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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


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jornada do paciente

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Aconteceu dia 31 de agosto em São Paulo, Sumite de apresentação e debate da Jornada do Paciente, a maior pesquisasobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE; que trouxe dados importantes para avanços no tratamento da hemofilia e melhorias na qualidade de vida dos hemofílicos.

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incorporação

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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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federação mundial mulher e hemofilia

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » REALIZANDO UM SONHO - MIGUEL ENTRA EM CAMPO

Realizando sonhos, a Camila irmã do Miguel e sua família, com apoio da Associação dos Hemofílicos do Estado de Goias, realizaram um sonho desse pequeno guerreiro de sangue, entrar em campo com seu time do coração. 

Veja o pequeno Miguel em sua cadeira de rodas.


Um dia muito emocionante e especial, para o Miguel, entrar em campo com os jogadores do São Paulo, seu time do coração. 



A irmã do Miguel e o Miguel claro, agradecem muito ao Jorge Porto, presidente da AHEG (Associação dos Hemofílicos do Estado de Goias) por ter sido  muito prestativo e ajudado a realizar esse sonho.  


Agradecimentos também ao time do São Paulo e seus dirigentes.



Assista o vídeo.




Sobre A AHEG

AHEG é a Associação dos Hemofílicos do Estado de Goias, tem objetivo de advogar pelos direitos das pessoas com hemofilia e outras coagulopatias do estado de Goias, lutando por seus direitos e ajudando as pessoas com deficiências de coagulações em suas necessidades. 

Tem como presidente Jorge Porto. Desempenha atualmente várias atividades importantes para a comunidade com hemofilia daquele estado. Jorge Porto faz parte também da Federação Brasileira de Hemofilia.


UM POUCO MAIS DA AHEG



Ação Social - Doação de Cobertores


Excelente trabalho da AHEG. Neste período de temperatura muito baixa a AHEG, Associação dos Hemofílicos de Goiás oferece em conjunto com a OVG , cobertores para os associados que necessitam , só procurar a sede da Associação.- Associação dos Hemofílicos do Estado de Goias 


Diretoria da AHEG:

Jorge Porto (Presidente); Magno Araújo (Vice-presidente); Gláucio Cassimiro (Secretário) e Luiz Fernando (Tesoureiro). 


Membros do Conselho Fiscal: 

Cleiton Dias (Presidente); Antônio Custódio (Vice-presidente) e Iury Britto (Secretário). 


Solidariedade Para Ajudar O Rafael



Na foto, Jorge Porto, a mãe Gesiele com o Rafael e o Fernando na AHEG.


A Associação dos Hemofílicos de Goiânia ajudando o pequeno Rafael, hoje foram recebidos pela AHEG na pessoa do presidente Jorge Porto Jojao, O Fernando que esta ajudando a família, a mãe da criança. 

Como contamos a alguns dias ele tem hemofilia B grave. O pai abandonou a família. O barraco deles pegou fogo. Novidades. 


Ele estava com hemorragia no abdômen mas já teve alta. Rafael estava sem tratamento para hemofilia, mas no Hemogo já esta com o tratamento encaminhado. 

A Indianara Galhardo promoveu  uma rifa e a Associação também já trabalhando pra ajudar. 

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