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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para reakudades a muito ignoradas,. Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia. Fator não cura hemofilia, da qualidade de vida e segurança, mas negligenciar que alguns tem problema por isso so causa problemas
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O Dia Mundial da Hemofilia acontece no dia 17 de bril, nascimento de Franck Snobel fundador da Federação Mundial da hemofilia. Este ano o tema da Federação Mundial de Hemofilia foi Mulheres Também Tem Hemofilia. Eventos aconteceram em Todo Brasil.
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Quais direitos de quem tem hemofilia. Por termos tratamento hoje, muitos dizem que as pessoas com hemofilia não precisam de mais direitos... será? São muitas pessoas, cada uma com sua realidade e um Brasil muito grande com muitas diferenças. Precisamos refletir sobre isso.


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» »Da Redação » HC REALIZA PRIMEIRA CIRURGIA ORTOPÉDICA EM UM TRIATLETA HEMOFÍLICO

Campinas, 06 de Julho de 2018 


No Brasil, existem cerca de 3000 pacientes hemofílicos aguardando cirurgias ortopédicas, que começam a crescer graças à maior disponibilidade da terapia de reposição com fatores da coagulação derivados de plasma ou recombinantes e treinamento de profissionais.

 No país, poucos centros realizam esse tipo de procedimento devido aos riscos para o paciente. 

A hemofilia é uma doença genético-hereditária que se caracteriza por desordem no mecanismo de coagulação do sangue e as cirurgias representam um enorme benefício ao paciente, recuperando, em muito sua qualidade de vida. 

Nesta quarta-feira (04-07), um dos maiores especialistas do mundo, o traumatologista argentino Horacio Alberto Caviglia e o maior especialista brasileiro, Luciano da Rocha L. Pacheco da Universidade Federal do Paraná (UFPR), realizaram duas cirurgias em pacientes hemofílicos, junto com a equipe de ortopedia do HC. 



Uma delas, foi a primeira realizada no hospital em um paciente triatleta.
 Ele fez uma osteotomia do tornozelo (correção cirúrgica do osso). O procedimento foi bem sucedido e Willian Aleixo de Oliveira, que é de São José dos Campos, deve ter alta nos próximos dias. 



 A vinda dos especialistas para a realização dos procedimentos cirúrgicos de treinamento faz parte do 2º Simpósio de Educação em Saúde Musculoesquelética em Hemofilia da Unicamp, que começou ontem e termina nesta quinta-feira. Segundo os especialistas, os hemofílicos estão mais suscetíveis a problemas ortopédicos devido a lesões articulares, que ocasionam muita dor e diminuição da mobilidade articular, principalmente nos joelhos, cotovelos e tornozelo.

 Margareth Ozelo é hematologista especialista em hemofilia e uma das organizadoras do simpósio. 

Membro do World Federation of Hemophilia (WFH), Ozelo explica que a doença é predominantemente masculina e afeta mais de 12 mil brasileiros. São dois tipos de hemofilia: A e B. 

A hemofilia A ocorre por deficiência do fator VIII de coagulação do sangue e a hemofilia B, por deficiência do fator IX. "Estima-se que no mundo existam cerca de 350 mil casos e 70 por cento possuem histórico familiar", explica. 

 Para o especialista argentino, ainda existe uma carência de centros de treinamento específicos em ortopedia e hemofilia. Ele destaca três no mundo: Buenos Aires, Curitiba e Milão. Caviglia ressalta que a cirurgia em pacientes hemofílicos necessita de acompanhamento de uma equipe multiprofissional, além da equipe ortopédica, enfermagem, fisioterápica e hematológica, o que poucos hospitais dispõem integralmente. 

O evento teve o apoio da Roche. 

 Fonte: Assessoria de Imprensa do HC Unicamp Share/Save, Caius Lucilius com Beatriz Bittencourt . 

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Um comentário:

Unknown disse...

Parabéns a toda equipe pelo sucesso da cirurgia em meu filho William.Deus abençoe sempre.7


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