadual da Saúde, César Neves, explicou que a capacitação visou aprimorar e padronizar o atendimento aos pacientes hemofílicos. “Além disso, o encontro promoveu a troca de experiências com vistas a manter a qualidade na prestação de serviço”, explicou. 

 A hemofilia é uma condição hereditária rara, que se manifesta por um distúrbio na coagulação do sangue, ou seja, o paciente tem maior facilidade para sangrar por falta algum tipo de fator de coagulação responsável por estancar um sangramento. Isso pode ocorrer com maior frequência nos joelhos, cotovelos, tornozelos e também nas articulações e músculos. A doença pode ser de forma grave ou moderada e os sangramentos acontecem espontaneamente. 

Em geral, são sangramentos intramusculares e intra-articulares que primeiro desgastam as cartilagens e depois provocam lesões ósseas.

 Os principais sintomas são dor forte, aumento da temperatura e restrição de movimento. Governador recebe ministra da Saúde para debater fortalecimento da área no Paraná.

O tratamento da doença é ofertado de forma gratuita pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O medicamento, que consiste na reposição intravenosa do fator deficiente, pode chegar a custar R$ 35 mil a dose. “Quanto antes o paciente for diagnosticado e iniciar o tratamento, melhor será a sua condição, pois as articulações são preservadas e isso faz com que não existam sequelas como a degeneração articular, promovendo uma vida mais saudável”, disse a diretora do Hemepar, Liana Andrade Labres de Souza. 

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