GRUPO CRIADO PARA UNIR MULHERES COM COAGULOPATIAS NO PAQUISTÃO

O PHPWS-NMO, tem como objetivo formar um grupo feminino de mulheres com transtorno hemorrágico no Paquistão, dando a elas uma  plataforma para compartilhar suas experiência, discutir suas questões de forma livre e defender os direitos da  população feminina que possuem coagulopatias naquele país. 

A necessidade de criar esse grupo em particular foi devido à falta de conhecimento das mulheres sobre seus distúrbios, o que fez com que elas e suas famílias desenvolvessem uma mentalidade de esconder sua condição e não buscar atendimento médico pelo medo de serem mau vistas pela  sociedade, com medo do preconceito.

Geralmente, naquele país, as mulheres que buscam algum atendimento médico devido a alguma intercorrência de seus distúrbios hemorrágicos, solicitam que os médicos não compartilhem seu caso com ninguém, com medo de que essa  divulgação possa de alguma forma atrapalhar suas vidas. 

Devido a  cultura do Paquistão, os casamentos entre primos são uma preferência no entanto, no caso de uma mulher que possua alguma distúrbio hemorrágico, isso pode ser um  problema, já que as coagulopatias em sua maioria são hereditárias. 

Para erradicar todas as superstições e preocupações de jovens hemorragias e suas famílias, o PHPWS lançou com sucesso o "Grupo Nacional de Mulheres" depois de um grande trabalho para capacitar as mulheres com distúrbios hemorrágicos s e divulgar a consciência entre elas de que não devem se esconder e que devem enfrentar o preconceito. Em vez de se esconder, se unir e lutar.

Um encontro foi realizado em colaboração com o Chughtai Lab e  patrocinada pela NNHF, e Federação Mundial de Hemofilia.

O evento é um acontecimento histórico que pode mudar a história das mulheres com distúrbios hemorrágicos no Paquistão.  A própria cultura do país nega muitas vezes direitos básicos às mulheres, e quando ela possuem alguma deficiência de coagulação, um distúrbio médico, isso se agrava. 

Felizmente com a criação do grupo elas tem se unido e se fotalecido.

A força dessas guerreiras de sangue tem despontado na luta por seus direitos. 

A Federação Mundial de Hemofilia tem defendido os direitos e trabalhado para dar voz as pessoas do sexo feminino com distúrbios hemorrágicos, o que foi inclusive tema da sua campanha esse ano, pelo Dia Mundial da Hemofilia. 

Matéria Exclusiva de Maximiliano Anarelli, com fontes de informação no Grupo União Árabe de Hemofilia. 

Global Media, Portugal,   Terça-feira, 17 Abril 2018 

Relegadas para um segundo plano até porque os homens tinham necessidades mais prementes, a hemofilia e as patologias de cariz hemorrágico foram sempre silenciadas no universo feminino. Mas sendo portadoras do gene ou mesmo com necessidades específicas nesta matéria, era sobre elas, muitas vezes, que recaiam decisões angustiantes e condicionantes, fosse para si próprias, fosse na hora de saber se deveriam ou não ser mães. 

 Por isso, no dia Mundial da Hemofilia, que se aconteceu terça-feira, 17 de abril, Ana Cristina Barbosa e Ana Pastor contaram, em testemunhos emocionantes, como foi e tem sido lidar com a doença por via dos cuidados aos mais próximos ou pelos problemas com os quais se debatiam. Ana Cristina Barbosa e Ana Pastor são, ao mesmo tempo, duas vozes bem audíveis de um universo de mulheres e sobre as quais não existem números, estatísticas, nem sequer estimativas. 

 Um livro e uma campanha de sensibilização No dia em que se olha para esta patologia ao detalhe, o Comité das Mulheres da Associação Portuguesa de Hemofilia e de Outras Coagulopatias Congénitas (APH) apresenta o livro Vozes de Mulheres. 

 Trata-se de “uma compilação de 27 testemunhos de quem tem a patologia, de quem cuida e de quem presta cuidados de saúde”, lê-se no comunicado enviado às redações. Uma obra que pretende dar a entender a “Hemofilia e as outras coagulopatias congénitas” na perspetiva de “mães, irmãs, cuidadoras ou portadoras” que, como mulheres, sempre tiveram “uma atenção secundária dentro desta comunidade, face às necessidades prementes do homem com hemofilia, seu familiar”. “É na senda desta filosofia de capacitação e de todos aprendermos com a experiência de outrem que surge esta recolha de testemunho”, acrescenta Miguel Crato, presidente da APH (Associação Portuguesa de Hemofilia), na nota enviada aos media. 

 Desde segunda-feira, 16 de abril, que está a correr a campanha #hemorragiazero. Inserida nas evocações da data que se assinala esta terça-feira, a iniciativa pretende mostrar que “é possível viver com zero hemorragias, melhorando o impacto na vida das pessoas com hemofilia”. Nuno Lopes, membro da direção da APH, justifica a criação do projeto referindo, em comunicado de imprensa, que “ter zero hemorragias é uma possibilidade para quem tem hemofilia, infelizmente não é uma realidade. Existe, por isso, a necessidade de se intensificar o nível de exigência face à patologia, através do aumento da qualidade da personalização e de cumprimento do tratamento, fundamentais para evitar as hemorragias responsáveis por lesões articulares – inflamações, dores, perda de movimento e deformidades”. 



 Segundo veiculado publicamente, o projeto será dinamizado em vários momentos ao longo do ano, como por exemplo em palestras, workshops e atividades formativas desenvolvidas pela APH.

 A mesma nota indica que a campanha “contará, também, com a realização de um estudo baseado em inquéritos, cujas conclusões vão permitir ter uma perspetiva mais profunda e integrada da hemofilia, considerando os vários intervenientes: pessoas com hemofilia, cuidadores e profissionais de saúde, bem como autoridades”. 

FONTE: DELAS, Portugal.