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Estivemos na fábrica recém inaugurada da Hemobrás. Tenho hemofilia, e criador de conteúdo, A Hemobrás é a fábrica de hemoderivados e biofármacos
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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para reakudades a muito ignoradas,. Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia. Fator não cura hemofilia, da qualidade de vida e segurança, mas negligenciar que alguns tem problema por isso so causa problemas
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O Dia Mundial da Hemofilia acontece no dia 17 de bril, nascimento de Franck Snobel fundador da Federação Mundial da hemofilia. Este ano o tema da Federação Mundial de Hemofilia foi Mulheres Também Tem Hemofilia. Eventos aconteceram em Todo Brasil.
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Quais direitos de quem tem hemofilia. Por termos tratamento hoje, muitos dizem que as pessoas com hemofilia não precisam de mais direitos... será? São muitas pessoas, cada uma com sua realidade e um Brasil muito grande com muitas diferenças. Precisamos refletir sobre isso.


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» »Da Redação » 10º (décimo) Fórum Global da WFH.- Acompanhe Tudo

Esta acontecendo o 10º (décimo)  Fórum Global da WFH. O Fórum  aborda questões relacionadas à segurança e fornecimento de produtos de tratamento para distúrbios hemorrágicos e reúne grupos de pacientes, reguladores, representantes da indústria e fracionadores sem fins lucrativos, bem como médicos que tratam pessoas com distúrbios hemorrágicos. 

Mariana Battaza Freire, participa do fórum, pela sua experiência como mãe de um adolescente com hemofilia e ex presidente da Federação Brasileira de Hemofilia, e grande conhecedora dos assuntos relacionados aos distúrbios hemorrágicos.

Mariana Battaza - Foto de Mariana Battaza

Mariana que é uma defensora incansável dos direitos das pessoas com hemofilia, compartilhou algumas informações  sobre o  Fórum. 

O Décimo Fórum Global de pesquisa e produtos para tratamento de desordens hemorrágicas da Federação Mundial de Hemofilia, acontece em Montreal no Canadá. 

Imagem da abertura do Fórum Foto de Mariana Battaza
O foco é a discussão da segurança e o acesso dos produtos para tratamento de hemofilia e desordens hemorrágicas. Hoje dia nove de novembro acontecem palestras com temas principais, como inibidores. Na seqüência uma mesa de moderada falando sobre os fatores de longa duração e a experiência canadense e americana na mudança dos produtos de duração normal para os de longa duração. E em seguida um painel de discussões.


Hoje ainda será tema a ajuda humanitária promovida pela FMH para os países pobres e em desenvolvimento  onde a carências de tratamentos, e como promover acesso a tratamentos e produtos nessas  lugares. Também hoje dia nove, sendo tema as  principais necessidades e questões em relação a terapia gênica.


O Fórum começou de na última quarta feira dia 8 de novembro e vai até o dia  10 de novembro.


Tópicos de sessão 

As sessões do 10º Fórum Global da WFH abordarão os últimos desenvolvimentos em tratamento e pesquisa, incluindo: 

  • Uma atualização sobre os riscos de infecção transmitida por transfusão de produtos derivados de plasma;
  • Prevenção de inibidores;
  • Fatores de longa duração;  
  • Pesquisas em terapia genética Projetos de pesquisa da FMH;
  • Epidemiologia;
  • Registro Mundial de Distúrbios hemorrágicos; 
  • carências de tratamentos, e como promover acesso a produtos e a  tratamentos para desordens hemorrágicas em países pobres ou em desenvolvimento. 
  • Dentre outros

Texto de Maximiliano Anarelli - Informações de Mariana Battaza Freire e WFH


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