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VEJA TUDO SOBRE O DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA

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Acompanhe aqui todos os eventos pelo dia muhdial da hemofilia.

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ABRAPHEM DIA MUNDIAL

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Evento Pelo Dia Mundial da Hemofilia da ABRAPHEM. Do acesso à qualidade de vida: o valor da inovação terapêutica. No 11 de abril Sábado, 09 horas - online. Quem se inscrever terá direiro à uma bolsa têrmica. Link pra inscrição para receber a bolsa será liberado durante o evento Clica Para Ler Tudo


abraphem e microhealt

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-"Participei dos testes da microhealt no Brasil. fantástico." (Maximiliano Anarelli). Auxilia no gerenciamento do tratamento. Em pareceria com a ABRAPHEM, No mês da hemofilia sendo apresentado nos eventos das associações estaduais ligadas á ABRAPHEM. Estaremos em BH dia 14 de abril. 8h. Clica Para Ler Tudo


Dia mundial da hemofilia Hemominas

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*8h- Abertura- Denise Zouain. *8h20min - Diagnóstico: O Primeiro Passo para o Cuidado - Andrea Gonçalves *8h40min- Quando chega o diagnóstico: a jornada emocional dos pais - Alice Oliver *9h10min Perguntas *9h30min - 10h - Lanche *10h Atualizações em Profilaxia-Patricia Cardoso *10h30min Hemofilia na Escola: Conhecer e Incluir para Educar - Davidson Correa *11h-Perguntas *11h30min - Encerramento. Na Hemominas. Iremos divulgar o aplicativo da Microhealt Clica Para Ler Tudo


MAIS NOTÍCIAS

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Em Alusão ao Dia Muhdial da Hemofilia, PROTOCOLOS PARA TRATAMENTO DA HEMOFILIA por Indianara Galhardo, ABRAPHEM. 13 DE ABRIL DE 2026 16H30. AUDITÓRIO DO HEMOSUL Clica Para Ler Tudo


EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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A primeira decisão da CONITEC foi negativa, após consulta pública e com Ministério da Saúde posicionando favorável o Emicizumabe foi incorporado para crianças de 2 à 6 anos de idade. Já há pacientes nessa faixa etária usando em muitos centros de tratamento. A aplicação é subcutânea, começa com uma dose de ataque semanal. Depois a dose de manutenção pode ser semanal, quinzenal ou mensal. clique pra saber todos os detalhes.

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DIÁRIO DE UM HEMOFÍLICO

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo



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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação »


 O Primeiro  Desafio do galo bravo de MTB, aconteceu em  ribeirão preto e teve  a participação  de uma pessoa  com hemofilia.

Renam Schimdt pratica ciclismo desde os 17 anos e acumula quilômetros de desafios e  aventuras. Mas competindo foi a primeira  vez.

Infelizmente um incidente  atrapalhou. Mas não tirou a emoção de Renam, que apesar de não ter chegado ao podium,   competiu bravamente e não deixa de ser vencedor.
Renam conta que estava mo começo da prova,  brigando  por posições, com grandes  chances de pegar pódio, mas tive uma infelicidade de sofrer um tombo e perdi muitas posições.

 Renam ainda se levantou e seguiu em frente, mas apos  15 km de prova a bicicleta quebrou o banco. Ele ainda assim  continuou  por mais 8 km pedalando em pé, sem  o banco da bicicleta.  Porém,  aos 24 km a exaustão  pegou Renam,  que decidiu abandonar a prova para não sofrer com sangramentos

O percurso total da prova era de  30km, e mesmo com todos os imprevistos, foram 24 km pedalados. 

"Foi minha primeira corrida não tive sucesso pois a bike quebrou mas mesmo assim estou muito feliz por ter participado da competição. Sinto uma emoção muito grande não tenho nem palavras para descrever o  fato de ter participado da prova. Estou muito empolgado e quero participar de outras provas, com certeza essa foi a primeira de muitas competições, nos disse Renam.




Perguntamos a Renam sobre o que o motivou a persistir tão arduamente, mesmo depois da bicicleta ter quebrado e ele ter de pedalar em pé, por causa da quebra do banco.
"Acho que a emoção era tão grande que nem o tombo e nem a quebra da bike conseguiram tirar minha vontade", ele respondeu.  Que comentou, "Não sei nem descrever a emoção que tive nesse evento".
Quando era criança a mãe de Renam  não deixava ele praticar esportes, pelo medo dos riscos decorrentes da hemofilia.

 Mas quando Renam chegou a  juventude, com 17 anos, mesmo sem a profilaxia, começou  a fazer trilhas de bike. Renam diz que, depois  disso a sua mãe passou a apóia lo.


Renam muito empolgado, se diz muito realizado, que essa é só uma de muitas, e  conclui, adorei estar presente nessa competição.



Por Maximiliano Anarelli - Hemofilia News

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