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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia

CONCIZUMABE PARA HEMOFILIA B

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Ministério da Saúde se manifestou favoravelmente á incorporação do EMICIZUMABE para crianças com hemofilia grave com inicio do tratamentoate 6 anos de idade. Anúncio feito dentro de um evento do Ministério da Saúde pelo próprio Ministro da Saúde. Na ocasião uma maec mãe de uma cria com hemofilia falou sobre a importância da incorporação. Ainda não é a incorporação, a CONITEC ainda vai deliberar. Mas é um passo importante.

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

ILUSTRAÇÃO

Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

ILUSTRAÇÃO

A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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Simpósio

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Simpósios irá abordar vários aspectos relacionados á hemofilia. Palestrantes de renome irão fazer apresentações.

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viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo



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SANGRAMENTO NO DENTE


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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federação mundial mulher e hemofilia

ILUSTRAÇÃO

Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » QUINTO ENCONTRO DE TALASSEMIA

 

Online e Gratuito: 5º Encontro Internacional para Pessoas com Talassemia aconteceu no dia 13 de maio.

 
Pacientes, familiares e profissionais de saúde de diversos países se reuniram no sábado, 17 de maio, para o 5º Encontro Internacional para Pessoas com Talassemia, promovido pela ABRASTA (Associação Brasileira de Talassemia). 

O evento, totalmente online e gratuito, possibilitou aprofundar o debate sobre o tema e fortalecer a rede de apoio entre todos os participantes. Com tradução simultânea em português, inglês e espanhol, a programação do encontro inclui uma masterclass sobre as recentes inovações no tratamento da talassemia, rodas de conversa sobre temas importantes para o bem-estar dos pacientes e bate-papos com médicos e profissionais da saúde, promovendo uma abordagem mais humanizada e colaborativa no cuidado. 

 O evento também abriu espaço para que pacientes e familiares compartilhem suas vivências, fortalecendo laços de acolhimento e pertencimento diante dos desafios que a condição impõe. 


 O QUE É A TALASSEMIA? 

É uma condição genética rara caracterizada pela produção insuficiente de hemoglobina, proteína responsável pelo transporte de oxigênio no sangue. Leva à anemia crônica, que pode afetar o desenvolvimento e a qualidade de vida dos pacientes. Existem diferentes tipos de talassemia, com sintomas variando de leves a graves, sendo que o tratamento pode envolver transfusões de sangue regulares, medicamentos e, em casos mais graves, transplante de medula óssea. 

 O 5º Encontro Internacional para Pessoas com Talassemia aconteceu dia  17 de maio (sábado) as 13h (horário de Brasília) 

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