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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

ILUSTRAÇÃO

Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

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Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

ILUSTRAÇÃO

Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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mais notícias


viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » QUINTO ENCONTRO DE TALASSEMIA

 

Online e Gratuito: 5º Encontro Internacional para Pessoas com Talassemia aconteceu no dia 13 de maio.

 
Pacientes, familiares e profissionais de saúde de diversos países se reuniram no sábado, 17 de maio, para o 5º Encontro Internacional para Pessoas com Talassemia, promovido pela ABRASTA (Associação Brasileira de Talassemia). 

O evento, totalmente online e gratuito, possibilitou aprofundar o debate sobre o tema e fortalecer a rede de apoio entre todos os participantes. Com tradução simultânea em português, inglês e espanhol, a programação do encontro inclui uma masterclass sobre as recentes inovações no tratamento da talassemia, rodas de conversa sobre temas importantes para o bem-estar dos pacientes e bate-papos com médicos e profissionais da saúde, promovendo uma abordagem mais humanizada e colaborativa no cuidado. 

 O evento também abriu espaço para que pacientes e familiares compartilhem suas vivências, fortalecendo laços de acolhimento e pertencimento diante dos desafios que a condição impõe. 


 O QUE É A TALASSEMIA? 

É uma condição genética rara caracterizada pela produção insuficiente de hemoglobina, proteína responsável pelo transporte de oxigênio no sangue. Leva à anemia crônica, que pode afetar o desenvolvimento e a qualidade de vida dos pacientes. Existem diferentes tipos de talassemia, com sintomas variando de leves a graves, sendo que o tratamento pode envolver transfusões de sangue regulares, medicamentos e, em casos mais graves, transplante de medula óssea. 

 O 5º Encontro Internacional para Pessoas com Talassemia aconteceu dia  17 de maio (sábado) as 13h (horário de Brasília) 

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