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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

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Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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mais notícias


viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação »


 O Primeiro  Desafio do galo bravo de MTB, aconteceu em  ribeirão preto e teve  a participação  de uma pessoa  com hemofilia.

Renam Schimdt pratica ciclismo desde os 17 anos e acumula quilômetros de desafios e  aventuras. Mas competindo foi a primeira  vez.

Infelizmente um incidente  atrapalhou. Mas não tirou a emoção de Renam, que apesar de não ter chegado ao podium,   competiu bravamente e não deixa de ser vencedor.
Renam conta que estava mo começo da prova,  brigando  por posições, com grandes  chances de pegar pódio, mas tive uma infelicidade de sofrer um tombo e perdi muitas posições.

 Renam ainda se levantou e seguiu em frente, mas apos  15 km de prova a bicicleta quebrou o banco. Ele ainda assim  continuou  por mais 8 km pedalando em pé, sem  o banco da bicicleta.  Porém,  aos 24 km a exaustão  pegou Renam,  que decidiu abandonar a prova para não sofrer com sangramentos

O percurso total da prova era de  30km, e mesmo com todos os imprevistos, foram 24 km pedalados. 

"Foi minha primeira corrida não tive sucesso pois a bike quebrou mas mesmo assim estou muito feliz por ter participado da competição. Sinto uma emoção muito grande não tenho nem palavras para descrever o  fato de ter participado da prova. Estou muito empolgado e quero participar de outras provas, com certeza essa foi a primeira de muitas competições, nos disse Renam.




Perguntamos a Renam sobre o que o motivou a persistir tão arduamente, mesmo depois da bicicleta ter quebrado e ele ter de pedalar em pé, por causa da quebra do banco.
"Acho que a emoção era tão grande que nem o tombo e nem a quebra da bike conseguiram tirar minha vontade", ele respondeu.  Que comentou, "Não sei nem descrever a emoção que tive nesse evento".
Quando era criança a mãe de Renam  não deixava ele praticar esportes, pelo medo dos riscos decorrentes da hemofilia.

 Mas quando Renam chegou a  juventude, com 17 anos, mesmo sem a profilaxia, começou  a fazer trilhas de bike. Renam diz que, depois  disso a sua mãe passou a apóia lo.


Renam muito empolgado, se diz muito realizado, que essa é só uma de muitas, e  conclui, adorei estar presente nessa competição.



Por Maximiliano Anarelli - Hemofilia News

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