VivaBem 03/04/2023
O empresário Neder Gustavo dos Santos, de 40 anos, tem hemofilia, doença rara, genética e hereditária que afeta a coagulação do sangue.
O empresário foi diagnosticado aos 5 anos e, na infância e juventude, qualquer coisa causava sangramentos graves.
Ao VivaBem, Neder, hoje presidente de uma associação de hemofílicos em Mato Grosso do Sul, conta sua história:
'Enxaguante e sangue'
"Acordei um dia de uma soneca usando meia e, ainda meio zonzo de sono, escorreguei na sala, caí e mordi a língua. Isso deu início a todo o problema. Precisei ficar hospitalizado por quase um mês e quase todos os dias sentia gosto de enxaguante bucal e sangue.
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No tempo em que fiquei no hospital, fizeram várias transfusões porque sangrava continuamente e só descobriram o que era quando um hematologista veio acompanhar o caso.
Naquela época [ele tinha 5 anos], não se sabia muita coisa sobre hemofilia.
Antes dessa mordida na língua, já tinha tido sangramento no tornozelo quando comecei a andar, mas isso não chamou a atenção dos meus pais.
Apesar de saber que era hemofílico, na infância não sabia qual era a gravidade.
Perto dos meus 13 anos, um exame revelou o diagnóstico: hemofilia do tipo A grave. No meu caso, produzo menos de 1% do fator VIII [uma das proteínas responsáveis pela coagulação sanguínea].
Nem precisava ter um trauma que já sangrava espontaneamente. Meu organismo simplesmente entrava em colapso e gerava o quadro de hemorragia, principalmente nas articulações.
A doença me fez ir para o hospital várias vezes. Em certa ocasião, tive uma hemorragia interna oriunda de uma úlcera. Precisei ficar 15 dias internado, porque foi um sangramento mais complicado de tratar.
Tive sangramentos nos joelhos e cotovelos várias vezes. Sentia uma dor insuportável e não dava para aguentar em casa, por isso parava no hospital. Só andar já causava sangramentos nas articulações.
Escrever muito também já causou sangramento extremo —eu precisava parar a atividade e colocar gelo em cima do local para melhorar a dor.
'Ficava roxo e sofria bullying'
Na escola, fazia atividades físicas mais leves, como pingue-pongue. Em casa, tinha brinquedos mais didáticos como tabuleiros, para não me machucar, e a única bola era do meu irmão mais velho.
Eu não percebia muito quando criança, mas minha mãe tinha um olhar mais atento para mim, selecionava os amigos que me visitavam em casa.
Na infância, sofria preconceito pela hemofilia. Quando tinha algum sangramento mais aparente ou tomava uma bolada no rosto e ficava roxo, os colegas faziam bullying comigo.
Com 15 anos passei a sentir sequelas desses sangramentos, um tipo de artrose.
Como na minha família não tinha ninguém com hemofilia, creio que teve alguma mutação genética na minha mãe, que passou a doença para mim. Tenho uma filha e, se ela tiver um filho, meu neto pode nascer também com hemofilia.
'Hoje, ando de bicicleta'
A partir de 2012, passei a fazer reposição do fator três vezes por semana. Foi esse tratamento que me deu uma certa qualidade de vida. Depois dele, peguei confiança para me jogar mais.
Antes, eu tinha receio de fazer as coisas, porque poderia 'dar ruim' e eu teria de ficar hospitalizado. Era mais oprimido e tinha medo. Hoje, ando de bicicleta e faço hidroterapia de forma bem tranquila.
Apesar disso, sinto que, com o passar dos anos, como consequência da doença, perdi bastante mobilidade e sinto dor. Tenho artrose nas pernas, joelho direito e tornozelo esquerdo.
Perdi a rotação do meu cotovelo direito, com movimento apenas no pulso e no ombro, e também perdi a sensibilidade na mão direita. Mas tudo acontece muito devagar quando se é hemofílico e a gente vai se adequando.
Criação da associação
Me uni em 2015 às famílias de outros hemofílicos para criar uma associação no estado de Mato Grosso do Sul [onde mora atualmente].
Antes da criação da associação, a gente não tinha nenhum ambulatório específico, fazia o tratamento em um serviço de hematologia geral.
Depois de batalhar muito, conseguimos um espaço com equipe multiprofissional que acompanha e entende o problema.
A associação também me ajudou na parte pessoal. Essa proximidade com outros pacientes me abriu um leque de relacionamento enorme.
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