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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

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Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » ATIVIDADES FÍSICAS DE BAIXO IMPACTO SÃO IDEAIS PARA HEMOFÍLICOS.

Equilibre-se Movimente-se 

Atividades físicas de baixo impacto são ideais para hemofílicos. 



A natação é uma das atividades de baixo impacto maia recomendadas para hemofílicos. Mas não a única. 



Quase 90% das pessoas com hemofilia que participaram do estudo HERO, publicado em 2016 pelo Conselho Consultivo Internacional HERO,com apoio da Novo Nordisk, afirmaram que a dor causou um impacto negativo recente em suas vidas.

É comum as pessoas com hemofilia levarem uma vida sedentária, devido ao receio e à superproteção dos cuidadores e familiares - resultando em baixa capacidade física, intolerância ao esforço e, muitas vezes, ao isolamento social. 

As atividades físicas de baixo impacto, no entanto, podem proporcionar benefícios para pessoas com essa condição, ajudando a diminuir as dores e sangramentos.
“A hemofilia pode trazer limitações à vida das pessoas, mas com o tratamento adequado elas podem e devem levar uma vida ativa. 

Os exercícios atuam no condicionamento físico e no fortalecimento da musculatura, ajudando a diminuir a dor e os sangramentos nas articulações. 

Além disso, proporcionam mudanças positivas na qualidade de vida, como a melhora da disciplina, autoestima e concentração, o que é muito importante no dia a dia de pacientes com condições crônicas”, completa o especialista. 


Para ele, o mais importante é não focar nas limitações e aproveitar as opções que trazem vantagens e que proporcionam autonomia e interação social. 


O médico reforça que, apesar de todas as atividades serem potencialmente possíveis, aquelas de menor impacto são as mais indicadas. 

“A natação é altamente recomendada para pessoas com hemofilia, pois além de envolver diversas articulações e músculos, não causa estresse para as articulações. 


É um esporte que também oferece a capacidade de trabalhar todo o corpo sem grande impacto no sistema esquelético, reduzindo as dores durante a fase de adaptação. 
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Para aqueles que não sabem nadar, a hidroginástica é uma opção com benefícios similares”, afirma o especialista. “Tai chi chuan, Yoga, caminhada, dança e pilates também são ótimas opções”, completa. 


  1. Natação.
  2.  Caminhada 
  3. Dança
  4.  Yoga
  5.  Pilates
  6.  Tai chi chuan
  7. Musculação de baixo impacto
O importante é  ser acomoanhado por um médico ou ter orientação do centro de treinamento,  a profilaxia deve ser considerada e os limites individuais respeitados. 

A hemofilia é considerada uma doença rara que atinge 440 mil pessoas em todo o mundo, segundo as Nações Unidas. 


Trata-se de uma condição genética hereditária que causa um distúrbio na coagulação do sangue e uma maior propensão a sangramentos nas articulações.

A hemofilia está ligada ao cromossomo X, presente tanto nas mulheres (XX) quanto nos homens (XY). Isso significa que, nos homens, basta um gene X alterado para que a doença se manifeste, enquanto nas mulheres é necessária a presença de dois genes XX com a mutação, o que é muito mais raro.

Mesmo não desenvolvendo a doença, uma mulher com o gene da hemofilia tem 50%3, de chance de transmiti-lo ao filho – e muitas se sentem “culpadas” por isso, o que contribui para o estigma em torno da doença. 

Gabriel Fagundes, gerente médico da Novo Nordisk, empresa global de saúde, reforçaz que, apesar de um terço5 das mulheres portadoras do gene da hemofilia aperesentarem sangramentos ao longo da vida, a maioria convive com os sintomas sem receber o diagnóstico formal da doença. 

É muito importante que as mulheres fiquem atentas e procurem um médico caso desconfiem de sangramentos sem motivo aparente - especialmente aquelas que desejam engravidar, para que contem com um acompanhamento especial durante o pré-natal e o parto”, afirma o médico.


  Fontes:  Atividades físicas indicadas para pessoas com hemofilia: 
https://sportlife.com.br. Atividades físicas de baixo impacto são ideais para hemofílicos
https://br.pinterest.com 

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