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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

ILUSTRAÇÃO

Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

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Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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mais notícias


viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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opinião

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » REALIZANDO UM SONHO - MIGUEL ENTRA EM CAMPO

Realizando sonhos, a Camila irmã do Miguel e sua família, com apoio da Associação dos Hemofílicos do Estado de Goias, realizaram um sonho desse pequeno guerreiro de sangue, entrar em campo com seu time do coração. 

Veja o pequeno Miguel em sua cadeira de rodas.


Um dia muito emocionante e especial, para o Miguel, entrar em campo com os jogadores do São Paulo, seu time do coração. 



A irmã do Miguel e o Miguel claro, agradecem muito ao Jorge Porto, presidente da AHEG (Associação dos Hemofílicos do Estado de Goias) por ter sido  muito prestativo e ajudado a realizar esse sonho.  


Agradecimentos também ao time do São Paulo e seus dirigentes.



Assista o vídeo.




Sobre A AHEG

AHEG é a Associação dos Hemofílicos do Estado de Goias, tem objetivo de advogar pelos direitos das pessoas com hemofilia e outras coagulopatias do estado de Goias, lutando por seus direitos e ajudando as pessoas com deficiências de coagulações em suas necessidades. 

Tem como presidente Jorge Porto. Desempenha atualmente várias atividades importantes para a comunidade com hemofilia daquele estado. Jorge Porto faz parte também da Federação Brasileira de Hemofilia.


UM POUCO MAIS DA AHEG



Ação Social - Doação de Cobertores


Excelente trabalho da AHEG. Neste período de temperatura muito baixa a AHEG, Associação dos Hemofílicos de Goiás oferece em conjunto com a OVG , cobertores para os associados que necessitam , só procurar a sede da Associação.- Associação dos Hemofílicos do Estado de Goias 


Diretoria da AHEG:

Jorge Porto (Presidente); Magno Araújo (Vice-presidente); Gláucio Cassimiro (Secretário) e Luiz Fernando (Tesoureiro). 


Membros do Conselho Fiscal: 

Cleiton Dias (Presidente); Antônio Custódio (Vice-presidente) e Iury Britto (Secretário). 


Solidariedade Para Ajudar O Rafael



Na foto, Jorge Porto, a mãe Gesiele com o Rafael e o Fernando na AHEG.


A Associação dos Hemofílicos de Goiânia ajudando o pequeno Rafael, hoje foram recebidos pela AHEG na pessoa do presidente Jorge Porto Jojao, O Fernando que esta ajudando a família, a mãe da criança. 

Como contamos a alguns dias ele tem hemofilia B grave. O pai abandonou a família. O barraco deles pegou fogo. Novidades. 


Ele estava com hemorragia no abdômen mas já teve alta. Rafael estava sem tratamento para hemofilia, mas no Hemogo já esta com o tratamento encaminhado. 

A Indianara Galhardo promoveu  uma rifa e a Associação também já trabalhando pra ajudar. 

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