Acessosacesssos ate aqui

saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


VEJA TUDO SOBRE O DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA

sobre hemofilia


 

7 Fórum da ABRAPHEM

ILUSTRAÇÃO

No dia 24 de agosto,, a ABRAPHEM realizou o 7ª edição do seu Fórum Nacional, com o tema “Tecendo a rede de cuidado integral”. Evento on lineClica Para Ler Tudo

LAW SUMIT

ILUSTRAÇÃO

A vice-presidente da ABRAPHEM, Luciana Monteiro, participou do Law Summit Terceiro Setor da OAB/SP, acompanhando debates estratégicos sobre o fortalecimento das organizações da sociedade civil e o ambiente regulatório do setor. Clica Para Ler Tudo


AUDIENCIA PUBLICA SENADO

ILUSTRAÇÃO

mm, A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) realizou em 25 de junho de 2026 uma audiência pública para debater os desafios e as desigualdades no acesso ao tratamento da hemofilia no Sistema Único de Saúde (SUS).m Clica Para Ler Tudo


TEC MED

ILUSTRAÇÃO

Abraphem esteve presente no INTERPAC 2026, representada por sua Presidente de Relações Institucionais, Mariana Battazza. Iniciativa da Interfarma espaço de diálogo e construção coletiva sobre a participação social em saúde, Clica Para Ler Tudo

ABRAPHEM DIA MUNDIAL

ILUSTRAÇÃO

No dia. Mundial da hemofilia a A ABRAPHEM promoveu evento presencial on line pelo dia mundial. A AABRAPHEM apresentou um resumo da suas ações desde sua fundação. Clica Para Ler Tudo


abraphem e microhealt

ILUSTRAÇÃO

-"Participei dos testes da microhealt no Brasil. Ele auxilia no gerenciamento do tratamento. Em pareceria com a ABRAPHEM, No mês da hemofilia fizemos a divulgação em evento da Hemominas. Clica Para Ler Tudo


Viajando pelo dia mundial

ILUSTRAÇÃO

Estivemos em São Paulo participando da reunião ordinária da ABRAPHEMda sintese de ações da ABRAPHEM e seu evento pelo dia mundial da hemofilia Clica Para Ler Tudo


tudo sobre o dia mundial _ eventos

ILUSTRAÇÃO

Acompanhe aqui todos os eventos pelo dia muhdial da hemofilia.

Clica Para Ler Tudo


EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

ILUSTRAÇÃO

A primeira decisão da CONITEC foi negativa, após consulta pública e com Ministério da Saúde posicionando favorável o Emicizumabe foi incorporado para crianças de 2 à 6 anos de idade. Já há pacientes nessa faixa etária usando em muitos centros de tratamento. A aplicação é subcutânea, começa com uma dose de ataque semanal. Depois a dose de manutenção pode ser semanal, quinzenal ou mensal. clique pra saber todos os detalhes.

Clica Para Ler Tudo



Hemofilia em séries



visita á hemobrás

ILUSTRAÇÃO

A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



REDES SOCIAIS




escola


histórias, curiosidades e etc...



 

publicidade - clique nos anúncios ajuda o blog 

q1

...

q2

DIÁRIO DE UM HEMOFÍLICO

ILUSTRAÇÃO

Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


q3


BLOGS, VÍDEOS E MAIS



histórias


noticias antigas


eventos que participamos e transcriçoes, resumos

ANUNCIE AQUI
.
» »Da Redação » PRIMEIRO HEMOVALE

HEMOVALE PROMOVEU SHOWS PELA CAUSA DA HEMOFILIA


 18/10/2016



"O Primeiro Hemovale foi um sucesso."





A associação de Pessoas com Hemofilia do Vale do São Franciscio e Interior de Pernambuco promoveu no dia 7 de dezembro  em Petrolina, Sertão pernambucano, a primeira edição do Hemovale. 





O evento beneficente teve como objetivo angariar fundos para a construção de uma casa de apoio destinada para auxiliar os portadores de hemofilia.






A festa foi realizada em um espaço do festa que fica na Avenida Monsenhor Ângelo Sampaio, na Zona Leste da cidade. 

A entrada teve preço de  R$ 10 mais um quilo de alimento não perecível. 


Entre as atrações musicais estiveram  a cantora Sara Reis, ex-vocalista de Gatinha Manhosa, além da apresentação do Balé  da Escola Jane Nascimento.




Segundo a organização do evento, os alimentos arrecadados foram distribuídos em cestas básicas para as famílias dos pacientes mais carentes atendidos pela associação.


De acordo com a presidente da entidade, Vânia Nascimento Soares, cerca de 40 pacientes são assistidos pela asssociação em Petrolina. 

Médicos voluntários ministram a medicação e uma equipe faz o acompanhamento desses pacientes.



“Atualmente os pacientes não tem acesso à medicação com facilidade.

 O Hemope distribui o Fator, mas os dois hematologistas da unidade não acompanham os pacientes como deveria ser." (Em 2 de janeiro de 2015)





 Além disso, há exames que eles precisam fazer, que inclusive o Governo Federal fornece o material, mas os pacientes tem que se deslocar até o Recife para fazer o procedimento, mesmo tendo o laboratório em Petrolina, explica Vânia.



Conheça mais sobre a associação e como ajudar.






A associação funciona em uma sede provisória que fica na Rua Pocídio Nascimento Coelho, nº 81, no Centro de Petrolina. 

Para conhecer mais sobre o trabalho feito pelo grupo de voluntários o telefone de contato é (87) 8833-8249.




 SOBRE A HEMOFILIA



 A hemofilia é a deficiência de um dos fatores do sangue, um dos fatores de coagulação, manifesta se por frequentes hemorragias principalmente nas articulações ou músculos. O tratamento é feito com a reposição dos fatores faltantes ou deficientes. Hemofilia A é a deficiência do fator 9 e hemofilia B a deficiência do fator 7. Existe ainda a doença  de vonwillebrand. 







LEIA TAMBÉM


«
Next
Postagem mais recente
»
Previous
Postagem mais antiga

Saiba mais


.


APOIE


ILUSTRAÇÃO

Se voce avha nosso trabalho importante e deseja e pode apoiar contribuindo com qualquer valor nosso PIX 31988281518 ou no APOIA SE no link
Clica Para Ler Tudo


mais hemofilia


DA VIDA COM A HEMOFILIA