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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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Sumite de apresentação e debate, A Jornada do Paciente, acontece dia 31 de agosto em, São Paulo. Deve ser transmitida on line. Vamos informar. Infelizmente não fomos convidados. A Jornada do Paciente foi uma pesquisa, a maior sobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE;

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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » ATIVIDADES FÍSICAS DE BAIXO IMPACTO SÃO IDEAIS PARA HEMOFÍLICOS.

Equilibre-se Movimente-se 

Atividades físicas de baixo impacto são ideais para hemofílicos. 



A natação é uma das atividades de baixo impacto maia recomendadas para hemofílicos. Mas não a única. 



Quase 90% das pessoas com hemofilia que participaram do estudo HERO, publicado em 2016 pelo Conselho Consultivo Internacional HERO,com apoio da Novo Nordisk, afirmaram que a dor causou um impacto negativo recente em suas vidas.

É comum as pessoas com hemofilia levarem uma vida sedentária, devido ao receio e à superproteção dos cuidadores e familiares - resultando em baixa capacidade física, intolerância ao esforço e, muitas vezes, ao isolamento social. 

As atividades físicas de baixo impacto, no entanto, podem proporcionar benefícios para pessoas com essa condição, ajudando a diminuir as dores e sangramentos.
“A hemofilia pode trazer limitações à vida das pessoas, mas com o tratamento adequado elas podem e devem levar uma vida ativa. 

Os exercícios atuam no condicionamento físico e no fortalecimento da musculatura, ajudando a diminuir a dor e os sangramentos nas articulações. 

Além disso, proporcionam mudanças positivas na qualidade de vida, como a melhora da disciplina, autoestima e concentração, o que é muito importante no dia a dia de pacientes com condições crônicas”, completa o especialista. 


Para ele, o mais importante é não focar nas limitações e aproveitar as opções que trazem vantagens e que proporcionam autonomia e interação social. 


O médico reforça que, apesar de todas as atividades serem potencialmente possíveis, aquelas de menor impacto são as mais indicadas. 

“A natação é altamente recomendada para pessoas com hemofilia, pois além de envolver diversas articulações e músculos, não causa estresse para as articulações. 


É um esporte que também oferece a capacidade de trabalhar todo o corpo sem grande impacto no sistema esquelético, reduzindo as dores durante a fase de adaptação. 
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Para aqueles que não sabem nadar, a hidroginástica é uma opção com benefícios similares”, afirma o especialista. “Tai chi chuan, Yoga, caminhada, dança e pilates também são ótimas opções”, completa. 


  1. Natação.
  2.  Caminhada 
  3. Dança
  4.  Yoga
  5.  Pilates
  6.  Tai chi chuan
  7. Musculação de baixo impacto
O importante é  ser acomoanhado por um médico ou ter orientação do centro de treinamento,  a profilaxia deve ser considerada e os limites individuais respeitados. 

A hemofilia é considerada uma doença rara que atinge 440 mil pessoas em todo o mundo, segundo as Nações Unidas. 


Trata-se de uma condição genética hereditária que causa um distúrbio na coagulação do sangue e uma maior propensão a sangramentos nas articulações.

A hemofilia está ligada ao cromossomo X, presente tanto nas mulheres (XX) quanto nos homens (XY). Isso significa que, nos homens, basta um gene X alterado para que a doença se manifeste, enquanto nas mulheres é necessária a presença de dois genes XX com a mutação, o que é muito mais raro.

Mesmo não desenvolvendo a doença, uma mulher com o gene da hemofilia tem 50%3, de chance de transmiti-lo ao filho – e muitas se sentem “culpadas” por isso, o que contribui para o estigma em torno da doença. 

Gabriel Fagundes, gerente médico da Novo Nordisk, empresa global de saúde, reforçaz que, apesar de um terço5 das mulheres portadoras do gene da hemofilia aperesentarem sangramentos ao longo da vida, a maioria convive com os sintomas sem receber o diagnóstico formal da doença. 

É muito importante que as mulheres fiquem atentas e procurem um médico caso desconfiem de sangramentos sem motivo aparente - especialmente aquelas que desejam engravidar, para que contem com um acompanhamento especial durante o pré-natal e o parto”, afirma o médico.


  Fontes:  Atividades físicas indicadas para pessoas com hemofilia: 
https://sportlife.com.br. Atividades físicas de baixo impacto são ideais para hemofílicos
https://br.pinterest.com 

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