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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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sobre hemofilia

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jornada do paciente

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Sumite de apresentação e debate, A Jornada do Paciente, acontece dia 31 de agosto em, São Paulo. Deve ser transmitida on line. Vamos informar. Infelizmente não fomos convidados. A Jornada do Paciente foi uma pesquisa, a maior sobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE;

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incorporação

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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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federação mundial mulher e hemofilia

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » AHES TEM ENCONTRO COM GOVERNADOR EM EXERCÍCIO E OUTRAS NOTÍCIAS

 A Associação das Pessoas Com Hemofilia do Espírito Santo tem se destacado na luta pelos direitos e melhorias na qualidade de vida das pessoas com hemofilia. 

No dia 13/05/2025 a Associação dos Hemofilicos do Espírito Santo participou do evento promovido pelo governador em exercício Ricardo Ferraço.


O evento teve objetivo de  ouvir lideranças, "É de grande relevância ter um governo que dá oportunidade para que a população através dos seus representantes tenha oportunidade de diálogo".

  A AHES tem sempre trabalhado por mais dignidade e qualidade de vida para quem vive com hemofilia no Espírito Santo.

O  governador Casa Grande e ao vice-governador Ricardo Ferraço twm trabalhado com  sensibilidade e compromisso com a causa das pessoas com hemofilia e dos que mais precisam.


Mais Notícias

ahes_hemofilia Na tarde do dia 12/05/2025 participou de uma reunião com Valéria Baptisti que atua na Gerência gestão hospitalar



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No dia 19 de maio a AHES anunciou que o Espírito Santo foi o primeiro estado do Brasil a zerar a fila de espera de pacientes com hemofilia que aguardavam por próteses ortopédicas. Segundo a AHES "São 33 pessoas que agora têm a oportunidade de retomar suas vidas com mais autonomia e menos dor".

o primeiro estado com portaria que regulamenta o uso de prótese importada, especialmente qualificada para pessoas com hemofilia. Esse tipo de prótese é menos porosa, mais leve e oferece maior durabilidade, garantindo conforto e segurança aos pacientes.

Essa ação representa muito mais do que um avanço na saúde pública: é a chance real de reintegração ao mercado de trabalho, de superar limitações físicas e de voltar a sonhar com uma vida plena

Muitos desses capixabas enfrentavam fortes dores e dificuldades extremas em sua rotina. Hoje, graças a um olhar sensível e humano, Foi dado  um passo enorme em direção à inclusão, dignidade e justiça social.

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