Acessosacesssos ate aqui

saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

dert


sobre hemofilia

ert

jornada do paciente

ILUSTRAÇÃO

Sumite de apresentação e debate, A Jornada do Paciente, acontece dia 31 de agosto em, São Paulo. Deve ser transmitida on line. Vamos informar. Infelizmente não fomos convidados. A Jornada do Paciente foi uma pesquisa, a maior sobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE;

Clica Para Ler Tudo


incorporação

ILUSTRAÇÃO

Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

ILUSTRAÇÃO

A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

ILUSTRAÇÃO

A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



REDES SOCIAIS




mais notícias



foi notícia

..

aconteceu



escola


histórias, curiosidades e etc...



 

publicidade - clique nos anúncios ajuda o blog 

opinião

ILUSTRAÇÃO

Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


...

federação mundial mulher e hemofilia

ILUSTRAÇÃO

Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


BLOGS, VÍDEOS E MAIS


eerr



histórias

Ssddddd


noticias antigas

Hhhh


eventos que participamos e transcriçoes, resumos

ANUNCIE AQUI
.
» »Da Redação »


 O Primeiro  Desafio do galo bravo de MTB, aconteceu em  ribeirão preto e teve  a participação  de uma pessoa  com hemofilia.

Renam Schimdt pratica ciclismo desde os 17 anos e acumula quilômetros de desafios e  aventuras. Mas competindo foi a primeira  vez.

Infelizmente um incidente  atrapalhou. Mas não tirou a emoção de Renam, que apesar de não ter chegado ao podium,   competiu bravamente e não deixa de ser vencedor.
Renam conta que estava mo começo da prova,  brigando  por posições, com grandes  chances de pegar pódio, mas tive uma infelicidade de sofrer um tombo e perdi muitas posições.

 Renam ainda se levantou e seguiu em frente, mas apos  15 km de prova a bicicleta quebrou o banco. Ele ainda assim  continuou  por mais 8 km pedalando em pé, sem  o banco da bicicleta.  Porém,  aos 24 km a exaustão  pegou Renam,  que decidiu abandonar a prova para não sofrer com sangramentos

O percurso total da prova era de  30km, e mesmo com todos os imprevistos, foram 24 km pedalados. 

"Foi minha primeira corrida não tive sucesso pois a bike quebrou mas mesmo assim estou muito feliz por ter participado da competição. Sinto uma emoção muito grande não tenho nem palavras para descrever o  fato de ter participado da prova. Estou muito empolgado e quero participar de outras provas, com certeza essa foi a primeira de muitas competições, nos disse Renam.




Perguntamos a Renam sobre o que o motivou a persistir tão arduamente, mesmo depois da bicicleta ter quebrado e ele ter de pedalar em pé, por causa da quebra do banco.
"Acho que a emoção era tão grande que nem o tombo e nem a quebra da bike conseguiram tirar minha vontade", ele respondeu.  Que comentou, "Não sei nem descrever a emoção que tive nesse evento".
Quando era criança a mãe de Renam  não deixava ele praticar esportes, pelo medo dos riscos decorrentes da hemofilia.

 Mas quando Renam chegou a  juventude, com 17 anos, mesmo sem a profilaxia, começou  a fazer trilhas de bike. Renam diz que, depois  disso a sua mãe passou a apóia lo.


Renam muito empolgado, se diz muito realizado, que essa é só uma de muitas, e  conclui, adorei estar presente nessa competição.



Por Maximiliano Anarelli - Hemofilia News

«
Next
Postagem mais recente
»
Previous
Postagem mais antiga

Saiba mais


d1

.

gt


APOIE


ILUSTRAÇÃO

Se voce avha nosso trabalho importante e deseja e pode apoiar contribuindo com qualquer valor nosso PIX 31988281518 ou no APOIA SE no link
Clica Para Ler Tudo


mais hemofilia


DA VIDA COM A HEMOFILIA