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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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jornada do paciente

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Sumite de apresentação e debate, A Jornada do Paciente, acontece dia 31 de agosto em, São Paulo. Deve ser transmitida on line. Vamos informar. Infelizmente não fomos convidados. A Jornada do Paciente foi uma pesquisa, a maior sobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE;

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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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federação mundial mulher e hemofilia

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » HC REALIZA PRIMEIRA CIRURGIA ORTOPÉDICA EM UM TRIATLETA HEMOFÍLICO

Campinas, 06 de Julho de 2018 


No Brasil, existem cerca de 3000 pacientes hemofílicos aguardando cirurgias ortopédicas, que começam a crescer graças à maior disponibilidade da terapia de reposição com fatores da coagulação derivados de plasma ou recombinantes e treinamento de profissionais.

 No país, poucos centros realizam esse tipo de procedimento devido aos riscos para o paciente. 

A hemofilia é uma doença genético-hereditária que se caracteriza por desordem no mecanismo de coagulação do sangue e as cirurgias representam um enorme benefício ao paciente, recuperando, em muito sua qualidade de vida. 

Nesta quarta-feira (04-07), um dos maiores especialistas do mundo, o traumatologista argentino Horacio Alberto Caviglia e o maior especialista brasileiro, Luciano da Rocha L. Pacheco da Universidade Federal do Paraná (UFPR), realizaram duas cirurgias em pacientes hemofílicos, junto com a equipe de ortopedia do HC. 



Uma delas, foi a primeira realizada no hospital em um paciente triatleta.
 Ele fez uma osteotomia do tornozelo (correção cirúrgica do osso). O procedimento foi bem sucedido e Willian Aleixo de Oliveira, que é de São José dos Campos, deve ter alta nos próximos dias. 



 A vinda dos especialistas para a realização dos procedimentos cirúrgicos de treinamento faz parte do 2º Simpósio de Educação em Saúde Musculoesquelética em Hemofilia da Unicamp, que começou ontem e termina nesta quinta-feira. Segundo os especialistas, os hemofílicos estão mais suscetíveis a problemas ortopédicos devido a lesões articulares, que ocasionam muita dor e diminuição da mobilidade articular, principalmente nos joelhos, cotovelos e tornozelo.

 Margareth Ozelo é hematologista especialista em hemofilia e uma das organizadoras do simpósio. 

Membro do World Federation of Hemophilia (WFH), Ozelo explica que a doença é predominantemente masculina e afeta mais de 12 mil brasileiros. São dois tipos de hemofilia: A e B. 

A hemofilia A ocorre por deficiência do fator VIII de coagulação do sangue e a hemofilia B, por deficiência do fator IX. "Estima-se que no mundo existam cerca de 350 mil casos e 70 por cento possuem histórico familiar", explica. 

 Para o especialista argentino, ainda existe uma carência de centros de treinamento específicos em ortopedia e hemofilia. Ele destaca três no mundo: Buenos Aires, Curitiba e Milão. Caviglia ressalta que a cirurgia em pacientes hemofílicos necessita de acompanhamento de uma equipe multiprofissional, além da equipe ortopédica, enfermagem, fisioterápica e hematológica, o que poucos hospitais dispõem integralmente. 

O evento teve o apoio da Roche. 

 Fonte: Assessoria de Imprensa do HC Unicamp Share/Save, Caius Lucilius com Beatriz Bittencourt . 

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Um comentário:

Unknown disse...

Parabéns a toda equipe pelo sucesso da cirurgia em meu filho William.Deus abençoe sempre.7


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