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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

ILUSTRAÇÃO

Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

ILUSTRAÇÃO

Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

ILUSTRAÇÃO

O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

ILUSTRAÇÃO

A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

ILUSTRAÇÃO

Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

ILUSTRAÇÃO

Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

ILUSTRAÇÃO

A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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mais notícias


viagem pra repor fator e energia

ILUSTRAÇÃO

Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

ILUSTRAÇÃO

A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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opinião

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » AHES TEM ENCONTRO COM GOVERNADOR EM EXERCÍCIO E OUTRAS NOTÍCIAS

 A Associação das Pessoas Com Hemofilia do Espírito Santo tem se destacado na luta pelos direitos e melhorias na qualidade de vida das pessoas com hemofilia. 

No dia 13/05/2025 a Associação dos Hemofilicos do Espírito Santo participou do evento promovido pelo governador em exercício Ricardo Ferraço.


O evento teve objetivo de  ouvir lideranças, "É de grande relevância ter um governo que dá oportunidade para que a população através dos seus representantes tenha oportunidade de diálogo".

  A AHES tem sempre trabalhado por mais dignidade e qualidade de vida para quem vive com hemofilia no Espírito Santo.

O  governador Casa Grande e ao vice-governador Ricardo Ferraço twm trabalhado com  sensibilidade e compromisso com a causa das pessoas com hemofilia e dos que mais precisam.


Mais Notícias

ahes_hemofilia Na tarde do dia 12/05/2025 participou de uma reunião com Valéria Baptisti que atua na Gerência gestão hospitalar



Mais Notícias

No dia 19 de maio a AHES anunciou que o Espírito Santo foi o primeiro estado do Brasil a zerar a fila de espera de pacientes com hemofilia que aguardavam por próteses ortopédicas. Segundo a AHES "São 33 pessoas que agora têm a oportunidade de retomar suas vidas com mais autonomia e menos dor".

o primeiro estado com portaria que regulamenta o uso de prótese importada, especialmente qualificada para pessoas com hemofilia. Esse tipo de prótese é menos porosa, mais leve e oferece maior durabilidade, garantindo conforto e segurança aos pacientes.

Essa ação representa muito mais do que um avanço na saúde pública: é a chance real de reintegração ao mercado de trabalho, de superar limitações físicas e de voltar a sonhar com uma vida plena

Muitos desses capixabas enfrentavam fortes dores e dificuldades extremas em sua rotina. Hoje, graças a um olhar sensível e humano, Foi dado  um passo enorme em direção à inclusão, dignidade e justiça social.

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