Diário de Um Hemofílico de Bem Com A Vida e Notícias e Tudo Sobre Hemofilia

domingo, 16 de agosto de 2009

O BEBÊ COM HEMOFILIA.

"Não existe grande diferença de criar um bebê hemofílico de qualquer outro."



Importante:  

A palavra chave deve ser a normalidade - cuidado para não super proteger a criança, deve se cuidar, mas não além do limite necessário - deve se dar a liberdade de a criança explorar o mundo a sua volta, aprender, brincar e se desenvolver. 



Você Pode Obter Ajuda E Informações no Centro de Tratamento de Hemofilia Mais Próximo.


Saiba O Que É Hemofilia:

A Hemofilia é uma deficiência de um dos fatores de coagulação, que pode ser hereditária ou por mutação genética, congênita (de nascença ), manifesta-se pela possibilidade de frequentes hemorragias. Não tem cura, mas tem tratamento, e permite assim que se leve uma vida perfeitamente normal.  A hemofilia não impede um viver de bem com a vida.



Antes mesmo de nascer a criança já carrega as expectativas dos pais, e a palavra do médico que se espera é, ele tem saúde e é uma linda criança, mas ao ouvir que ele tem hemofilia, o susto e os medos são inevitáveis - mas calma, a coisa não é um bicho de sete cabeças - com conhecimento e informação tudo fica mais fácil. 

São a primeira manifestação da hemofilia, são hemorragias superficiais e as mais comuns, e de menos importância. Assustam, mas somem sempre e não doem, não faça tempestade num copo d’agua, seu espanto pode acabar sendo prejudicial ao seu filho, pois ele terá de conviver com elas a vida toda e tem de ser algo natural pra ele. 

Hemorragias articulares e musculares costumam aparecer quando a criança começa a aprender a andar. Mas o hemofílico acaba acostumando. Mantenha disponível bolsas de gelo, anestésicos (hemofílico não pode tomar remédio que contenha acido acetilsalicilico). Quedas na infância são inevitáveis, estejam preparados. A medida que se vai crescendo elas diminuem gradativamente. Podem ser estancados com um curativo, esparadrapo ...... é muito útil, desde que os descobri ficou mais fácil pra mim. Coloco e deixo uns dois dias, não sai com água, e ai acaba como uma pele artificial até cicatrizar. Amamente seu filho, é uma vacina natural e preventivo de várias doenças no futuro, e fornece um laço de união entre filho e mãe que é tudo de bom.

ALIMENTAÇÃO E AMAMENTAÇÃO



Alimentação Saudável:Mantenha ao longo da vida de seu filho uma alimentação saudável, balanceada na medida do possível.

Obesidade: Cuidado com a obesidade, obesidade infantil é um dos grandes males atualmente para saúde das crianças e adolescentes – pode causar diabetes, hipertensão e outros males, e na hemofilia pode ainda ser prejudicial sobrecarregando as articulações e músculos..

Vacinas:
Vacine seu filho contra todas as doenças possíveis. Alguns médicos e hemocentros recomendam infusão de fator antes da vacina - na dúvida converse com seu médico. 


Conselhos finais:

Não são necessários berços adaptados e roupas diferentes para a criança hemofílica, nem muitos cuidados especiais, nada é diferente de uma criança não hemofílica.  As roupas devem ser normais, nada de enche-los de roupas para ficarem mais protegidos, enfaixarem. Não é necessário, minha mãe nunca fez isso, e olha eu aqui lindo, leve e solto.  Brincadeiras a parte, deixe seu filho crescer normalmente, não existe motivo pra pânico – aproveite seu filho, ele é a criança mais linda do mundo e será “O Cara” no futuro, vai ser alguém, um adolescente sonhador e um adulto feliz....

A hemofilia não é um bicho de sete cabeças, é só uma dragãozinha traquinas que as vezes apronta das suas, cospe um foguinho... mas que podemos domar aprendendo a conhecer e bem conviver com ela.


O Amor E O Apoio da Família São Fundamentais !!

TESTEMUNHO:

Podemos viver de bem com a vida e com a hemofilia, eu me formei a um ano Gestor de Recursos Humanos, pretendo fazer ainda outra faculdade, estudo, faço alguns cursos, sou escritor, trabalho e vivo, a hemofilia não me impede de viver de bem com a vida.

mais sobre hemofilia



5 comentários:

jenni disse...

ola sou a jennifer tenho 19 anos e um bebe de 6meses ele foi diaginosticado com hemofilia a grave 1dia depois que naseu nao sabia o que fazer ate a onde a gente sabe nao tem ningem na familia com hemofilia meu medo de perde ele e tao grade que tenho vontade de por ele numa redomade vidro adorei esse blog me aliviou bastante pois meu filho pode ter um vida com quaquer ou criança muito obrigada

natalia disse...

oi,soa natalia tenho 18 anos e um bebe d 2 anos portado da hemofilia a grave descobri quando ele tinha 4 meses,sofri muito mas hoje sei q ele vai viver como outra crianca normal,amo meu filho d mas ele e tudo pra mim....amei seu site e vc visita sempre.

zelia disse...

ola sou zelia mae de um hemofilico,a luta de um amãe de um filho hemofilico e grande mas o nosso amor e maior do que qualquer coisa força para todas nós,e que sempre possamos contar com manjos bons que sãos bons medicos...

camila disse...

Olá, eu conheço meu atual namorado á 17 anos, a 9 meses estamos namorando, já passei por vários problemas com ele, mas nada que faça sua vida ser diferente de outra pessoa que não tenha a hemofilia.Apenas cuidados específicos, que acho que a maioria das pessoas tenham, acredito que todos temos restrições, exemplo, eu tenho problema no Rim, por isso tem certos alimentos que não posso comer.e nem por isso minha vida é melhor ou pior que a vida das outras pessoas... Adorei o Blogue é ótimo para as mães verem que a hemofilia não é assim tão complicada.

Tuani Schel disse...

Oii tenho 3 filhos, um de 6 um de 2 e um bebe de tres meses, o de 5 e hemofilico e o bebe tbm somente o de 2 nao e tenho na familia a maioria hemofilicos por parte de pai inclusive meu pai é quando descobri q meu filho era nossa meu mundo se abriu entrei em desespero pq nao queria q ele sofresse com todo esse processo mais dai foi passando o tempo vi que realmente n tem sete kbcas esse bicho meus filhos podem fazer tudo... hoje eu faco infusao nele inclusive a profilaxia q ajuda muito na prevncao de hemartrose leva uma vida normal sem sustos tenho 22 anos e bastante experiencia no assunto....
E bom trocar experiencias se quiserem me add no face e tuani schel bjx


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*A Saudações Hemofílicas. Nem sempre chegar é o melhor. Curtir a viagem também faz parte do jogo. Nem sempre temos tudo que queremos, mas podemos fazer o melhor Não deu certo? Recomece. Tá difícil? Mexa se, faça acontecer... tá vivo é pra viver....


* Calar e ouvir não te torna o mais fraco, mas revela. O mais forte nem sempre é o que não tem dor, mas o que a transforma em flor. Das pedras do caminho, faça pontes... A hemofilia rima com alegria sim. Tá vivo é pra viver.




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* A Associação dos Hemofílicos do Piaui esta reestruturando a sede, precisando das janelas.... lembrando que ela já foi até furtada, agora com cerca eletríca, telhado e precisa de sua ajuda pra continuar as reforma... informe se (86) 999496200 com a Izabel 988177796 e com Luíza


* Hoje mais uma turma fez radiosinoviertese no Rio de Janeiro com a doutora Sylvia Thomas. Desejando melhoras a todos./p>







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