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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

ILUSTRAÇÃO

Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

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Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

ILUSTRAÇÃO

Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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mais notícias


viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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opinião

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » OPINIÃO PEC PLASMA

A PEC DO PLASMA é   um assunto polêmico, que envolve vários fatores e divide opiniões.

 A Constituição veta a comercialização de sangue e hemoderivados. Por isso a necessidade de uma emenda à Constituição. A proposta prevê a comercialização em princípio apenas do plasma. Porém também foi colocado no projeto à possibilidade de remuneração ao doador, já que o plasma poderia ser vendido, na visão dos idealizadores da proposta, seria justo ele receber parte pela venda do seu plasma. Isso abre também precedente à possibilidade de até se remunerasse também pelo sangue in natura digamos assim. Essa última parte foi a que mais causou dilema e debate. 

 A ABHH (Associação Brasileira de Hematologia e Hemoterapia) por exemplo até se posicionou favorável com ressalvas a comercialização do plasma para que a iniciativa privada pudesse usa-lo como matéria prima para henoderivados, mas contrária à remuneração ao doador, não só do plasma como do sangue em si. Ou seja os bancos de sangue poderiam vender o plasma à iniciativa privada, mas apenas doa não deveria receber. 

 Defensores da PEC usam a alegação de que o PLASMA acaba se perdendo, já que o sangue é fracionado, quem tem anemia falciforme por exemplo só precisa dos glóbulos vermelhos, outros de hemacias, assim como outros plaquetas. Então nem sempre se aplica o sangue todo em um paciente. Assim divide-se o sangue.... e das várias partes, o plasma. O plasma pode ser usado pra produzir imunoglobulinas, fatores de coagulação e outros hemoderivados, e extremamente caro, já que necessário, mas difícil de conseguir. Por isso muitos países liberam o comércio e sendo mais flexíveis suas leis a indústria neles compra remunerando bem os doadores. E vai mesmo atrás deles. 

 Os riscos dessa remuneração são em relação à qualidade, no Brasil por exemplo é feita uma triagem em que se questiona ao doador se pertence à algum grupo de risco, e pelo desejo de receber a remuneração poderia omitir. Defensores apontam que o Brasil produz grande quantidade de plasma, porém não tem capacidade de beneficiar todo ele. 

A HEMOBRÁS que teve sua construção iniciada no Governo Lula em 2006 se arrasta desde então. 

Em 2014 uma operação da Polícia Federal denunciou desvios na construção, foi a operação Pulso. Porém a quem diga que mesmo concluída a Empresa Brasileira de Hemoderivados não teria capacidade de beneficiar todo plasma. Hoje o Brasil envia parte do plasma para fabricantes estrangeiros através de parceria e lá beneficiado e volta como fator de coagulação.

 Em 2008, já com a construção da Hemobras em curso outra empresa começou a ser construída em São Paulo, pelo governo estadual, mas não foi a frente, abandonada menos de 2 anos depois. Esquecida desde então, em 2018 a Folha de São Paulo fez uma reportagem a respeito e fizemos matéria e comentamos. É como se vê um tema polêmico. 

 Minha opinião: Totalmente contra remuneração pela doação. Comercialização do plasma, sou contra. Porém temos a questão do excedente do plasma. Penso que temos de concluir á Hemobrás o mais rapidamente possível e colocar pra funcionar. E poderíamos até mesmo no futuro ampliar sua capacidade. Não fossem os desvios ela já estaria pronta. A primeira previsão era 2012. Esses desvios vinham de cima, da cúpula, os trabalhadores concursados da Hemobrás sempre se dedicaram e trabalham com empenho e lisura. Lembro que em 2014 quando o presidente da Hemobrás jogou dinheiro pela janela pra se livrar de provas na operação da Polícia Federal, afastado do cargo, a presidente do Brasil na época tentou reclnduzi-lo ao cargo, foram os funcionários da Hemobrás que protestaram. Parcerias público-privadas poderiam produzir também fator, o plasma doado pelo Brasil, o custo da produção pago pelos que receberiam o fator, no caso países com menos condições financeiras que hoje pessoas com hemofilia não tem tratamento.

Acompanhe as discussões. Pense, avalie pros e contras e se manifeste. Eu sou contra a PEC, existem alternativas melhores para o excedente de plasma.


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