Acessosacesssos ate aqui

saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

e2

RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

ILUSTRAÇÃO

Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

Clica Para Ler Tudo


e3

RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

ILUSTRAÇÃO

Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

Clica Para Ler Tudo


e1

EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

ILUSTRAÇÃO

Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

Clica Para Ler Tudo


jJUNTOS PELA HEMOFILIA

ILUSTRAÇÃO

O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

Clica Para Ler Tudo


AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

ILUSTRAÇÃO

A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

Clica Para Ler Tudo


EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

ILUSTRAÇÃO

Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

Clica Para Ler Tudo


RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

ILUSTRAÇÃO

Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

Clica Para Ler Tudo


CAPACITAÇÃO SAMU

ILUSTRAÇÃO

A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

Clica Para Ler Tudo



mais notícias


viagem pra repor fator e energia

ILUSTRAÇÃO

Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

ILUSTRAÇÃO

A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



REDES SOCIAIS




foi notícia

..

escola


histórias, curiosidades e etc...



 

publicidade - clique nos anúncios ajuda o blog 

opinião

ILUSTRAÇÃO

Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


...

BLOGS, VÍDEOS E MAIS



histórias


noticias antigas


eventos que participamos e transcriçoes, resumos

ANUNCIE AQUI
.
» »Da Redação » FBH participa de Fórum que discute participação social na incorporação de tecnologias em saúde

 Fórum discutiu  participação social na incorporação de tecnologias em saúde CONITEC convidou Associações de Pacientes para discutir o envolvimento da sociedade no trabalho da Comissão Pacientes e gestores públicos a pensar e discutir tratamentos e tecnologias no SUS. Impossível imaginar? Não para quem participou do fórum “Entendendo a Incorporação de tecnologias em saúde”, nos dias 19 e 20 de outubro de 2017. O evento, que aconteceu no Hotel Transamérica Prime International Plaza, em São Paulo, trouxe algo inédito: pela primeira vez, associações e representantes de pacientes dialogaram com membros da Secretaria-Executiva da CONITEC sobre a participação social no processo de gestão e incorporação de tecnologias em saúde no SUS. Promovido pelo Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde do Ministério da Saúde (DGITS/SCTIE/MS), em parceria com o Hospital Alemão Oswaldo Cruz, por meio do Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do SUS – PROADI SUS.



O evento teve como proposta levar informação e educação a representantes de pacientes, no intuito de ampliar e qualificar o engajamento social nas etapas que antecedem a disponibilização de tecnologias em saúde no SUS. Durante o evento, 103 participantes receberam informações sobre como a CONITEC trabalha, sobre os critérios considerados na incorporação de tecnologias e na elaboração de protocolos clínicos e sobre os canais existentes para envolvimento no processo. Uma das atividades do encontro foi a simulação de uma reunião do Plenário da CONITEC, momento em que os participantes puderam discutir e deliberar sobre a incorporação, ou não, de medicamentos específicos no SUS, percebendo, assim, a complexidade de fatores envolvidos no trabalho da Comissão. “Quando a gente se coloca no lugar do outro, de verdade, e vivencia o papel que este desempenha, nossa visão se amplia. Estou transformada, como paciente e como representante de associação. Cheguei aqui centrada nos meus problemas, entendendo só o meu lado e vi que essa é uma ótica egoísta. Entendi como é imprescindível haver essa Comissão, que pensa no todo”, contou, emocionada, Roberta Alves Silva, representante da Associação Educacional em Diabetes Colônia Weekend. Uma das atribuições do Departamento que assiste a CONITEC é promover ações que favoreçam e estimulem a participação social na incorporação de tecnologias em saúde no SUS. Por isso, a proposta de se aproximar cada vez mais de pacientes. “Saber sobre os meios de acesso garante empoderamento. Precisamos pensar juntos no Sistema de Saúde que queremos ter. A construção desse diálogo é primordial. Queremos aqui responder uma pergunta essencial: Como se envolver nesse processo?”, defendeu Aline Silva, tecnologista do DGITS, durante a abertura do evento. Entre as atividades com maior engajamento, a construção de um quadro sobre mitos e verdade acerca do trabalho da Comissão despertou grande interesse. Participantes debateram questões diversas e entenderam melhor a função da Comissão. “Eu diria que mais que desmistificou e discriminou, para mim, o trabalho da Comissão. Transparência se relaciona com entender os limites do trabalho de cada setor e eu vi isso aqui”, pontuou Sérgio Sampaio, representante da Associação Brasileira de Fibrose Cística. Realizado pela primeira vez, o evento teve resultados positivos e ampliou o diálogo entre gestores de saúde e pacientes, demonstrando a co-responsabilidade que a sociedade tem no controle das políticas públicas destinadas à saúde. “Entendi as possibilidades de caminho para participação, nossos meios de acesso. Esse evento foi um primeiro e grande passo. Com toda certeza, vai render grandes frutos”, defendeu Marco Aurélio Tavares, representante da Associação Nossa Casa de Apoio ao Paciente com Câncer. A expectativa é que outros eventos como esse sejam realizados pela CONITEC. Um registro com as principais discussões e encaminhamentos do encontro será disponibilizado posteriormente no portal da CONITEC. Fique atento! FONTE: CONITEC (http://conitec.gov.br/ultimas-noticias)

«
Next
Postagem mais recente
»
Previous
Postagem mais antiga

Nenhum comentário:


Saiba mais


d1

.

gt


APOIE


ILUSTRAÇÃO

Se voce avha nosso trabalho importante e deseja e pode apoiar contribuindo com qualquer valor nosso PIX 31988281518 ou no APOIA SE no link
Clica Para Ler Tudo


mais hemofilia


DA VIDA COM A HEMOFILIA