EMBAIXADORES EM HEMOFILIA em Minas

Belo Horizonte, Minas Gerais

Aconteceu no dia 27 de outubro o evento, Embaixadores Em Hemofilia, na Hemominas em Belo Horizonte, promovido pela Federação Brasileira de Hemofilia, Hemominas e CHEMINAS.

Os Embaixadores Em Hemofilia levam informações para melhorar o tratamento e a qualidade de vida das pessoas com hemofilia e seus familiares.

Cinco pacientes de destaque pelo Brasil foram escolhidos para serem os embaixadores sobre o assunto e levarem conhecimentos, esclarecimentos e promover o debate sobre a hemofilia.

Um excelente evento, com muitas informações, e pessoas com hemofilia e familiares puderam interagir ao final, durante um Coffee Break

Milton Alves Ferreira, Técnico Legislativo foi o Embaixador em Hemofilia do evento na Hemominas. Ele também é colaborador voluntário da Associação dos Hemofílicos de Minas. Ele começou contando sua história com a hemofilia, narrativa que permitiu aos presentes, ter um comparativo da evolução do tratamento da hemofilia e do efeito disso na vida dos pacientes.

Segundo Milton, na época da sua infância, um hemofílico não tinha  muitas perspectivas, o tratamento era bem inferior ao que existe hoje.

Para complicar, Milton desenvolver inibidor e alergia ao fator, o que fez o tratamento praticamente não ter efeito no começo.

De fato a expectativa de vida de uma pessoa com hemofilia naquele tempo era muito pequena em relação à média da população em geral.

Exatamente como contou o embaixador, dizendo que, não conhecia muitos hemofílicos mais velhos, na verdade apenas um tio, conhecido como Chiquinho,  um pouco mais velho e um senhor que se tratava na Hemominas, o seu Cipriano.

“Eu amava muito meu tio e gostava muito de ficar perto dele”, ele conta, dizendo ainda que o “tio Chiquinho” era muito alegre, mas que depois adquiriu seqüelas em quase todas as articulações e desenvolveu uma tristeza.

Tristeza essa que Milton diz ter passado para ele, pois pensava, se o tio tinha passado por tudo aquilo sendo hemofílico, ele, Milton, também iria passar. “Seu Cipriano, também tinha várias seqüelas e teve de amputar uma perna,” Não sei como ele não morreu “, conta Milton – naquele tempo qualquer cirurgia era praticamente impensável em quem tinha hemofilia. Pouco tempo depois Cipriano também viria a morrer.

Milton como dito acima, desenvolveu inibidor e alergia ao fator, seu tratamento praticamente não vinha tendo efeito, e como ele mesmo diz, pra fechar com chave de ouro, teve uma grave hemorragia no Psoas, que o deixou internado por meses, fazendo com que perdesse a sensibilidade da perna afetada, além disso, como já tinha seqüelas articulares nos joelhos e tornozelos, por ficar parado, pioraram, vindo a ter atrofias.

Foi ai que ele passou a não aceitar a hemofilia. Segundo ele, havia chegado a uma idade, adolescência, que os pais não tinham mais influência sobre ele, não obedecia às recomendações de ir ao hemocentro e se tratar, reiterando que, até quando a mãe podia levá-lo, ela o fez, mas que chegou um tempo, que ele passou a resistir.

Conforme ele mesmo diz, o momento da sua independência foi o mais nebuloso da sua vida. Onde ele decidiu que poderia morrer de tudo menos de hemorragia. E que isso significou drogas licitas e ilícitas, sair mesmo com hemorragia no psoas durante a noite, subidas no morro de madrugada, arma na cara, bater o carro, ficar com carro preso na vala.... e não se tratar, só indo mesmo ao hemocentro procurar ajuda, quando a dor era já insuportável.  

A mudança começaria a vir quando aos 18 anos começou a trabalhar, ele conta que faltava pouco, mas que ia trabalhar mesmo com dor e muitas vezes forçando pra não mancar.

Mas continuava a ter vergonha da hemofilia. No seu local de trabalho ele conheceu uma moça, que viria  a ser sua esposa, hoje Milton tem uma filha pequena. “Ao conhecer a namorada e futura esposa, comecei a ter uma coisa que eu  não tinha”, fé, ele conta. Completando que passou a ter esperança. Porém as hemorragias continuavam, até mesmo depois de casado. E que uma vez foi dormir no sofá, “quem tem hemofilia sabe, que quando ocorre uma hemorragia, a pessoa fica procurando uma posição de conforto que não dói, muitas vezes com membro encostado em algo, ou mesmo sentado....” e que pra não perturbar a esposa foi pra sala, mas ela foi ficar com ele. “Não encontrei só uma esposa, mas uma namorada, amiga, parceira, ele explica. 

Agora ele tinha fé, esperança, e tinha mudado, não por fora, mas por dentro.

O tratamento e a resposta eram os mesmos ainda, o que começou a mudar quando começou a usar CPPA. Depois com o tratamento da imunotolerância. Dizendo que, com isso teve a possibilidade de viver com mais qualidade de vida, com mais perspectivas, podendo assumir compromissos e cumpri-los. Contando que, no passado, era tão complicada sua situação, praticamente não de vida, mas de sobreviver, que nem sentiu o falecimento  do pai, de tanto peso que a hemofilia lhe impunha, foi sentir o a morte depois.

Terminou reiterando a importância da evolução do tratamento da hemofilia no Brasil, do valor da profilaxia e da alegria de que os hemofílicos mais novos do presente, não irão passar pelos que de décadas passadas viveram. Mas que o paciente deve aderir ao tratamento e seguir com responsabilidade, para que tenha sucesso”.

Para os mais jovens, o técnico legislativo deixa um conselho: “Hoje vocês têm vários recursos que nós não tínhamos no passado. Façam a profilaxia com responsabilidade. Isso vai dar a vocês a possibilidade de sonhar! ”

Milton Alves Ferreira

Na sequencia, Rosimeire Pereira Mota, da Associação dos Hemofílicos falou sobre A importância da Associação de Pacientes. Rosi, como é conhecida, além de sua atuação na Associação dos Hemofílicos de Minas Gerais (CHEMINAS), tem um filho de 10 anos com hemofilia, é irmã do Roberto Pereira Mota, presidente da CHEMINAS. 

Falou do trabalho da associação e dos avanços no tratamento da hemofilia nós últimos anos no Brasil, afirmando que isso só foi possível pelo empenho da Federação Brasileira de Hemofilia junto com as associações e união de pessoas, familiares e hemofílicos. Conquistas não somente no tratamento, mas na possibilidade de educação sobre a doença e de conhecimentos, como a Revista Fator Vida e as redes sociais. 

Segundo ela, nas redes sociais pode se ter acesso a muita informação e troca de experiência em grupos e paginas do Facebook e do Watzap, da Federação e das Associações, além de outros, e que em muitos, a Presidente da Federação, a Dra Sylvia, medica hematologista especializada em hemofilia e Radiosinviertese, estão presentes 24 horas se alternando, juntamente com outros médicos e profissionais, dela própria (Rosi) e do Roberto, do Milton e do Maxi (colaboradores da associação). Falou ainda sobre o cadastro a Federação Brasileira de Hemofilia, um dos requisitos para receber a revista Fator Vida, mas que também fortalece a FBH e permite um contato mais próximo com as pessoas com hemofilia e familiares. Um tema recorrente no evento, foi à adesão, Rosi falou dele também, e das muitas possibilidades que existe hoje a nível de tratamento, mas que os pacientes precisam buscar e seguir corretamente. 

 Que os jovens em geral não gostam de hemofilia e acabam se afastando do tratamento e de tudo que diz respeito com a hemofilia. O que seria um erro, pois muitos não aceitando, vem a ter depressão. O que pode ser evitado com compartilhamento de experiências, apoio mutuo, etc. 

 A importância da profilaxia e da adesão ao tratamento foi tema da fala da Dra. Juliana Moreira (hematologista do HBH), que começou fazendo uma introdução do que é a hemofilia e da sua prevalência em relação aos tipos e gravidade da doença. 

 Conforme explicou Dra. Juliana, a hemofilia é umas doenças hemorrágicas, hereditárias, ligadas ao cromossomo x, sendo dois tipos A e B os mais comuns:

 TIPOS DE HEMOFILIA

·         A – Deficiência de Fator VIII – 70% A 85% dos casos 

·         B – Deficiência de Fator IX – 15% a 30%

[ Em 30% de todos esses casos, não há histórico anterior da doença, sendo paciente o primeiro na família a ter a doença.]

CLASSIFICAÇÃO DA HEMOFILIA

• Moderado – 1 a 5% - Geralmente hemorragia secundária, traumas ou em procedimentos Às vezes o diagnostico pode ser tardio por ocorrência de poucos sintomas. Hemartrose espontânea rara. Mas a casos em que os sintomas são de graves, principalmente entre 2%, nesse caso, sendo moderado com fenótipo sangrante. Deve se ter muita atenção nesses casos.  Principalmente nas que estão mais próximas de 1%.

Maioria na profilaxia é moderada mas com fenótipo grave, sangrante.

·         Leve – 5% e 40%.  Menos sintomas.

A médica falou ainda sobre a incidência das hemorragias na hemofilia, sendo que as Hemorragias mais freqüentes são articulares e musculares.

INCIDENCIA DAS HEMORRAGIAS

Articulares	Joelho, tornozelo, cotovelo
Musculares	Braço, ombro, coxa, psoas
Outras	Cabeça, hematurias, etc...

Importante explicar o que é e onde é o sangramento, pois muitas vezes as pessoas não entendem corretamente sobre as hemorragias, disse Dra. Juliana.  

Ela explicou como ocorre o  sangramento articular,  “Ele acontece dentro da cápsula sinovial. O liquido sinovial e a cartilagem tem a função de evitar o desgaste ósseo.

Com o acumulo de sangue pode surgir, a causar inflamação da cápsula sinovial, que é a sinovite. Também novos vasos são formados para absorver o acumulo, vasos mais fracos e sujeitos a novas hemorragias, vem daí um ciclo vicioso. Músculos fortes podem estabilizar  a articulação, melhorando esse quadro. Surge assim a articulação alvo”.

Se a hemorragia  não for  tratada adequadamente podem surgir sequelas.  O ferro contido no sangue acumulado oxida a articulação, diminuindo também com a inflamação a lubrificação, a cartilagem podendo ser destruída, ficando o contato osso com osso que podem levar a artrose.

O não tratamento de uma hemartrose pode levar a sintomas como cistos, osteopenia, atrofias, etc.

Com a artrose fica complicado diagnosticar a causa da dor, que pode ser dela e não de  uma hemorragia, sendo difícil diferenciar as duas. Sendo que, o mais importante é, na duvida sempre tratar.

Juliana falou da necessidade de se ter um ultra-som na Hemominas, e que estavam tentando isso, pois com ultra-som poderia se saber se a dor trata-se de uma hemorragia ou de artrose, e assim fazer o tratamento correto.

Ela falou ainda das conseqüências de uma artropatia e suas consequencias.

CONSEQUENCIAS DE UMA ARTROPATIA:

• Diminuição da amplitude articular.

• Alterações do movimento.

• Deformidades

• Dores crônicas

 Com a profilaxia, isso pode ser evitado, afirmou Juliana. Que explicou sobre a profilaxia e seus tipos....

Primaria ate os 3 anos de vida, hemofilia grave e que apresentou a primeira hemartrose, começa a tomar fator uma vez por semana, aumentando gradativamente conforme necessidade.

Secundaria – todos os pacientes que tem articulação alvo. Se for moderado, só sangra com trauma, mas apresenta articulação alvo, deve fazer a profilaxia por  6 meses e fazer fisioterapia e musculação, por que quem é moderado mesmo sangra pouco, então não justifica profilaxia. Pode tratar por demanda, mas caso vá fazer uma atividade de risco ou mais intensa, deve aplicar preventivamente.

Mas qualquer sangramento, deve se aplicar, mesmo que seja dor leve e não haja hematoma.

“ Não despreze uma dor, mesmo que ela seja fraca. ”

Ela lembrou Ainda que  não há tratamento de imunotolerância para hemofilia B.

Enfatizou que, hoje o tratamento propicia mais qualidade de vida e que, o  mais importante é a adesão do paciente ao tratamento.

Muitos pacientes vão ao hemocentro apenas para buscar fator, passando apenas no medico de plantão. Citou as vantagens, motivadores e  os estímulos da adesão e os não  motivadores da adesão.

Lembrar sempre que, fazendo a profilaxia e o tratamento correto, a pessoa terá mais qualidade de vida; poderá fazer suas atividades e ter uma vida normal. Para Juliana, deve se reforças nos pacientes as vantagens  da adesão ao tratamento, que seriam:

Vantagens da adesão

· Redução da dor.

· Melhora da Qualidade de Vida.

· Melhora do condicionamento físico.

· Menos hemartrose.

· Menos falta ao trabalho ou escola.

· Possibilidade de fazer atividades físicas.

Para Juliana, também devem ser trabalhados os motivadores da adesão, sendo eles:

MOTIVADORES DA ADESÃO

· Melhora da dor

· Boa relação medico paciente

·Acreditar que o tratamento funciona

· Conhecer e entender o tratamento.

Uma mãe, nesse momento pediu a palavra, para contar uma experiência pessoal, exatamente, alusiva à importância de se conhecer sobre o tratamento: situação em que, o filho com uma hemartrose, foi levado a um hospital, e o medico pretendia fazer uma punção, procedimento não recomendado em pessoas com hemofilia, mas que ela não permitiu, mesmo diante da indignação do médico, que retrucava que o médico era ele.

Essa mãe, entrou em contato com a Hemominas e conseguiu evitar a realização do procedimento. Segundo ela, conhecer o tratamento e a hemofilia foram fundamentais.

Outro caso, foi lembrado também pela Dra. Juliana, sobre o mesmo procedimento, mas que, o paciente apesar de adulto, por desconhecimento, permitiu que o procedimento fosse feito.

Juliana seguiu falando sobre a importância do paciente conhecer e entender a hemofilia, saber o que é e como ocorre uma hemorragia. Reiterando a importância de reforçar os motivadores da adesão, e mencionou os desmotivadores da adesão.

MOTIVOS DA NÃO ADESÃO

· Ausência de sintomas

· Não acreditar que o tratamento funcione

· Não aceitar a hemofilia. Nesse caso a recomendação e a ajuda psicológica.

· Dificuldade da auto gestão da profilaxia, de executar o tratamento domiciliar.

 Quanto à auto gestão do tratamento, ela lembrou que é preciso criar hábitos e que se deve sempre adaptar o tratamento a realidade e a rotina do paciente. Às vezes fica difícil para o paciente fazer aplicação 3 vezes por semana, faça duas, melhor do que desistir do tratamento. 

O paciente e o medico devem sempre ter uma boa ralação.

Outro ponto importante abordado pela Dra. Juliana, foi à avaliação da adesão, que em muitos hemocentros se utilizam do diário de infusão, mas que infelizmente a Hemominas ainda não possui. Por que é preciso anota quantas vezes e quais dosagens o paciente está aplicando, as aplicações por causa de hemorragias. 

Com informações e dados das hemorragias e do tratamento, se pode ter um feddbac, e assim ajustar o que for preciso.

Falando da adesão,  as fases em que a adesão diminui são a adolescência, em que a pessoa se sente independente,  já não pode ser obrigada pelos pais a fazer o tratamento e muitas das vezes não aceita e não quer ouvir falar de hemofilia. E também a fase adulta – por que começa a fazer profilaxia, para o sangramento, acredita que não precisa mais do tratamento preventivo. 

As atividades do dia  a dia, como estudo e trabalho levam a dificuldades de fazer o tratamento. O que pode ser resolvido criando se hábitos. 
Se a pessoa  trabalha ou estuda de manhã, acorde alguns minutos mais cedo e faça a profilaxia. Se a pessoa  trabalha a noite, faça a profilaxia antes de ir pro trabalho. O ideal é fazer a aplicação antes de atividades que se vá fazer, do estudo, trabalho ou atividade física, diz Juliana. E finalizou falando da importância da equipe multiprofissional  e da interação que esta deve ter com o paciente.

Adriana Drumond e Fernanda Tonimoto Falaram sobre a importância e os cuidados com a dose domiciliar, lembrando inicialmente da reciclagem que vem sendo feita aos pacientes e familiares que usam a dose domiciliar. 

Foi feito um  breve histórico do surgimento da dose domiciliar e evolução do tratamento da hemofilia no Brasil, a dose domiciliar de Urgência tendo começado em 2000, com uma única dose apenas, em 2007 o Ministério da Saúde mudou a nomenclatura, para Dose domiciliar e passou a ser um tratamento não mais apenas de emergência, aumentando o numero de uma dose para até 3. 

Em 2012 ampliado para 9 a 12 doses e começo da profilaxia primaria e imunotolerancia. 

Os benefícios desses avanços no tratamento foram, menos cirurgias, benefícios sociais, as pessoas com hemofilia puderam entrar no mercado de trabalho, com menos faltas à escola ou ao trabalho, menos seqüelas. 

E o aumento das doses disponibilizadas aumentou também a adesão, pela diminuição da necessidade de idas ao hemocentro. 

Adriana, enfatizou que, esse direito que trouxe grandes benefícios, também impõe deveres, a dose domiciliar tem de ser bem feita. O que foi aprendido no treinamento deve ser seguido corretamente.  

Seguir corretamente o tratamento seria, conforme ela explica:

·         Ir as consultas regulares

·         Fazer os exames de rotina

·         Conhecer sobre o tratamento.

·         Seguir os procedimentos de aplicação, com a higiene correta.

Adriana diz ainda que, o paciente deve entender o tratamento, saber a dose que utiliza, sabendo diferenciar a dose da profilaxia, da dose a ser usada em eventuais hemorragias.  O paciente deve esclarecer todas as suas duvidas com o medico e relatar todas as hemorragias.

Mais uma vez a importância do diário de infusão foi lembrada.

O que ainda não existe na Hemominas, Adriana disse que, nesse caso,  deve se usar a folha de infusão, que é liberada com o fator. E que deve ser preenchida corretamente e que todas as hemorragias devem ser registradas. Outro ponto importante lembrado por Adriana, foi a da existência do medico de referencia, e que, muitos pacientes apenas passam pelo plantão e não fazem um acompanhamento correto  da hemofilia e da evolução do tratamento.

Foi relembrado também  rapidamente sobre a reciclagem, Infusão Segura, para falar do cuidado com o armazenamento do fator, com a higienização das mãos e durante a aplicação, Lembrou que a bolsa térmica é exclusiva para o transporte do fator e que ela deve estar limpa e em bom estado. Falou mais uma vez da importância, de preencher a folha de aplicação, o que é realmente de grande valor e deve ser enfatizado mesmo. 

Infelizmente esta folha fica na Hemominas e o paciente não fica com um registro. Seria interessante que os pacientes também anotassem para ter esse controle em uma folha ou caderninho. E também que conhecessem melhor sobre seu tratamento, entendendo o que é dose de profilaxia e qual é para tratar hemorragias que possam vir a surgir.

Uma situação grave citada, foi o fato de que, alguns pacientes teriam feito a própria prescrição de dose e aplicado, para realização de procedimentos odontológicos ou cirúrgicos, com a dose domiciliar, o que é incorreto. Nesse caso, o hospital, dentista ou centro de saúde deve solicitar a Hemominas, e o medico do hemocentro vai prescrever e a Hemominas ira liberar o fator para o procedimento.

Outra questão abordada de grande importância, o descarte correto dos resíduos, sendo que, o lixo infecto cortante e tudo que teve contato com sangue deve ser descartado na Hemominas em local especifico para isso, ou em um posto de saúde próximo, previamente sendo feito um entendimento para isso. Os frascos do fator devem ser devolvidos na Hemominas.

Quanto à reciclagem, foi dito sobre a declaração de que, o paciente ou familiar esta apta a aplicar e que o fator pode e deve ser aplicado em caso de internação. A reciclagem uma exigência, dentro do programa Infusão Segura do Ministério da Saúde. Foi falado sobre o agendamento para retirada da dose domiciliar, que muitos tinham questionado.

Ela explicou que, com o avanço no tratamento, aumento de doses liberadas, profilaxia, etc, a demanda por fator aumentou,  maior dispensarão, que não seria compatível com a farmácia, que possui apenas 4 geladeiras, o estoque da Hemominas ficaria em outro local. Então o agendamento permite que a farmácia se programe, 

O objetivo é beneficiar a todos, pois muitas vezes os que vinham primeiro pegavam fator e quem vinha depois, não conseguiam. 

A farmácia solicita o fator ao deposito e somente chega no outro dia à tarde, daí a importância de agendar com dois dias de antecedência.

Por Maximiliano Anarelli - Hemofilia News