Diário de Um Hemofílico de Bem Com A Vida e Notícias e Tudo Sobre Hemofilia

domingo, 16 de agosto de 2009

O BEBÊ COM HEMOFILIA.

"Não existe grande diferença de criar uma criança com hemofilia de qualquer outra."


Importante:  
A palavra chave deve ser a normalidade - cuidado para não super proteger a criança, deve se cuidar, mas não além do limite necessário - deve se dar a liberdade de a criança explorar o mundo a sua volta, aprender, brincar e se desenvolver. 


Você Pode Obter Ajuda E Informações no Centro de Tratamento de Hemofilia Mais Próximo.


Saiba O Que É Hemofilia:

A Hemofilia é uma deficiência de um dos fatores de coagulação, que pode ser hereditária ou por mutação genética, congênita (de nascença ), manifesta-se pela possibilidade de frequentes hemorragias. Não tem cura, mas tem tratamento, e permite assim que se leve uma vida perfeitamente normal.  A hemofilia não impede um viver de bem com a vida.



"Antes mesmo de nascer a criança já carrega as expectativas dos pais, e a palavra do médico que se espera é, ele tem saúde e é uma linda criança, mas ao ouvir que ele tem hemofilia, o susto e os medos são inevitáveis - mas calma, a coisa não é um bicho de sete cabeças - com conhecimento e informação tudo fica mais fácil." 

As manchas rochas são as  primeiras manifestações da hemofilia, são hemorragias superficiais e de menos importância, mas que costumam assustar até mesmo por serem mais visíveis e pela aparência.  Mas no geral, na grande maioria das vezes não doem e não trazem maiores problemas. Mas esteja atento a todas as ocorrências ligadas na hemofilia e, na dúvida trate - na dúvida faça fator. 

Hemorragias articulares e musculares costumam aparecer quando a criança começa a aprender a andar. Mantenha disponível bolsas de gelo, anestésicos ( lembrando que, hemofílico não pode tomar remédio que contenha acido acetilsalicilico). Assim que uma hemorragia acontecer,  faça  fator...

Quedas na infância são inevitáveis, estejam preparados. 

A medida que se vai crescendo as hemorragias e os sustos vão diminuindo;  gradativamente. Podem ser estancados com um curativo, esparadrapo ...... é muito útil, desde que os descobri ficou mais fácil pra mim.  Uma dica que eu acho importante é, amamente seu filho, é uma vacina natural e preventivo de várias doenças no futuro, e fornece um laço de união entre filho e mãe que é tudo de bom. Não digo isso apenas por causa da hemofilia, é válido pra todas as mamães e seus bebes. 




Falamos e falamos aqui em, na dúvida faça fator, em caso de hemorragia faça fator. Se você não sabe o que isso significa, vamos explicar: Fator é o medicamento para quem tem hemofilia ou outra coagulopatia - é o concentrado do fator que falta em quem tem um distúrbio hemorrágico, seja hemofílico ou outro. .




Fator, Dose Domiciliar e Profilaxia



Como já dito, fator é o medicamento usado para tratar quem tem uma coagulopatia. Aplicado na veia, pode ser plasmático (a base do plasma, extraído de doadores) ou recombinante, feito por terápia Genética ou células tronco. No Brasil é fornecido gratuitamente pelo Sus. 

Fator: . A vários tipos, cada qual para uma deficiência específica, com Fator VIII, VII, X ou fator de vonwilebrand e ainda outros conhecidos como by pass, 

Dose domiciliar:  Instituida no Brasil em 2000, com ela pode se ter doses para aplicação da medicação para controle de hemorragias ou preveni-las em casa, onde os pais, um familiar ou outra pessoa previamente capacitado aplica, conforme prescrição médica.

Profilaxia: Aplicação preventiva da medicação, no caso o fator, para evitar hemorragias. Pode se prevenir a maior parte delas.


Alimentação e Amamentação:




Alimentação: Mantenha ao longo da vida de seu filho uma alimentação saudável, balanceada na medida do possível.


MEU FILHO PODE COMER TODOS OS TIPOS DE ALIMENTOS?


Sim, porém saiba:Existem alimentos que facilitam a formação de cáries e doenças na gengiva, o que pode gerar sangramentos. Alimentos como biscoitos, recheados ou não, balas, doces, refrigerantes e salgadinhos de pacotes grudam nos dentes e causam cárie. Após comê-los escove bem os dentes.


Obesidade: Cuidado com a obesidade, obesidade infantil é um dos grandes males atualmente para saúde das crianças e adolescentes – pode causar diabetes, hipertensão e outros males, e na hemofilia pode ainda ser prejudicial sobrecarregando as articulações e músculos..



Os Dentes de Leite:

Os dentes de leite são muito importantes para o crescimento da face da criança (ossos, músculos e dentes); Guardar espaço para o dente permanente nascer no lugar certo; 


Cuidados Com Os Dentes:

* Correta higienização com escova e fio dental; 

* Consumo inteligente do açúcar; * Uso correto de flúor, para fortalecer os dentes;* Acompanhamento da saúde bucal pelo dentista.


* A escovação deve ser feita, idealmente, em um local de boa iluminação e na frente do espelho, pelo menos no período de aprendizagem da técnica correta. 

Vacinas: Vacine seu filho contra todas as doenças possíveis. Alguns médicos e hemocentros recomendam infusão de fator antes da vacina - na dúvida converse com seu médico. 


Conselhos finais:

Não são necessários berços adaptados e roupas diferentes para a criança hemofílica, nem muitos cuidados especiais, nada é diferente de uma criança não hemofílica.  As roupas devem ser normais, nada de enche-los de roupas para ficarem mais protegidos, enfaixarem. Não é necessário, minha mãe nunca fez isso, e olha eu aqui lindo, leve e solto.  Brincadeiras a parte, deixe seu filho crescer normalmente, não existe motivo pra pânico – aproveite seu filho, ele é a criança mais linda do mundo e será “O Cara” no futuro, vai ser alguém, um adolescente sonhador e um adulto feliz....


A hemofilia não é um bicho de sete cabeças, é só uma dragãozinha traquinas que as vezes apronta das suas, cospe um foguinho... mas que podemos domar aprendendo a conhecer e bem conviver com ela.


O Amor E O Apoio da Família São Fundamentais !!


TESTEMUNHO:

Podemos viver de bem com a vida e com a hemofilia. Nasci hemofílico, não escolhi o até que a morte nós separe com dona hemofilia, e não tem desquite com ela. Como pretendo viver até os 113 anos com prorrogação, tenho de viver do melhor modo possível.

Escolhi ser feliz e encarar a hemofilia com bom humor. Apesar dos medos inciais e dúvidas dos meus pais, tudo foi bem. Da minha infância só tenho boas lembranças. Me formei em gestão de recursos humanos, técnico em gestão de internet e programação de redes, técnico em contabilidade e meio ambiente. Sou meio escritor e ainda pretendo fazer faculdade de jornalismo.nfim, a hemofilia não me impediu de viver bem e feliz.  

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ABAIXO ASSINADO

Quarta- Feira, 15 de novembro

15/11/17

NOTA

*Um abaixo assinado foi criado por Maiana Batazza solicitando ao Ministro da Saúde explicações reportagens relacionados à Hemobras e que levaram a receios de problemas com as compras de recombinantes. Embora ação individual, sem vinculo com a FBH, legitima pois o controle social um direito de todos. Nossa opinião. Entenda o Caso...


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