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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


VEJA TUDO SOBRE O DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA

sobre hemofilia


 

7 Fórum da ABRAPHEM

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No dia 24 de agosto,, a ABRAPHEM realizou o 7ª edição do seu Fórum Nacional, com o tema “Tecendo a rede de cuidado integral”. Evento on lineClica Para Ler Tudo

LAW SUMIT

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A vice-presidente da ABRAPHEM, Luciana Monteiro, participou do Law Summit Terceiro Setor da OAB/SP, acompanhando debates estratégicos sobre o fortalecimento das organizações da sociedade civil e o ambiente regulatório do setor. Clica Para Ler Tudo


AUDIENCIA PUBLICA SENADO

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mm, A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) realizou em 25 de junho de 2026 uma audiência pública para debater os desafios e as desigualdades no acesso ao tratamento da hemofilia no Sistema Único de Saúde (SUS).m Clica Para Ler Tudo


TEC MED

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Abraphem esteve presente no INTERPAC 2026, representada por sua Presidente de Relações Institucionais, Mariana Battazza. Iniciativa da Interfarma espaço de diálogo e construção coletiva sobre a participação social em saúde, Clica Para Ler Tudo

ABRAPHEM DIA MUNDIAL

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No dia. Mundial da hemofilia a A ABRAPHEM promoveu evento presencial on line pelo dia mundial. A AABRAPHEM apresentou um resumo da suas ações desde sua fundação. Clica Para Ler Tudo


abraphem e microhealt

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-"Participei dos testes da microhealt no Brasil. Ele auxilia no gerenciamento do tratamento. Em pareceria com a ABRAPHEM, No mês da hemofilia fizemos a divulgação em evento da Hemominas. Clica Para Ler Tudo


Viajando pelo dia mundial

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Estivemos em São Paulo participando da reunião ordinária da ABRAPHEMda sintese de ações da ABRAPHEM e seu evento pelo dia mundial da hemofilia Clica Para Ler Tudo


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Acompanhe aqui todos os eventos pelo dia muhdial da hemofilia.

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EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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A primeira decisão da CONITEC foi negativa, após consulta pública e com Ministério da Saúde posicionando favorável o Emicizumabe foi incorporado para crianças de 2 à 6 anos de idade. Já há pacientes nessa faixa etária usando em muitos centros de tratamento. A aplicação é subcutânea, começa com uma dose de ataque semanal. Depois a dose de manutenção pode ser semanal, quinzenal ou mensal. clique pra saber todos os detalhes.

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Hemofilia em séries



visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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DIÁRIO DE UM HEMOFÍLICO

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » MENINAS, MULHERES COM HEMOFILIA

 Meninas com hemofilia: entender é essencial


Durante muito tempo, a hemofilia foi considerada uma condição que afeta apenas meninos. Hoje sabemos que meninas e mulheres também podem ter hemofilia, inclusive com sintomas significativos que impactam a qualidade de vida. 


 📌 O que é a hemofilia? 


 A hemofilia é uma doença genética hereditária que afeta a coagulação do sangue, causada pela deficiência dos fatores VIII (hemofilia A) ou IX (hemofilia B). Isso faz com que sangramentos durem mais tempo ou aconteçam com mais facilidade. 


 👧 Meninas podem ter hemofilia?


 Sim. Meninas podem: Ser portadoras assintomáticas Ser portadoras sintomáticas, com sangramentos Ter hemofilia leve, moderada ou até grave, embora seja mais raro Isso acontece porque nem sempre o cromossomo X “saudável” consegue compensar o outro que carrega a alteração genética. 


 🧬 Como funciona a transmissão genética? 


 A hemofilia é transmitida pelo cromossomo X: 


 🔹 Mãe portadora + pai sem hemofilia 

 50% de chance de o filho menino ter hemofilia 50% de chance de a filha ser portadora (podendo ou não ter sintomas) 🔹 Pai com hemofilia + mãe sem a alteração Todas as filhas serão portadoras Nenhum filho homem terá hemofilia 


 🔹 Pai com hemofilia + mãe portadora 

 Meninas podem ter hemofilia A chance de quadros mais graves aumenta 📊 Sintomas em meninas e mulheres Menstruação intensa e prolongada Hematomas frequentes Sangramentos nasais Sangramento excessivo após cirurgias ou procedimentos dentários Dor ou sangramento articular (em alguns casos) 


Diagnóstico e acompanhamento


 É fundamental que meninas com histórico familiar ou sintomas sugestivos façam: Dosagem dos fatores de coagulação Acompanhamento em centros especializados em distúrbios hemorrágicos 


 ✨ Informação é cuidado 

Reconhecer que meninas também podem ter hemofilia é um passo importante para garantir diagnóstico precoce, tratamento adequado e mais qualidade de vida. Falar sobre o tema ajuda a combater mitos e amplia o acesso ao cuidado.

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