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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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Sumite de apresentação e debate, A Jornada do Paciente, acontece dia 31 de agosto em, São Paulo. Deve ser transmitida on line. Vamos informar. Infelizmente não fomos convidados. A Jornada do Paciente foi uma pesquisa, a maior sobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE;

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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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federação mundial mulher e hemofilia

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » FBH participa de Fórum que discute participação social na incorporação de tecnologias em saúde

 Fórum discutiu  participação social na incorporação de tecnologias em saúde CONITEC convidou Associações de Pacientes para discutir o envolvimento da sociedade no trabalho da Comissão Pacientes e gestores públicos a pensar e discutir tratamentos e tecnologias no SUS. Impossível imaginar? Não para quem participou do fórum “Entendendo a Incorporação de tecnologias em saúde”, nos dias 19 e 20 de outubro de 2017. O evento, que aconteceu no Hotel Transamérica Prime International Plaza, em São Paulo, trouxe algo inédito: pela primeira vez, associações e representantes de pacientes dialogaram com membros da Secretaria-Executiva da CONITEC sobre a participação social no processo de gestão e incorporação de tecnologias em saúde no SUS. Promovido pelo Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde do Ministério da Saúde (DGITS/SCTIE/MS), em parceria com o Hospital Alemão Oswaldo Cruz, por meio do Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do SUS – PROADI SUS.



O evento teve como proposta levar informação e educação a representantes de pacientes, no intuito de ampliar e qualificar o engajamento social nas etapas que antecedem a disponibilização de tecnologias em saúde no SUS. Durante o evento, 103 participantes receberam informações sobre como a CONITEC trabalha, sobre os critérios considerados na incorporação de tecnologias e na elaboração de protocolos clínicos e sobre os canais existentes para envolvimento no processo. Uma das atividades do encontro foi a simulação de uma reunião do Plenário da CONITEC, momento em que os participantes puderam discutir e deliberar sobre a incorporação, ou não, de medicamentos específicos no SUS, percebendo, assim, a complexidade de fatores envolvidos no trabalho da Comissão. “Quando a gente se coloca no lugar do outro, de verdade, e vivencia o papel que este desempenha, nossa visão se amplia. Estou transformada, como paciente e como representante de associação. Cheguei aqui centrada nos meus problemas, entendendo só o meu lado e vi que essa é uma ótica egoísta. Entendi como é imprescindível haver essa Comissão, que pensa no todo”, contou, emocionada, Roberta Alves Silva, representante da Associação Educacional em Diabetes Colônia Weekend. Uma das atribuições do Departamento que assiste a CONITEC é promover ações que favoreçam e estimulem a participação social na incorporação de tecnologias em saúde no SUS. Por isso, a proposta de se aproximar cada vez mais de pacientes. “Saber sobre os meios de acesso garante empoderamento. Precisamos pensar juntos no Sistema de Saúde que queremos ter. A construção desse diálogo é primordial. Queremos aqui responder uma pergunta essencial: Como se envolver nesse processo?”, defendeu Aline Silva, tecnologista do DGITS, durante a abertura do evento. Entre as atividades com maior engajamento, a construção de um quadro sobre mitos e verdade acerca do trabalho da Comissão despertou grande interesse. Participantes debateram questões diversas e entenderam melhor a função da Comissão. “Eu diria que mais que desmistificou e discriminou, para mim, o trabalho da Comissão. Transparência se relaciona com entender os limites do trabalho de cada setor e eu vi isso aqui”, pontuou Sérgio Sampaio, representante da Associação Brasileira de Fibrose Cística. Realizado pela primeira vez, o evento teve resultados positivos e ampliou o diálogo entre gestores de saúde e pacientes, demonstrando a co-responsabilidade que a sociedade tem no controle das políticas públicas destinadas à saúde. “Entendi as possibilidades de caminho para participação, nossos meios de acesso. Esse evento foi um primeiro e grande passo. Com toda certeza, vai render grandes frutos”, defendeu Marco Aurélio Tavares, representante da Associação Nossa Casa de Apoio ao Paciente com Câncer. A expectativa é que outros eventos como esse sejam realizados pela CONITEC. Um registro com as principais discussões e encaminhamentos do encontro será disponibilizado posteriormente no portal da CONITEC. Fique atento! FONTE: CONITEC (http://conitec.gov.br/ultimas-noticias)

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