O futuro já chegou...
"O futuro é hoje, ele já chegou, o amanhã não existe, pelo menos ainda - e quando chegarmos amanha, já será um outro hoje, ou seja, estamos constantemente cheios de grilos correndo atrás do que virá, quando temos pra viver, apenas o presente. Também o passado, como próprio nome diz, passou, acabou, zefini.
Assim sendo, é viver hoje ao máximo como se não houvesse amanhã, relembrando as boas coisas que vivemos, mas sem ficar presas a elas, aprendendo com os erros e enterrando-os depois na zona do esquecimento mental (bola pra frente) -planejando o futuro, sonhando com um amanhã melhor, porém sem neuras, lembrando que vivemos um dia de cada vez."
E nesse clima de futuro, presente e passado, olho pra tráz e vejo quando evoluimos, quanto ao tratamento para nós hemofílicos.
Quem viveu noutras decadas sabe o perrengue. Era derrubar uma pedreira todo dia. Usvamos infusão de Crio-Precipitado, que enchia agente de efeitos colaterais, e que pior, de 1976 à 1987 contaminou com AIDS um número absurdo de hemofílicos. Era aquela, usar e controlar a hemorragia e arriscar com a Aids, era fugir da panela pra cair na frigideira cair na panela. Hoje, usamos fator liofilizado, quase 100% seguro, em contra-partida ao
"Eu de 1987 até 1990, por conta dos riscos que preferi evitar dos contágios não me tratei da hemofilia - adquiri artroses, atrofias, mas tó aqui livre do HIV E e vivo."
Agora é fator seguro, com Dose Domicíliar na geladeira, e nem preciso sair correndo pra chegar a Belo Horizonte a 180km, ainda me trato lá, mas com DDU, tudo fica mais tranquilo e seguro. Conto ainda com Ducato confortavel do Tratamento Fora De Domicilio e casa de apoio da prefeitura pra descansar e banho até a hora da voltar se retorno no mesmo dia, e pra dormir se precisar. Faço fisio (fisioterapia em Timóteo, minha cidade mesmo).
Recentemente a Hemominas, Hemoocentro de Minas, em Belo Horizonte foi reformada, já era referência e hoje mais ainda.
Evoluimos, mas ainda estamos a sombra da falta de fator. É como diz a FBH: " - Se considerarmos o quantitativo de produtos para coagulação adquiridas pelo governo federal, o Brasil ainda não está no patamar ideal de tratamento . O ideal seria que o Ministério da Saúde aumentasse esse quantitativo a fim de garantir programas de tratamento mais avançados, como a profilaxia primária, a imunotolerância e maior acesso a cirurgias ortopédicas – Dra. Sylvia."
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quarta-feira, 29 de julho de 2009
INFORME DA FEDERAÇÃO MUNDIAL DE HEMOFILIA SOBRE A GRIPE H1N1:
quarta-feira, 22 de julho de 2009
ATENÇÃO - URGENTE
Autoridades de saúde de todo mundo, lançaram uma advertência sobre o perigo da gripe suína, um tipo de vírus influenza. Apesar da potencial pandemia ser motivo de preucupação geral, o vírus em questão não representa um perigo para segurança dos produtos médicos derivados do plasma, tais como concentrados de fator de coagulação. O vírus da influenza é um vírus com envoltura lípida que se inativa mediante os métodos comuns como a pasteurização e o tratamento com solvente-detergente. Ainda assim, no se aceitariam doações de plasma de doadores que apresentassem sintomas da influenza.
Qualquer pandemia mundial poderia resultar em uma redução do abastecimento de plasma se um grande número de potenciais doadores começarem a apresentar sintomas da doença. Se a gripe H1N1 (suina) continuar aumentando ao redor do mundo, é provável que com o tempo, grande quantidade de doadores de plasma resultem-se afetados e isto poderia eventualmente diminuir o abasteciemento, porém não a segurança do fator de coagulação derivado de plasma. A FHM informa que continuará vigilante sobre eventuais ameaças para segurança e o abastecimentoglabal de produtos de tratamento para coagulopatias.
Todavia se desconhecem muitos aspectos da atual gripe H1N1. Conforme surjam mais inormaçoes, em particular principalmente quanto a riscos para produtos de tratamento derivados de plasma, a FHM manterá seu site atualizado.
Podem se obter mais informações sobre a gripe suína ou H1N1 na seguinte pagina da Internet:
http://www.who.int/csr/disease/swineflu/es/index.html
Qualquer pandemia mundial poderia resultar em uma redução do abastecimento de plasma se um grande número de potenciais doadores começarem a apresentar sintomas da doença. Se a gripe H1N1 (suina) continuar aumentando ao redor do mundo, é provável que com o tempo, grande quantidade de doadores de plasma resultem-se afetados e isto poderia eventualmente diminuir o abasteciemento, porém não a segurança do fator de coagulação derivado de plasma. A FHM informa que continuará vigilante sobre eventuais ameaças para segurança e o abastecimentoglabal de produtos de tratamento para coagulopatias.
Todavia se desconhecem muitos aspectos da atual gripe H1N1. Conforme surjam mais inormaçoes, em particular principalmente quanto a riscos para produtos de tratamento derivados de plasma, a FHM manterá seu site atualizado.
Podem se obter mais informações sobre a gripe suína ou H1N1 na seguinte pagina da Internet:
http://www.who.int/csr/disease/swineflu/es/index.html
Enfim férias!Vivaaaa....Xiiiiiiiii....
Férias de meus estudos, recesso de um més buemba, arribaaa...
Férias de meu trabalho, ininterruptas, op's.
Explico o que são férias ininterruptas, não terminam - fui demitido - motivo, CRISE INTERNACIONAL. Queda dos lucros de onde trabalho e um funcionário doidinho pra entrar no meu lugar e disposto a receber ridiculamente um salario que não da nem pra pagar os custos de ele se deslocar ao trabalho, vestimenta pra trabalhar, sem carteira assinada, direito a lanche, passagem... enfim impossível competir. Dos males o menor, tó de férias, pelo menos posso dormir até mais tarde...hehehehehe
MAS O QUE É DO HOMEM O BICHO NÃO COME E O QUE É DO HEMOFÍLICO, É FATIDICO, É DELE.
Aproveitando as folgas julinas, ai au... fui ao dentista. E quem disse que ir ao dentista não doi (ok ok eu vivia dizendo isso), ai caramba!
LEMBRANDO QUE OS HEMOFÍLICOS DEVEM IR DE 6 EM 6 MESES AO DENTISTA, PRA EVITAR HEMORRAGIAS E NECESSIDADE DE TRATAMENTOS INVASIVOS QUE POSSAM SURGIR, POR MOTIVOS ÓBVIOS. SEGUNDO DENTISTA DOEU POR QUE FIQUEI MUITO TEMPO SEM IR AO CONSULTORIO - ACHO QUE ELE APROVEITOU PRA ME CASTIGAR. Bati umas pernas lá pela capital onde me trato, e breve volto
lá pra extrair um ciso e um tratamento de canal - este último tem de ser particular pois o hemocentro não faz.No mais, segue o barco, e vou remando ou deixo ele descer pela máré... ok, rio não tem maré, mas vocês entenderam. FUIIIII
Férias de meus estudos, recesso de um més buemba, arribaaa...
Férias de meu trabalho, ininterruptas, op's.
Explico o que são férias ininterruptas, não terminam - fui demitido - motivo, CRISE INTERNACIONAL. Queda dos lucros de onde trabalho e um funcionário doidinho pra entrar no meu lugar e disposto a receber ridiculamente um salario que não da nem pra pagar os custos de ele se deslocar ao trabalho, vestimenta pra trabalhar, sem carteira assinada, direito a lanche, passagem... enfim impossível competir. Dos males o menor, tó de férias, pelo menos posso dormir até mais tarde...hehehehehe
MAS O QUE É DO HOMEM O BICHO NÃO COME E O QUE É DO HEMOFÍLICO, É FATIDICO, É DELE.
Aproveitando as folgas julinas, ai au... fui ao dentista. E quem disse que ir ao dentista não doi (ok ok eu vivia dizendo isso), ai caramba!
LEMBRANDO QUE OS HEMOFÍLICOS DEVEM IR DE 6 EM 6 MESES AO DENTISTA, PRA EVITAR HEMORRAGIAS E NECESSIDADE DE TRATAMENTOS INVASIVOS QUE POSSAM SURGIR, POR MOTIVOS ÓBVIOS. SEGUNDO DENTISTA DOEU POR QUE FIQUEI MUITO TEMPO SEM IR AO CONSULTORIO - ACHO QUE ELE APROVEITOU PRA ME CASTIGAR. Bati umas pernas lá pela capital onde me trato, e breve volto
lá pra extrair um ciso e um tratamento de canal - este último tem de ser particular pois o hemocentro não faz.No mais, segue o barco, e vou remando ou deixo ele descer pela máré... ok, rio não tem maré, mas vocês entenderam. FUIIIIIDEPOIS DE MUITO ESTUDO ATÉ ALTAS HORAS... FÉRIAS...
Vinho Solidário Faz Bem Ao Coração:
A Vinícola Perini, de Farroupilha, na Serra Gaúcha, teve uma boa idéia para ajudar a Federação Brasileira de Hemofilia e o Instituto da Mama do Rio Grande do Sul. A cada garrafa vendida do vinho Perini Solidário, R$ 1 é destinado para as duas instituições. O Solidário é um vinho tinto seco fino, elaborado com cortes de uvas Cabernet Souvignon e Merlot. Iniciativas como esta são sempre bem-vindas num país com tantas carências na área de saúde pública e deveriam ser imitadas por outras empreaas.
O Perini Solidário é um Vinho Tinto Seco Fino elaborado a partir do corte das variedades Cabernet Sauvignon e Merlot, resultando em um vinho encorpado e de grande complexidade. A cada garrafa comercializada, a Perini destina R$ 1,00 como doação direta a ser partilhada igualmente entre as duas instituições, que foram selecionadas pela Perini devido à seriedade com que realizam o seu trabalho e a dedicação aos pacientes e seus familiares.
O Perini Solidário é um Vinho Tinto Seco Fino elaborado a partir do corte das variedades Cabernet Sauvignon e Merlot, resultando em um vinho encorpado e de grande complexidade. A cada garrafa comercializada, a Perini destina R$ 1,00 como doação direta a ser partilhada igualmente entre as duas instituições, que foram selecionadas pela Perini devido à seriedade com que realizam o seu trabalho e a dedicação aos pacientes e seus familiares.
O perine Solidário pode também ser comprado pela Internet, acesse o site da vinicola...
se vinho faz bem ao coração, este muito mais bem fará.
http://www.vinicolaperini.com.br/institucional/Index.php
Dose Domiciliar:
"Posso por experiência afirmar, a dose domiciliar é uma revolução. Convivo com sequelas, devido a hemorragias tardiamente tratadas. Hoje, os sintomas destas consequências, graças a fisioterapia, exercícios,etc, estão controlados, mas muitas dores e transtornos que sofri poderiam ter sido evitados. Quantas vezes sentia que a hemorragia vinha, mas tinha de esperar o dia amanhecer pra viajar para capital Belo Horizonte, com dores e sintomas aumentando, 3 horas de ônibos eu perdi a conta. Hoje, tenho vida nova."
Introdução:
Os hemofílicos convivem com freqüentes hemorragias, leves ou graves, que podem ocorrer em várias partes do corpo – desde o nascimento – e convivendo com ela, adaptam-se a hemofilia. Aprendem a reconhecer uma hemorragia desde o começo, inclusive, antes mesmo dos sintomas, já como que pressentindo sabem que um episódio hemorrágico esta iminente.
É fato que, quanto mais pronto o atendimento de uma hemorragia, que no hemofílico somente cessa, com a infusão do hemoderivado o qual o paciente tem deficiência, seja FIII (hemofilia A) IX (hemofilia B).
Porém, embora os próprios hemofílicos tenham essa prontidão de diagnosticar a hemorragia, a maioria dos hemocentros encontra-se nas capitais, na melhor das hipóteses em unidades regionais em cidades maiores, e os hemofílicos na grande parte residem no interior. Esses e outros fatores, podem dificultar ou atrasar seu acesso ao fator no hemocentro. Daí a idéia de que mantivessem em suas próprias casas uma dose de fator a ser usada caso necessário.
Dose Domiciliar de Urgência;
Daí que por volta do ano 2002 começou a ser disponibilizado no Brasil a D.D.U, uma dose que o próprio paciente leva pra casa, ficando armazenada na geladeira, e que ele mesmo faz a auto-infusão, ou seus pais ou um parente a realizam. Isso trouxe enormes ganhos de qualidade de vida e saúde aos hemofílicos.
"Posso por experiência afirmar, a dose domiciliar é uma revolução. Convivo com sequelas, devido a hemorragias tardiamente tratadas. Hoje, os sintomas destas consequências, graças a fisioterapia, exercícios,etc, estão controlados, mas muitas dores e transtornos que sofri poderiam ter sido evitados. Quantas vezes sentia que a hemorragia vinha, mas tinha de esperar o dia amanhecer pra viajar para capital Belo Horizonte, com dores e sintomas aumentando, 3 horas de ônibos eu perdi a conta. Hoje, tenho vida nova."
Introdução:
Os hemofílicos convivem com freqüentes hemorragias, leves ou graves, que podem ocorrer em várias partes do corpo – desde o nascimento – e convivendo com ela, adaptam-se a hemofilia. Aprendem a reconhecer uma hemorragia desde o começo, inclusive, antes mesmo dos sintomas, já como que pressentindo sabem que um episódio hemorrágico esta iminente.
É fato que, quanto mais pronto o atendimento de uma hemorragia, que no hemofílico somente cessa, com a infusão do hemoderivado o qual o paciente tem deficiência, seja FIII (hemofilia A) IX (hemofilia B).
Porém, embora os próprios hemofílicos tenham essa prontidão de diagnosticar a hemorragia, a maioria dos hemocentros encontra-se nas capitais, na melhor das hipóteses em unidades regionais em cidades maiores, e os hemofílicos na grande parte residem no interior. Esses e outros fatores, podem dificultar ou atrasar seu acesso ao fator no hemocentro. Daí a idéia de que mantivessem em suas próprias casas uma dose de fator a ser usada caso necessário.
Dose Domiciliar de Urgência;
Daí que por volta do ano 2002 começou a ser disponibilizado no Brasil a D.D.U, uma dose que o próprio paciente leva pra casa, ficando armazenada na geladeira, e que ele mesmo faz a auto-infusão, ou seus pais ou um parente a realizam. Isso trouxe enormes ganhos de qualidade de vida e saúde aos hemofílicos.
Benefícios da D.D.U:
Assim que o fator é aplicado no sangue, o corpo passa a usá-lo imediatamente para formar um coágulo, que logo que é estabelecido, o organismo passa a absorver o sangue que vazou – assim quanto mais rápido se aplica o fator: primeiro a quantidade de sangue acumulada e menor na proporção do tempo de atendimento, e segundo, a reabsorção começa mais cedo.
Os sintomas, as dores são menores, a perda de função do membro afetado serão menores, o retorno à vida normal, como exemplo perda de dia de trabalho ou aula serão menores ou mesmo nem ocorrerão.
Como Fazer Parte do Programa:
Deve se procurar o hemocentro mais próximo ou onde o paciente se trata. Será feitas avaliações sobre a viabilidade, e posterior treinamento.
Por: Maxi Anarelli DE BEM COM A VIDA
*BRINDO A VIDA, MEUS AMORES, MEUS AMIGOS, MINHA FAMÍLIA.
quinta-feira, 9 de julho de 2009
A família, bem mais que uma rima pra hemofilia, é matéria prima para a boa convivência com o ser hemofílico. Entender e aceitar o familiar com hemofilia, apoiar sem super proteção ou cobranças, dando a liberdade de que o hemofílico encontre seu caminho, conheça e respeite seus limites ele próprio.
AMIZADE, MEU MAIOR TESOURO, FAMÍLIA MINHA RIQUESA, E A AMIGOS QUE HOJE SÃO BEM MAIS QUE FAMÍLIA...
LEVO AMIZADE MUITO A SÉRIO, PRA MIM É A JOIA MAIS PRECIOSA..
AOS INVEJOSOS QUE ACHAM QUE SOU MAIS RICO DO MUNDO... POR QUE SOU FELIZ AO EXTREMO, SEMPRE DE BEM COM A VIDA, MEU TESOURO É ESSE AQUI... POR ISSO SOU TÃO FELIZ...
COMENTÁRIOS:
Gabriela Andrade disse...
Maxi anarelly , meu irmão nem de pai nem de mãe mais de coração , voçe é um exemplo de força e garra , alguem muito especial que mereçe toda há felicidade nesta vida e na outra '' que deus te proteja sempre. voçe faz parte de minha familia , t'amo manynho bjss e Parabéns pelo blog.
Gabriela Andrade disse...
Maxi anarelly , meu irmão nem de pai nem de mãe mais de coração , voçe é um exemplo de força e garra , alguem muito especial que mereçe toda há felicidade nesta vida e na outra '' que deus te proteja sempre. voçe faz parte de minha familia , t'amo manynho bjss e Parabéns pelo blog.
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