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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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sobre hemofilia

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jornada do paciente

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Sumite de apresentação e debate, A Jornada do Paciente, acontece dia 31 de agosto em, São Paulo. Deve ser transmitida on line. Vamos informar. Infelizmente não fomos convidados. A Jornada do Paciente foi uma pesquisa, a maior sobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE;

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incorporação

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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » 10º (décimo) Fórum Global da WFH.- Acompanhe Tudo

Esta acontecendo o 10º (décimo)  Fórum Global da WFH. O Fórum  aborda questões relacionadas à segurança e fornecimento de produtos de tratamento para distúrbios hemorrágicos e reúne grupos de pacientes, reguladores, representantes da indústria e fracionadores sem fins lucrativos, bem como médicos que tratam pessoas com distúrbios hemorrágicos. 

Mariana Battaza Freire, participa do fórum, pela sua experiência como mãe de um adolescente com hemofilia e ex presidente da Federação Brasileira de Hemofilia, e grande conhecedora dos assuntos relacionados aos distúrbios hemorrágicos.

Mariana Battaza - Foto de Mariana Battaza

Mariana que é uma defensora incansável dos direitos das pessoas com hemofilia, compartilhou algumas informações  sobre o  Fórum. 

O Décimo Fórum Global de pesquisa e produtos para tratamento de desordens hemorrágicas da Federação Mundial de Hemofilia, acontece em Montreal no Canadá. 

Imagem da abertura do Fórum Foto de Mariana Battaza
O foco é a discussão da segurança e o acesso dos produtos para tratamento de hemofilia e desordens hemorrágicas. Hoje dia nove de novembro acontecem palestras com temas principais, como inibidores. Na seqüência uma mesa de moderada falando sobre os fatores de longa duração e a experiência canadense e americana na mudança dos produtos de duração normal para os de longa duração. E em seguida um painel de discussões.


Hoje ainda será tema a ajuda humanitária promovida pela FMH para os países pobres e em desenvolvimento  onde a carências de tratamentos, e como promover acesso a tratamentos e produtos nessas  lugares. Também hoje dia nove, sendo tema as  principais necessidades e questões em relação a terapia gênica.


O Fórum começou de na última quarta feira dia 8 de novembro e vai até o dia  10 de novembro.


Tópicos de sessão 

As sessões do 10º Fórum Global da WFH abordarão os últimos desenvolvimentos em tratamento e pesquisa, incluindo: 

  • Uma atualização sobre os riscos de infecção transmitida por transfusão de produtos derivados de plasma;
  • Prevenção de inibidores;
  • Fatores de longa duração;  
  • Pesquisas em terapia genética Projetos de pesquisa da FMH;
  • Epidemiologia;
  • Registro Mundial de Distúrbios hemorrágicos; 
  • carências de tratamentos, e como promover acesso a produtos e a  tratamentos para desordens hemorrágicas em países pobres ou em desenvolvimento. 
  • Dentre outros

Texto de Maximiliano Anarelli - Informações de Mariana Battaza Freire e WFH


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