Acessosacesssos ate aqui

saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia

CONCIZUMABE PARA HEMOFILIA B

ILUSTRAÇÃO

Ministério da Saúde se manifestou favoravelmente á incorporação do EMICIZUMABE para crianças com hemofilia grave com inicio do tratamentoate 6 anos de idade. Anúncio feito dentro de um evento do Ministério da Saúde pelo próprio Ministro da Saúde. Na ocasião uma maec mãe de uma cria com hemofilia falou sobre a importância da incorporação. Ainda não é a incorporação, a CONITEC ainda vai deliberar. Mas é um passo importante.

Clica Para Ler Tudo


RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

ILUSTRAÇÃO

Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

Clica Para Ler Tudo


CAPACITAÇÃO SAMU

ILUSTRAÇÃO

A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

Clica Para Ler Tudo


Simpósio

ILUSTRAÇÃO

Simpósios irá abordar vários aspectos relacionados á hemofilia. Palestrantes de renome irão fazer apresentações.

Clica Para Ler Tudo



mais notícias


viagem pra repor fator e energia

ILUSTRAÇÃO

Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo



mais notícias




SANGRAMENTO NO DENTE


visita á hemobrás

ILUSTRAÇÃO

A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



REDES SOCIAIS




foi notícia

..

aconteceu



escola


histórias, curiosidades e etc...



 

publicidade - clique nos anúncios ajuda o blog 

opinião

ILUSTRAÇÃO

Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


...

federação mundial mulher e hemofilia

ILUSTRAÇÃO

Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


BLOGS, VÍDEOS E MAIS



histórias


noticias antigas


eventos que participamos e transcriçoes, resumos

ANUNCIE AQUI
.
» »Da Redação »


 O Primeiro  Desafio do galo bravo de MTB, aconteceu em  ribeirão preto e teve  a participação  de uma pessoa  com hemofilia.

Renam Schimdt pratica ciclismo desde os 17 anos e acumula quilômetros de desafios e  aventuras. Mas competindo foi a primeira  vez.

Infelizmente um incidente  atrapalhou. Mas não tirou a emoção de Renam, que apesar de não ter chegado ao podium,   competiu bravamente e não deixa de ser vencedor.
Renam conta que estava mo começo da prova,  brigando  por posições, com grandes  chances de pegar pódio, mas tive uma infelicidade de sofrer um tombo e perdi muitas posições.

 Renam ainda se levantou e seguiu em frente, mas apos  15 km de prova a bicicleta quebrou o banco. Ele ainda assim  continuou  por mais 8 km pedalando em pé, sem  o banco da bicicleta.  Porém,  aos 24 km a exaustão  pegou Renam,  que decidiu abandonar a prova para não sofrer com sangramentos

O percurso total da prova era de  30km, e mesmo com todos os imprevistos, foram 24 km pedalados. 

"Foi minha primeira corrida não tive sucesso pois a bike quebrou mas mesmo assim estou muito feliz por ter participado da competição. Sinto uma emoção muito grande não tenho nem palavras para descrever o  fato de ter participado da prova. Estou muito empolgado e quero participar de outras provas, com certeza essa foi a primeira de muitas competições, nos disse Renam.




Perguntamos a Renam sobre o que o motivou a persistir tão arduamente, mesmo depois da bicicleta ter quebrado e ele ter de pedalar em pé, por causa da quebra do banco.
"Acho que a emoção era tão grande que nem o tombo e nem a quebra da bike conseguiram tirar minha vontade", ele respondeu.  Que comentou, "Não sei nem descrever a emoção que tive nesse evento".
Quando era criança a mãe de Renam  não deixava ele praticar esportes, pelo medo dos riscos decorrentes da hemofilia.

 Mas quando Renam chegou a  juventude, com 17 anos, mesmo sem a profilaxia, começou  a fazer trilhas de bike. Renam diz que, depois  disso a sua mãe passou a apóia lo.


Renam muito empolgado, se diz muito realizado, que essa é só uma de muitas, e  conclui, adorei estar presente nessa competição.



Por Maximiliano Anarelli - Hemofilia News

«
Next
Postagem mais recente
»
Previous
Postagem mais antiga

Saiba mais


d1

.

gt


APOIE


ILUSTRAÇÃO

Se voce avha nosso trabalho importante e deseja e pode apoiar contribuindo com qualquer valor nosso PIX 31988281518 ou no APOIA SE no link
Clica Para Ler Tudo


mais hemofilia


DA VIDA COM A HEMOFILIA