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7 Fórum da ABRAPHEM

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No dia 24 de agosto,, a ABRAPHEM realizou o 7ª edição do seu Fórum Nacional, com o tema “Tecendo a rede de cuidado integral”. Evento on lineClica Para Ler Tudo

LAW SUMIT

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A vice-presidente da ABRAPHEM, Luciana Monteiro, participou do Law Summit Terceiro Setor da OAB/SP, acompanhando debates estratégicos sobre o fortalecimento das organizações da sociedade civil e o ambiente regulatório do setor. Clica Para Ler Tudo


AUDIENCIA PUBLICA SENADO

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mm, A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) realizou em 25 de junho de 2026 uma audiência pública para debater os desafios e as desigualdades no acesso ao tratamento da hemofilia no Sistema Único de Saúde (SUS).m Clica Para Ler Tudo


TEC MED

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Abraphem esteve presente no INTERPAC 2026, representada por sua Presidente de Relações Institucionais, Mariana Battazza. Iniciativa da Interfarma espaço de diálogo e construção coletiva sobre a participação social em saúde, Clica Para Ler Tudo

ABRAPHEM DIA MUNDIAL

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No dia. Mundial da hemofilia a A ABRAPHEM promoveu evento presencial on line pelo dia mundial. A AABRAPHEM apresentou um resumo da suas ações desde sua fundação. Clica Para Ler Tudo


abraphem e microhealt

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-"Participei dos testes da microhealt no Brasil. Ele auxilia no gerenciamento do tratamento. Em pareceria com a ABRAPHEM, No mês da hemofilia fizemos a divulgação em evento da Hemominas. Clica Para Ler Tudo


Viajando pelo dia mundial

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Estivemos em São Paulo participando da reunião ordinária da ABRAPHEMda sintese de ações da ABRAPHEM e seu evento pelo dia mundial da hemofilia Clica Para Ler Tudo


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EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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A primeira decisão da CONITEC foi negativa, após consulta pública e com Ministério da Saúde posicionando favorável o Emicizumabe foi incorporado para crianças de 2 à 6 anos de idade. Já há pacientes nessa faixa etária usando em muitos centros de tratamento. A aplicação é subcutânea, começa com uma dose de ataque semanal. Depois a dose de manutenção pode ser semanal, quinzenal ou mensal. clique pra saber todos os detalhes.

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » ATIVIDADES FÍSICAS DE BAIXO IMPACTO SÃO IDEAIS PARA HEMOFÍLICOS.

Equilibre-se Movimente-se 

Atividades físicas de baixo impacto são ideais para hemofílicos. 



A natação é uma das atividades de baixo impacto maia recomendadas para hemofílicos. Mas não a única. 



Quase 90% das pessoas com hemofilia que participaram do estudo HERO, publicado em 2016 pelo Conselho Consultivo Internacional HERO,com apoio da Novo Nordisk, afirmaram que a dor causou um impacto negativo recente em suas vidas.

É comum as pessoas com hemofilia levarem uma vida sedentária, devido ao receio e à superproteção dos cuidadores e familiares - resultando em baixa capacidade física, intolerância ao esforço e, muitas vezes, ao isolamento social. 

As atividades físicas de baixo impacto, no entanto, podem proporcionar benefícios para pessoas com essa condição, ajudando a diminuir as dores e sangramentos.
“A hemofilia pode trazer limitações à vida das pessoas, mas com o tratamento adequado elas podem e devem levar uma vida ativa. 

Os exercícios atuam no condicionamento físico e no fortalecimento da musculatura, ajudando a diminuir a dor e os sangramentos nas articulações. 

Além disso, proporcionam mudanças positivas na qualidade de vida, como a melhora da disciplina, autoestima e concentração, o que é muito importante no dia a dia de pacientes com condições crônicas”, completa o especialista. 


Para ele, o mais importante é não focar nas limitações e aproveitar as opções que trazem vantagens e que proporcionam autonomia e interação social. 


O médico reforça que, apesar de todas as atividades serem potencialmente possíveis, aquelas de menor impacto são as mais indicadas. 

“A natação é altamente recomendada para pessoas com hemofilia, pois além de envolver diversas articulações e músculos, não causa estresse para as articulações. 


É um esporte que também oferece a capacidade de trabalhar todo o corpo sem grande impacto no sistema esquelético, reduzindo as dores durante a fase de adaptação. 
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Para aqueles que não sabem nadar, a hidroginástica é uma opção com benefícios similares”, afirma o especialista. “Tai chi chuan, Yoga, caminhada, dança e pilates também são ótimas opções”, completa. 


  1. Natação.
  2.  Caminhada 
  3. Dança
  4.  Yoga
  5.  Pilates
  6.  Tai chi chuan
  7. Musculação de baixo impacto
O importante é  ser acomoanhado por um médico ou ter orientação do centro de treinamento,  a profilaxia deve ser considerada e os limites individuais respeitados. 

A hemofilia é considerada uma doença rara que atinge 440 mil pessoas em todo o mundo, segundo as Nações Unidas. 


Trata-se de uma condição genética hereditária que causa um distúrbio na coagulação do sangue e uma maior propensão a sangramentos nas articulações.

A hemofilia está ligada ao cromossomo X, presente tanto nas mulheres (XX) quanto nos homens (XY). Isso significa que, nos homens, basta um gene X alterado para que a doença se manifeste, enquanto nas mulheres é necessária a presença de dois genes XX com a mutação, o que é muito mais raro.

Mesmo não desenvolvendo a doença, uma mulher com o gene da hemofilia tem 50%3, de chance de transmiti-lo ao filho – e muitas se sentem “culpadas” por isso, o que contribui para o estigma em torno da doença. 

Gabriel Fagundes, gerente médico da Novo Nordisk, empresa global de saúde, reforçaz que, apesar de um terço5 das mulheres portadoras do gene da hemofilia aperesentarem sangramentos ao longo da vida, a maioria convive com os sintomas sem receber o diagnóstico formal da doença. 

É muito importante que as mulheres fiquem atentas e procurem um médico caso desconfiem de sangramentos sem motivo aparente - especialmente aquelas que desejam engravidar, para que contem com um acompanhamento especial durante o pré-natal e o parto”, afirma o médico.


  Fontes:  Atividades físicas indicadas para pessoas com hemofilia: 
https://sportlife.com.br. Atividades físicas de baixo impacto são ideais para hemofílicos
https://br.pinterest.com 

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