Nós, enfermeiros, somos confidentes, somos proximidade, somos esclarecimento e o acompanhamento. As nossas principais ferramentas de trabalho são o diálogo e a empatia, de outra forma não seria possível responder aos pedidos de esclarecimento e preocupação dos doentes e familiares.
A hemofilia é um distúrbio hemorrágico raro caracterizado pelo défice de um factor da coagulação sanguínea: o factor VIII no caso da hemofilia A e o factor IX no caso da hemofilia B, que levam a uma maior tendência hemorrágica manifestada pelas hemorragias espontâneas ou traumáticas – tendencialmente intra-articulares e musculares. O tratamento da hemofilia tem por base a administração do factor da coagulação em falta, podendo realizar-se de forma profilática ou em resposta a uma hemorragia.
Mas se podemos prevenir, para quê procurarmos remediar as complicações que sabemos que as hemorragias trazem às pessoas com hemofilia?
A administração contínua e regular de factor é um aliado para a vida da pessoa com hemofilia. Fazer profilaxia em hemofilia é prevenir a possibilidade de qualquer evento hemorrágico. Faze-la sem falha nas administrações, de forma ajustada ao estilo de vida de cada um, com doses e frequência personalizadas através do estudo farmacocinético, é o caminho para chegar às zero hemorragias.
O enfermeiro tem um papel fundamental na autonomia do doente: ensinar, esclarecer e guiar os pais e doentes nos processos de administração do factor em forma preventiva. Por exemplo uma família que tem receio de ir de ferias com o filho hemofílico, é necessário conforta-la e prepara-la para que compreenda que a doença não é um impeditivo. Ou um jovem que quer fazer desporto e pensa que por ter hemofilia não pode: nós aconselhamos a discussão do tema com o médico e analisamos junto com a família, caso a caso, os potenciais benefícios físicos, psicológicos e sociais, reforçando a importância da profilaxia individualizada que permita a prática de uma actividade desportiva de forma correcta e segura.
O enfermeiro é parte interessada e empenhada na melhoria da qualidade de vida e do bem-estar físico, mental e emocional das pessoas com hemofilia e seus familiares, por isso valorizamos e apoiamos o desafio da autonomia do doente na gestão da sua profilaxia.
A administração contínua e regular de factor é um aliado para a vida da pessoa com hemofilia. Fazer profilaxia em hemofilia é prevenir a possibilidade de qualquer evento hemorrágico. Faze-la sem falha nas administrações, de forma ajustada ao estilo de vida de cada um, com doses e frequência personalizadas através do estudo farmacocinético, é o caminho para chegar às zero hemorragias.
O enfermeiro tem um papel fundamental na autonomia do doente: ensinar, esclarecer e guiar os pais e doentes nos processos de administração do factor em forma preventiva. Por exemplo uma família que tem receio de ir de ferias com o filho hemofílico, é necessário conforta-la e prepara-la para que compreenda que a doença não é um impeditivo. Ou um jovem que quer fazer desporto e pensa que por ter hemofilia não pode: nós aconselhamos a discussão do tema com o médico e analisamos junto com a família, caso a caso, os potenciais benefícios físicos, psicológicos e sociais, reforçando a importância da profilaxia individualizada que permita a prática de uma actividade desportiva de forma correcta e segura.
O enfermeiro é parte interessada e empenhada na melhoria da qualidade de vida e do bem-estar físico, mental e emocional das pessoas com hemofilia e seus familiares, por isso valorizamos e apoiamos o desafio da autonomia do doente na gestão da sua profilaxia.
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