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Férias chegando. Tomara dona hemofilia também de ferias...



SOBRE HEMOFILIA

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    HC Realiza Primeira Cirurgia Em Triatleta Hemofílico.

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    Primeiro embrião híbrido de humano e porco foi criado em laboratório.



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Eu e minha companheira de traquinagens. Aprontamos mais que dona hemofilia. Aniversário dela sexta-feira 13, sugestivo não? Ainda vimos um gato preto no caminho do salão de festas. Tia artrose tentou aprontar, mas uma fatorada com codeina e tudo foi bem. Entrando de férias agora, programando viagem pra curtir BH e aproveitar pra pegar fator. Ou seria o contrário. Certeza? De que a hemofilia não impede um viver de bem com a vida.

quadrilha de hemofílico

Entrei pra uma quadrilha, calma, não fui pra política. Festas juninas e julinas, é disso que estou falando, época que amo. Já dancei muita quadrilha, hoje vou só de observador e comedor. Falando nisso a festa junina da APH foi um show.

acidente de percurso

Depois de uma semana de muleta já estou bom e pronto pra outra.... (riso)



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» »Da Redação » O BEBÊ COM HEMOFILIA.

"Não existe grande diferença de criar uma criança com hemofilia de qualquer outra."


Importante:  
A palavra chave deve ser a normalidade - cuidado para não super proteger a criança, deve se cuidar, mas não além do limite necessário - deve se dar a liberdade de a criança explorar o mundo a sua volta, aprender, brincar e se desenvolver. 


Você Pode Obter Ajuda E Informações no Centro de Tratamento de Hemofilia Mais Próximo.


Saiba O Que É Hemofilia:

A Hemofilia é uma deficiência de um dos fatores de coagulação, que pode ser hereditária ou por mutação genética, congênita (de nascença ), manifesta-se pela possibilidade de frequentes hemorragias. Não tem cura, mas tem tratamento, e permite assim que se leve uma vida perfeitamente normal.  A hemofilia não impede um viver de bem com a vida.



"Antes mesmo de nascer a criança já carrega as expectativas dos pais, e a palavra do médico que se espera é, ele tem saúde e é uma linda criança, mas ao ouvir que ele tem hemofilia, o susto e os medos são inevitáveis - mas calma, a coisa não é um bicho de sete cabeças - com conhecimento e informação tudo fica mais fácil." 

As manchas rochas são as  primeiras manifestações da hemofilia, são hemorragias superficiais e de menos importância, mas que costumam assustar até mesmo por serem mais visíveis e pela aparência.  Mas no geral, na grande maioria das vezes não doem e não trazem maiores problemas. Mas esteja atento a todas as ocorrências ligadas na hemofilia e, na dúvida trate - na dúvida faça fator. 

Hemorragias articulares e musculares costumam aparecer quando a criança começa a aprender a andar. Mantenha disponível bolsas de gelo, anestésicos ( lembrando que, hemofílico não pode tomar remédio que contenha acido acetilsalicilico). Assim que uma hemorragia acontecer,  faça  fator...

Quedas na infância são inevitáveis, estejam preparados. 

A medida que se vai crescendo as hemorragias e os sustos vão diminuindo;  gradativamente. Podem ser estancados com um curativo, esparadrapo ...... é muito útil, desde que os descobri ficou mais fácil pra mim.  Uma dica que eu acho importante é, amamente seu filho, é uma vacina natural e preventivo de várias doenças no futuro, e fornece um laço de união entre filho e mãe que é tudo de bom. Não digo isso apenas por causa da hemofilia, é válido pra todas as mamães e seus bebes. 




Falamos e falamos aqui em, na dúvida faça fator, em caso de hemorragia faça fator. Se você não sabe o que isso significa, vamos explicar: Fator é o medicamento para quem tem hemofilia ou outra coagulopatia - é o concentrado do fator que falta em quem tem um distúrbio hemorrágico, seja hemofílico ou outro. .




Fator, Dose Domiciliar e Profilaxia



Como já dito, fator é o medicamento usado para tratar quem tem uma coagulopatia. Aplicado na veia, pode ser plasmático (a base do plasma, extraído de doadores) ou recombinante, feito por terápia Genética ou células tronco. No Brasil é fornecido gratuitamente pelo Sus. 

Fator: . A vários tipos, cada qual para uma deficiência específica, com Fator VIII, VII, X ou fator de vonwilebrand e ainda outros conhecidos como by pass, 

Dose domiciliar:  Instituida no Brasil em 2000, com ela pode se ter doses para aplicação da medicação para controle de hemorragias ou preveni-las em casa, onde os pais, um familiar ou outra pessoa previamente capacitado aplica, conforme prescrição médica.

Profilaxia: Aplicação preventiva da medicação, no caso o fator, para evitar hemorragias. Pode se prevenir a maior parte delas.


Alimentação e Amamentação:




Alimentação: Mantenha ao longo da vida de seu filho uma alimentação saudável, balanceada na medida do possível.


MEU FILHO PODE COMER TODOS OS TIPOS DE ALIMENTOS?


Sim, porém saiba:Existem alimentos que facilitam a formação de cáries e doenças na gengiva, o que pode gerar sangramentos. Alimentos como biscoitos, recheados ou não, balas, doces, refrigerantes e salgadinhos de pacotes grudam nos dentes e causam cárie. Após comê-los escove bem os dentes.


Obesidade: Cuidado com a obesidade, obesidade infantil é um dos grandes males atualmente para saúde das crianças e adolescentes – pode causar diabetes, hipertensão e outros males, e na hemofilia pode ainda ser prejudicial sobrecarregando as articulações e músculos..



Os Dentes de Leite:

Os dentes de leite são muito importantes para o crescimento da face da criança (ossos, músculos e dentes); Guardar espaço para o dente permanente nascer no lugar certo; 


Cuidados Com Os Dentes:

* Correta higienização com escova e fio dental; 

* Consumo inteligente do açúcar; * Uso correto de flúor, para fortalecer os dentes;* Acompanhamento da saúde bucal pelo dentista.


* A escovação deve ser feita, idealmente, em um local de boa iluminação e na frente do espelho, pelo menos no período de aprendizagem da técnica correta. 

Vacinas: Vacine seu filho contra todas as doenças possíveis. Alguns médicos e hemocentros recomendam infusão de fator antes da vacina - na dúvida converse com seu médico. 


Conselhos finais:

Não são necessários berços adaptados e roupas diferentes para a criança hemofílica, nem muitos cuidados especiais, nada é diferente de uma criança não hemofílica.  As roupas devem ser normais, nada de enche-los de roupas para ficarem mais protegidos, enfaixarem. Não é necessário, minha mãe nunca fez isso, e olha eu aqui lindo, leve e solto.  Brincadeiras a parte, deixe seu filho crescer normalmente, não existe motivo pra pânico – aproveite seu filho, ele é a criança mais linda do mundo e será “O Cara” no futuro, vai ser alguém, um adolescente sonhador e um adulto feliz....


A hemofilia não é um bicho de sete cabeças, é só uma dragãozinha traquinas que as vezes apronta das suas, cospe um foguinho... mas que podemos domar aprendendo a conhecer e bem conviver com ela.


O Amor E O Apoio da Família São Fundamentais !!


TESTEMUNHO:

Podemos viver de bem com a vida e com a hemofilia. Nasci hemofílico, não escolhi o até que a morte nós separe com dona hemofilia, e não tem desquite com ela. Como pretendo viver até os 113 anos com prorrogação, tenho de viver do melhor modo possível.

Escolhi ser feliz e encarar a hemofilia com bom humor. Apesar dos medos inciais e dúvidas dos meus pais, tudo foi bem. Da minha infância só tenho boas lembranças. Me formei em gestão de recursos humanos, técnico em gestão de internet e programação de redes, técnico em contabilidade e meio ambiente. Sou meio escritor e ainda pretendo fazer faculdade de jornalismo.nfim, a hemofilia não me impediu de viver bem e feliz.  

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5 comentários:

jenni disse...

ola sou a jennifer tenho 19 anos e um bebe de 6meses ele foi diaginosticado com hemofilia a grave 1dia depois que naseu nao sabia o que fazer ate a onde a gente sabe nao tem ningem na familia com hemofilia meu medo de perde ele e tao grade que tenho vontade de por ele numa redomade vidro adorei esse blog me aliviou bastante pois meu filho pode ter um vida com quaquer ou criança muito obrigada

natalia disse...

oi,soa natalia tenho 18 anos e um bebe d 2 anos portado da hemofilia a grave descobri quando ele tinha 4 meses,sofri muito mas hoje sei q ele vai viver como outra crianca normal,amo meu filho d mas ele e tudo pra mim....amei seu site e vc visita sempre.

zelia disse...

ola sou zelia mae de um hemofilico,a luta de um amãe de um filho hemofilico e grande mas o nosso amor e maior do que qualquer coisa força para todas nós,e que sempre possamos contar com manjos bons que sãos bons medicos...

camila disse...

Olá, eu conheço meu atual namorado á 17 anos, a 9 meses estamos namorando, já passei por vários problemas com ele, mas nada que faça sua vida ser diferente de outra pessoa que não tenha a hemofilia.Apenas cuidados específicos, que acho que a maioria das pessoas tenham, acredito que todos temos restrições, exemplo, eu tenho problema no Rim, por isso tem certos alimentos que não posso comer.e nem por isso minha vida é melhor ou pior que a vida das outras pessoas... Adorei o Blogue é ótimo para as mães verem que a hemofilia não é assim tão complicada.

Tuani Schel disse...

Oii tenho 3 filhos, um de 6 um de 2 e um bebe de tres meses, o de 5 e hemofilico e o bebe tbm somente o de 2 nao e tenho na familia a maioria hemofilicos por parte de pai inclusive meu pai é quando descobri q meu filho era nossa meu mundo se abriu entrei em desespero pq nao queria q ele sofresse com todo esse processo mais dai foi passando o tempo vi que realmente n tem sete kbcas esse bicho meus filhos podem fazer tudo... hoje eu faco infusao nele inclusive a profilaxia q ajuda muito na prevncao de hemartrose leva uma vida normal sem sustos tenho 22 anos e bastante experiencia no assunto....
E bom trocar experiencias se quiserem me add no face e tuani schel bjx

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