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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


VEJA TUDO SOBRE O DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA

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Acompanhe aqui todos os eventos pelo dia muhdial da hemofilia.

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ABRAPHEM DIA MUNDIAL

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Evento Pelo Dia Mundial da Hemofilia da ABRAPHEM. Do acesso à qualidade de vida: o valor da inovação terapêutica. No 11 de abril Sábado, 09 horas - online. Quem se inscrever terá direiro à uma bolsa têrmica. Link pra inscrição para receber a bolsa será liberado durante o evento Clica Para Ler Tudo


abraphem e microhealt

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-"Participei dos testes da microhealt no Brasil. fantástico." (Maximiliano Anarelli). Auxilia no gerenciamento do tratamento. Em pareceria com a ABRAPHEM, No mês da hemofilia sendo apresentado nos eventos das associações estaduais ligadas á ABRAPHEM. Estaremos em BH dia 14 de abril. 8h. Clica Para Ler Tudo


Dia mundial da hemofilia Hemominas

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*8h- Abertura- Denise Zouain. *8h20min - Diagnóstico: O Primeiro Passo para o Cuidado - Andrea Gonçalves *8h40min- Quando chega o diagnóstico: a jornada emocional dos pais - Alice Oliver *9h10min Perguntas *9h30min - 10h - Lanche *10h Atualizações em Profilaxia-Patricia Cardoso *10h30min Hemofilia na Escola: Conhecer e Incluir para Educar - Davidson Correa *11h-Perguntas *11h30min - Encerramento. Na Hemominas. Iremos divulgar o aplicativo da Microhealt Clica Para Ler Tudo


MAIS NOTÍCIAS

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Em Alusão ao Dia Muhdial da Hemofilia, PROTOCOLOS PARA TRATAMENTO DA HEMOFILIA por Indianara Galhardo, ABRAPHEM. 13 DE ABRIL DE 2026 16H30. AUDITÓRIO DO HEMOSUL Clica Para Ler Tudo


EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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A primeira decisão da CONITEC foi negativa, após consulta pública e com Ministério da Saúde posicionando favorável o Emicizumabe foi incorporado para crianças de 2 à 6 anos de idade. Já há pacientes nessa faixa etária usando em muitos centros de tratamento. A aplicação é subcutânea, começa com uma dose de ataque semanal. Depois a dose de manutenção pode ser semanal, quinzenal ou mensal. clique pra saber todos os detalhes.

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DIÁRIO DE UM HEMOFÍLICO

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo



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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » OPINIÃO PEC PLASMA

A PEC DO PLASMA é   um assunto polêmico, que envolve vários fatores e divide opiniões.

 A Constituição veta a comercialização de sangue e hemoderivados. Por isso a necessidade de uma emenda à Constituição. A proposta prevê a comercialização em princípio apenas do plasma. Porém também foi colocado no projeto à possibilidade de remuneração ao doador, já que o plasma poderia ser vendido, na visão dos idealizadores da proposta, seria justo ele receber parte pela venda do seu plasma. Isso abre também precedente à possibilidade de até se remunerasse também pelo sangue in natura digamos assim. Essa última parte foi a que mais causou dilema e debate. 

 A ABHH (Associação Brasileira de Hematologia e Hemoterapia) por exemplo até se posicionou favorável com ressalvas a comercialização do plasma para que a iniciativa privada pudesse usa-lo como matéria prima para henoderivados, mas contrária à remuneração ao doador, não só do plasma como do sangue em si. Ou seja os bancos de sangue poderiam vender o plasma à iniciativa privada, mas apenas doa não deveria receber. 

 Defensores da PEC usam a alegação de que o PLASMA acaba se perdendo, já que o sangue é fracionado, quem tem anemia falciforme por exemplo só precisa dos glóbulos vermelhos, outros de hemacias, assim como outros plaquetas. Então nem sempre se aplica o sangue todo em um paciente. Assim divide-se o sangue.... e das várias partes, o plasma. O plasma pode ser usado pra produzir imunoglobulinas, fatores de coagulação e outros hemoderivados, e extremamente caro, já que necessário, mas difícil de conseguir. Por isso muitos países liberam o comércio e sendo mais flexíveis suas leis a indústria neles compra remunerando bem os doadores. E vai mesmo atrás deles. 

 Os riscos dessa remuneração são em relação à qualidade, no Brasil por exemplo é feita uma triagem em que se questiona ao doador se pertence à algum grupo de risco, e pelo desejo de receber a remuneração poderia omitir. Defensores apontam que o Brasil produz grande quantidade de plasma, porém não tem capacidade de beneficiar todo ele. 

A HEMOBRÁS que teve sua construção iniciada no Governo Lula em 2006 se arrasta desde então. 

Em 2014 uma operação da Polícia Federal denunciou desvios na construção, foi a operação Pulso. Porém a quem diga que mesmo concluída a Empresa Brasileira de Hemoderivados não teria capacidade de beneficiar todo plasma. Hoje o Brasil envia parte do plasma para fabricantes estrangeiros através de parceria e lá beneficiado e volta como fator de coagulação.

 Em 2008, já com a construção da Hemobras em curso outra empresa começou a ser construída em São Paulo, pelo governo estadual, mas não foi a frente, abandonada menos de 2 anos depois. Esquecida desde então, em 2018 a Folha de São Paulo fez uma reportagem a respeito e fizemos matéria e comentamos. É como se vê um tema polêmico. 

 Minha opinião: Totalmente contra remuneração pela doação. Comercialização do plasma, sou contra. Porém temos a questão do excedente do plasma. Penso que temos de concluir á Hemobrás o mais rapidamente possível e colocar pra funcionar. E poderíamos até mesmo no futuro ampliar sua capacidade. Não fossem os desvios ela já estaria pronta. A primeira previsão era 2012. Esses desvios vinham de cima, da cúpula, os trabalhadores concursados da Hemobrás sempre se dedicaram e trabalham com empenho e lisura. Lembro que em 2014 quando o presidente da Hemobrás jogou dinheiro pela janela pra se livrar de provas na operação da Polícia Federal, afastado do cargo, a presidente do Brasil na época tentou reclnduzi-lo ao cargo, foram os funcionários da Hemobrás que protestaram. Parcerias público-privadas poderiam produzir também fator, o plasma doado pelo Brasil, o custo da produção pago pelos que receberiam o fator, no caso países com menos condições financeiras que hoje pessoas com hemofilia não tem tratamento.

Acompanhe as discussões. Pense, avalie pros e contras e se manifeste. Eu sou contra a PEC, existem alternativas melhores para o excedente de plasma.


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