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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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sobre hemofilia

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jornada do paciente

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Sumite de apresentação e debate, A Jornada do Paciente, acontece dia 31 de agosto em, São Paulo. Deve ser transmitida on line. Vamos informar. Infelizmente não fomos convidados. A Jornada do Paciente foi uma pesquisa, a maior sobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE;

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incorporação

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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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federação mundial mulher e hemofilia

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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Máximas da Hemofilosofia:

1 - Tudo tem sempre um lado positivo.


2 - Uma deficiência é minoria diante os dons e potencialidades de quem a possui, e não impede um viver positivo e produtivo.


3 - Uma situação nunca é tão ruim quanto parece.


4 - Todo problema, obstáculo é sempre temporário, podemos sofrer na hora, mas acabamos rindo da situação depois que ela passa - pra que reclamar.


5 - O bom humor faz bem a saúde.


6 - Mau humor e estres liberam hormônios negativos, que aceleram dores e outros problemas, ao passo que, ser de bem com a vida, libera endorfinas e dopaminas que aliviam as dores.


7 - Amizade e família é a maior força que podemos ter.


8 - Faça amizades, como se disso dependesse sua vida.




De bem com a vida e com a hemofilia, sigo a vida, com
 toda alegria...

Mineiro e maneiro, é assim meu jeito de ser...
Escrevo minha história, com dias de lutas e de glórias.






Filosofia Dos Cinco HAGAS :


1 -  Harmonia: 

"O milagre nem sempre é a cura, mas a aceitação e a boa convivência com a doença, já dizia um grande pensador, se bem, que a hemofilia pra mim, nem doença é, mas apenas uma das características que nós forma."


2 - Honestidade:

"Honestidade dá paz de espirito e do coração, logo, faz bem pra saúde indiretamente. A hemofilia me ensinou a valorizar a justiça e a honestidade, fazer ao outro o que gostaria que fizessem por mim."


3 - Honra

"honre seu nome, sua descendência, sua família, construindo sua lenda pessoal, escrevendo sua história - seja um sucesso, e lembro, sucesso, nem sempre é fama ou dinheiro, mas conseguir realizar seus sonhos, ter amigos, ser feliz. Viva como um guerreiro de sangue. Lembre-se a hemofilia tem um pé na realeza (Leia sobre a história da hemofilia). "




4 - Hiperatividade:


Seja hiperativo no bom  sentido da palavra, faça atividades físicas, busque ampliar seus conhecimentos, saia de casa e conheça o mundo, enfim viva o mais ativamente possível, hiperativamento.

5 - HOJE:

"viva o hoje, o agora, você  não pode mudar o ontem, mas aprender com ele, e o amanhã, é algo que ainda não lhe pertence - mas o hoje é seu, construa seu futuro trabalhando no hoje com as experiências do passado. "





A hemofilia não impede uma vida normal. Muitos pais quando descobrem que seu filho é hemofílico, ficam ansiosos sobre como será o futuro do filho.






A verdade: Não somos normais, somos super heróis, cavaleiros de uma luta fantástica, desafiando o impossível... 



  Desafios há, mas são o que dá tempero pra vida, tempestades acontecem, mas se depois sempre vem o sol, pra que reclamar?





O Que É De Fato Ser Hemofílico:


Do que vivi com a hemofilia, tirei lições, fiz filosofia de vida. 



Que brinco de chamar de Hemofilosofia, aliás, levo sempre a vida com bom humor, agradeço a Deus por tudo, e ele dou todo louvor. Temos nossas necessidades especiais, dores as vezes, dificuldade de andar, mas por outro lado Deus, como sempre dizem, Deus dá o frio conforme o cobertor, e é assim mesmo. 



O hemofílico já vem de fabrica preparado pra viver com a hemofilia... Como diria Henfil, os hemofílicos tem um sétimo sentido, um sensor de alerta mais apurado, e além disso, uma maior capacidade de adaptação. 

Somos Hemofílicos, mas somos bem mais que isso, temos nossos conhecimentos, nossos dons, nossas habilidades... ou seja, "Somos os caras"



Um Bom Exemplo: São os hemofílicos que apesar da Hemofilia, trabalham, estudam, enfim dão sua contribuição pro mundo, deixam sua marca, escrevem sua lenda pessoal. 

Muitos são até mesmo famosos como Henfi, Betinho, Mario, Amilton Fernandes (galã de TV e cinema das década de 60 e 70), Luís Cardei e tantos outros...

Por: Maximiliano Anarelli de Souza . 



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