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VEJA TUDO SOBRE O DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA

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7 Fórum da ABRAPHEM

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No dia 24 de agosto,, a ABRAPHEM realizou o 7ª edição do seu Fórum Nacional, com o tema “Tecendo a rede de cuidado integral”. Evento on lineClica Para Ler Tudo

LAW SUMIT

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A vice-presidente da ABRAPHEM, Luciana Monteiro, participou do Law Summit Terceiro Setor da OAB/SP, acompanhando debates estratégicos sobre o fortalecimento das organizações da sociedade civil e o ambiente regulatório do setor. Clica Para Ler Tudo


AUDIENCIA PUBLICA SENADO

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mm, A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) realizou em 25 de junho de 2026 uma audiência pública para debater os desafios e as desigualdades no acesso ao tratamento da hemofilia no Sistema Único de Saúde (SUS).m Clica Para Ler Tudo


TEC MED

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Abraphem esteve presente no INTERPAC 2026, representada por sua Presidente de Relações Institucionais, Mariana Battazza. Iniciativa da Interfarma espaço de diálogo e construção coletiva sobre a participação social em saúde, Clica Para Ler Tudo

ABRAPHEM DIA MUNDIAL

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No dia. Mundial da hemofilia a A ABRAPHEM promoveu evento presencial on line pelo dia mundial. A AABRAPHEM apresentou um resumo da suas ações desde sua fundação. Clica Para Ler Tudo


abraphem e microhealt

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-"Participei dos testes da microhealt no Brasil. Ele auxilia no gerenciamento do tratamento. Em pareceria com a ABRAPHEM, No mês da hemofilia fizemos a divulgação em evento da Hemominas. Clica Para Ler Tudo


Viajando pelo dia mundial

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Estivemos em São Paulo participando da reunião ordinária da ABRAPHEMda sintese de ações da ABRAPHEM e seu evento pelo dia mundial da hemofilia Clica Para Ler Tudo


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Acompanhe aqui todos os eventos pelo dia muhdial da hemofilia.

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EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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A primeira decisão da CONITEC foi negativa, após consulta pública e com Ministério da Saúde posicionando favorável o Emicizumabe foi incorporado para crianças de 2 à 6 anos de idade. Já há pacientes nessa faixa etária usando em muitos centros de tratamento. A aplicação é subcutânea, começa com uma dose de ataque semanal. Depois a dose de manutenção pode ser semanal, quinzenal ou mensal. clique pra saber todos os detalhes.

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Hemofilia em séries



visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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DIÁRIO DE UM HEMOFÍLICO

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


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 O Primeiro  Desafio do galo bravo de MTB, aconteceu em  ribeirão preto e teve  a participação  de uma pessoa  com hemofilia.

Renam Schimdt pratica ciclismo desde os 17 anos e acumula quilômetros de desafios e  aventuras. Mas competindo foi a primeira  vez.

Infelizmente um incidente  atrapalhou. Mas não tirou a emoção de Renam, que apesar de não ter chegado ao podium,   competiu bravamente e não deixa de ser vencedor.
Renam conta que estava mo começo da prova,  brigando  por posições, com grandes  chances de pegar pódio, mas tive uma infelicidade de sofrer um tombo e perdi muitas posições.

 Renam ainda se levantou e seguiu em frente, mas apos  15 km de prova a bicicleta quebrou o banco. Ele ainda assim  continuou  por mais 8 km pedalando em pé, sem  o banco da bicicleta.  Porém,  aos 24 km a exaustão  pegou Renam,  que decidiu abandonar a prova para não sofrer com sangramentos

O percurso total da prova era de  30km, e mesmo com todos os imprevistos, foram 24 km pedalados. 

"Foi minha primeira corrida não tive sucesso pois a bike quebrou mas mesmo assim estou muito feliz por ter participado da competição. Sinto uma emoção muito grande não tenho nem palavras para descrever o  fato de ter participado da prova. Estou muito empolgado e quero participar de outras provas, com certeza essa foi a primeira de muitas competições, nos disse Renam.




Perguntamos a Renam sobre o que o motivou a persistir tão arduamente, mesmo depois da bicicleta ter quebrado e ele ter de pedalar em pé, por causa da quebra do banco.
"Acho que a emoção era tão grande que nem o tombo e nem a quebra da bike conseguiram tirar minha vontade", ele respondeu.  Que comentou, "Não sei nem descrever a emoção que tive nesse evento".
Quando era criança a mãe de Renam  não deixava ele praticar esportes, pelo medo dos riscos decorrentes da hemofilia.

 Mas quando Renam chegou a  juventude, com 17 anos, mesmo sem a profilaxia, começou  a fazer trilhas de bike. Renam diz que, depois  disso a sua mãe passou a apóia lo.


Renam muito empolgado, se diz muito realizado, que essa é só uma de muitas, e  conclui, adorei estar presente nessa competição.



Por Maximiliano Anarelli - Hemofilia News

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