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VEJA TUDO SOBRE O DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA

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7 Fórum da ABRAPHEM

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No dia 24 de agosto,, a ABRAPHEM realizou o 7ª edição do seu Fórum Nacional, com o tema “Tecendo a rede de cuidado integral”. Evento on lineClica Para Ler Tudo

LAW SUMIT

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A vice-presidente da ABRAPHEM, Luciana Monteiro, participou do Law Summit Terceiro Setor da OAB/SP, acompanhando debates estratégicos sobre o fortalecimento das organizações da sociedade civil e o ambiente regulatório do setor. Clica Para Ler Tudo


AUDIENCIA PUBLICA SENADO

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mm, A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) realizou em 25 de junho de 2026 uma audiência pública para debater os desafios e as desigualdades no acesso ao tratamento da hemofilia no Sistema Único de Saúde (SUS).m Clica Para Ler Tudo


TEC MED

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Abraphem esteve presente no INTERPAC 2026, representada por sua Presidente de Relações Institucionais, Mariana Battazza. Iniciativa da Interfarma espaço de diálogo e construção coletiva sobre a participação social em saúde, Clica Para Ler Tudo

ABRAPHEM DIA MUNDIAL

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No dia. Mundial da hemofilia a A ABRAPHEM promoveu evento presencial on line pelo dia mundial. A AABRAPHEM apresentou um resumo da suas ações desde sua fundação. Clica Para Ler Tudo


abraphem e microhealt

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-"Participei dos testes da microhealt no Brasil. Ele auxilia no gerenciamento do tratamento. Em pareceria com a ABRAPHEM, No mês da hemofilia fizemos a divulgação em evento da Hemominas. Clica Para Ler Tudo


Viajando pelo dia mundial

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Estivemos em São Paulo participando da reunião ordinária da ABRAPHEMda sintese de ações da ABRAPHEM e seu evento pelo dia mundial da hemofilia Clica Para Ler Tudo


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Acompanhe aqui todos os eventos pelo dia muhdial da hemofilia.

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EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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A primeira decisão da CONITEC foi negativa, após consulta pública e com Ministério da Saúde posicionando favorável o Emicizumabe foi incorporado para crianças de 2 à 6 anos de idade. Já há pacientes nessa faixa etária usando em muitos centros de tratamento. A aplicação é subcutânea, começa com uma dose de ataque semanal. Depois a dose de manutenção pode ser semanal, quinzenal ou mensal. clique pra saber todos os detalhes.

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Hemofilia em séries



visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » BEBE HEMOFÍLICO SALVO

27/02/2018 14:53  



O atendimento aconteceu em Bom Jesus, no sábado 24 de fevereiro. 

 A união de esforços dos poderes municipal e estadual ajudou a salvar a vida de um bebê de seis meses, no último sábado (24). 

Atendido no Hospital Regional Manoel de Sousa Santos, em Bom Jesus, região Sul do Piauí, o bebê apresentou sangramento grave e tinha suspeita de hemofilia, doença que se caracteriza por problemas de coagulação do sangue. 

A doença só tem tratamento disponível no Centro de Hematologia e Hemoterapia do Piauí (Hemopi). Para casos graves assim, o Hemocentro dispõe sempre de um médico hematologista e um farmacêutico de plantão 24 horas. 

 O gerente técnico do Hemopi, Luiz Ivando Pires, relata que mesmo não sabendo detalhes o caso era considerado grave. “Quando fomos acionados, sabíamos que a equipe precisava agir de forma rápida para realizar o atendimento e preparar o cenário ideal para receber essa criança”, explicou. 

 O bebê foi transferido de Bom Jesus à Teresina na UTI Aérea do Serviço de Atendimento Móvel de urgência (SAMU) e encaminhada ao Hospital de Urgência de Teresina (HUT) para receber o atendimento médico adequado. 

“Diante da gravidade, os médicos e farmacêuticos se mobiliaram durante todo o dia através de um grupo criado para acompanhar o caso. Todos os médicos deram sua opinião de conduta e criaram uma logística adequada para salvar o bebê que chegaria em estado grave”, relata Luiz Ivando.

 O bebê foi atendido e evoluiu com melhora do quadro clínico e hematológico. “Foram feitos exame, ele está bem sugando e mamando normalmente e com os hematomas em regressão. 

O trabalho em conjunto, que envolveu diversos profissionais em esferas diferentes, foi essencial para que o paciente tivesse o atendimento correto e preciso”, acrescentou o gerente. 


 Fonte: Portal Meio Norte



O coração de um bebê que morreu por causa de uma hemorragia cerebral salvou a vida de uma menina em Brasília com doença rara.

O garoto que morreu tinha hemofilia.

O fato de ter hemofilia grave, deveria ter assegurado que tivesse a profilaxia, o que talvez tivesse evitado a sua morte.

 Pelo menos ele pode salvar outra vida. A última esperança era o transplante. 

Se não tivesse sido feito, ela só teria mais seis meses de vida. Assim que foi implantado, o novo coraçãozinho voltou a bater. 

“É muito emocionante. Realmente, é por isso que a gente faz essas coisas”, disse o chefe da unidade de transplante Fernando Atik. Era preciso correr contra o tempo. 

A 1.100 quilômetros dali, em Brasília, outro bebê, uma menina, de um ano e oito meses, esperava pelo transplante. 

Tudo tinha que ser feito em até quatro horas, do o tempo máximo que o coração pode ficar fora do corpo. 

O avião da FAB decolou do aeroporto de Galeão por volta das 22:45 h e a cirurgia começou por volta da meia noite.



A menina que recebeu o coração tem uma doença chamada cardiomiopatia dilatada. O coração incha e perde a capacidade de bombear sangue para as outras partes do corpo. Enfraquecido, o coração da menina conseguia bombear apenas 15% do sangue. De acordo com os médicos, a criança se recupera bem, aqui na UTI pediátrica. Em um mês, ela poderá voltar pra casa.

24 de agosto de 2016


BEBÊ TRANSFERIDO PARA CAMPINAS EM BUSCA DE ATENDIMENTO

Uma bebê do Tocantins apresentando distúrbios hemorrágicos graves, foi transferida para Campinas em busca de diagnóstico.

A matéria é de Melaine Gothe do Jornal Tocantins

Sem diagnóstico exato da doença que acomete a pequena Lara Evelllyn, de 1 ano e 6 meses, ela teve que ser transferida na tarde de ontem do Hospital Infantil de Palmas (HIP) para Campinas (SP) para que seja avaliada por pesquisadores da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp). 

A bebê tem uma condição rara que afeta o sistema hematológico. 

O pai de Lara, o autônomo Willian Pereira Barbosa, 21 anos, acompanha a bebê durante os estudos.

“Ela nasceu bem, a única coisa diferente é que ela tinha catarata congênita e a moleira que ainda não fechou, mas para nós era normal”, disse Barbosa. Conforme Lara foi crescendo as dores e inchaços nas articulações foram aparecendo. 

Com a dificuldade em conseguir diagnóstico em Taguatinga, a 447 km de Palmas, onde a família mora, a alternativa foi transferir a menina para a Capital.

“Ela inchava tanto, fizeram vários exames e não descobriram nada. 

Ela chorava, porque quando incha dói. 
As veias estouravam e o sangue tomava conta das articulações”, relatou. Lara recebeu alta médica, mas dias depois, caiu e machucou a boca e teve que ser internada novamente. 

“Foi um corte pequeno, mas foram mais 14 dias sangrando sem parar e foram feitas várias transfusões de sangue diariamente. Plasma, plaqueta e adrenalina não deram resultado”, afirmou.

Segundo o pai, os médicos desconfiaram de ser hemofilia. 

“O resultado dos exames apontaram a falta do fator 8, daí ela tomou um remédio que estancou o sangue. 

Os exames ainda revelaram que existem anticorpos que batem o fator 8 dela”, contou.

Isso pode ser sinal de inibidor.

A agonia de Barbosa é em relação ao futuro.

 A esposa, Mariana da Silva Lima, 16 anos, deu à luz na semana passada a outra filha do casal e ele terá que acompanhar Lara durante o tempo em que permanecer em Campinas. 

Com isso, a família ficará sem renda e sem condições financeiras para arcar com as despesas da casa.

 “O medo é chegar lá e não ter respostas”, disse.

Apesar do medo do pai, o Hemocentnro da Unicamp é referencia em coagulopatias, e breve deve se ter o resultado do caso.

Hemofilia News recebeu noticias da bebezinha, ela está fazendo os exames, recebendo acompanhamento.


Segundo a Enfermeira Andréa Sambo, exames para o diagnostico já em curso.

Laura recebe o carinho dos profissionais do Hemocentro.

 Federação Brasileira de Hemofilia está ciente do caso. 

Atualização

As primeiras suspeitas em Campinas de que a menina teria um distúrbio de coagulação. Poderia ser hemofilia congênita ou adquirida, essa segunda suspeita pela quadro que apontaria para inibidores ao fator 8. Perdemos contato depois com a família e a repórter autora da reportagem. 




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