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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

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Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » 10º (décimo) Fórum Global da WFH.- Acompanhe Tudo

Esta acontecendo o 10º (décimo)  Fórum Global da WFH. O Fórum  aborda questões relacionadas à segurança e fornecimento de produtos de tratamento para distúrbios hemorrágicos e reúne grupos de pacientes, reguladores, representantes da indústria e fracionadores sem fins lucrativos, bem como médicos que tratam pessoas com distúrbios hemorrágicos. 

Mariana Battaza Freire, participa do fórum, pela sua experiência como mãe de um adolescente com hemofilia e ex presidente da Federação Brasileira de Hemofilia, e grande conhecedora dos assuntos relacionados aos distúrbios hemorrágicos.

Mariana Battaza - Foto de Mariana Battaza

Mariana que é uma defensora incansável dos direitos das pessoas com hemofilia, compartilhou algumas informações  sobre o  Fórum. 

O Décimo Fórum Global de pesquisa e produtos para tratamento de desordens hemorrágicas da Federação Mundial de Hemofilia, acontece em Montreal no Canadá. 

Imagem da abertura do Fórum Foto de Mariana Battaza
O foco é a discussão da segurança e o acesso dos produtos para tratamento de hemofilia e desordens hemorrágicas. Hoje dia nove de novembro acontecem palestras com temas principais, como inibidores. Na seqüência uma mesa de moderada falando sobre os fatores de longa duração e a experiência canadense e americana na mudança dos produtos de duração normal para os de longa duração. E em seguida um painel de discussões.


Hoje ainda será tema a ajuda humanitária promovida pela FMH para os países pobres e em desenvolvimento  onde a carências de tratamentos, e como promover acesso a tratamentos e produtos nessas  lugares. Também hoje dia nove, sendo tema as  principais necessidades e questões em relação a terapia gênica.


O Fórum começou de na última quarta feira dia 8 de novembro e vai até o dia  10 de novembro.


Tópicos de sessão 

As sessões do 10º Fórum Global da WFH abordarão os últimos desenvolvimentos em tratamento e pesquisa, incluindo: 

  • Uma atualização sobre os riscos de infecção transmitida por transfusão de produtos derivados de plasma;
  • Prevenção de inibidores;
  • Fatores de longa duração;  
  • Pesquisas em terapia genética Projetos de pesquisa da FMH;
  • Epidemiologia;
  • Registro Mundial de Distúrbios hemorrágicos; 
  • carências de tratamentos, e como promover acesso a produtos e a  tratamentos para desordens hemorrágicas em países pobres ou em desenvolvimento. 
  • Dentre outros

Texto de Maximiliano Anarelli - Informações de Mariana Battaza Freire e WFH


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